Bara Bettan

Tänker du på döden? Vad tänker du? När tänker du? Är du rädd för att dö? Vad är det som skrämmer dig?

Jag tänker inte särkilt ofta på döden i sig eller vad det innebär men efter jag fick min cancerdiagnos så tänker jag oftare på att jag inte vill dö, jag tänker att det är två lite olika tankar.

Innan jag fick barn minns jag inte att jag var rädd för döden. Jag minns faktiskt inte att jag var rädd för särskilt mycket. Jag var den som följde med kompisar hem för de var rädda att gå i mörkret och på vägen hem kunde jag ta genvägen genom skogsdungen. Självklart blev jag rädd ibland. Som när jag just en sådan kväll på väg hem hör någon bakom mig fast ingen finns där och när jag sedan hör nån rycka i porten strax efter den gått i lås bakom mig och förväntar jag mig att se en av husets tonåringar och istället ser en okänd man som rycker i dörren med frenesi, får syn på mig, avvaktar mitt beteende och sedan skyndar sig därifrån. Ja, då var jag ännu räddare.

Däremot kände jag betydligt oftare oro. Oro när det var skitsnack i kompisgänget. Oro när mammas ytterkläder hängde i hallen fast hon normalt jobbade den tiden (mamma var alkolist och hade problem en del av min uppväxt).

Jag minns så tydligt när jag blev rädd. Jag var kanske halvvägs in i min första graviditet och vi kollade på en skräckfilm. Jag älskade skräckfilmer men plötsligt kunde jag inte titta, jag blundade, höll för öronen och pulsen skenade vilt. Sambon undrade vad som hände, varför var jag så rädd, det här var ju inte ens en särskilt läskig skräckfilm?

Efter en av de första promenaderna då jag gick själv med barnvagnen och plötsligt fann mig syna omgivningen noga noga och bli skrämd av alla personer och situationer som inte direkt kunde sorteras som ofarliga förstod jag vad som hänt. Jag hade blivit mamma och denna lilla person som inte ens var född när jag blev rädd av skräckfilmen var så viktig för mig att minsta hot som tidigare kunde borstas bort från axlarna som ”orimligt” måste nu ses ordentligt så det kunde stoppas på alla sätt det möjligen kunde ske.

Är jag rädd för döden? Ja. Vad skrämmer mig med döden? All smärta och svårigheter som den skulle orsaka de som jag älskar mest.

Så om jag inte hade barn skulle jag inte vara rädd för att dö? Jo, det tror jag nog att jag skulle vara. Men jag tror att min dödsångest då skulle ligga mer i ”jag har ännu inte hunnit”. Hunnit vaddå? Jag vet inte riktigt men jag tänker på tankar som jag även kan ha nu ibland (även om jag inte associerar dem med döden) – jag vill uppnå saker. Oklart vad. Jag tänker att jag kanske vill uppnå saker för om jag gör det så då är jag en viktig person och kommer inte bli glömd.

Vad bryr jag mig egentligen om att vara viktig och inte bli glömd? Jag som tror att allt är slut när jag dör, då finns jag ju inte där och kan veta om ni minns mig. Jo, för att jag antar att det är för att om jag är viktig så bryr ni er om mig här och nu. Jag är älskad. Finns det något viktigare än att bli älskad? Ja, att älska!

Jag lyssnar på en podd där de diskuterar döden och de spekulerar att vi är rädda för döden för att den inte är naturligt närvarande i våra liv. Döda transporteras direkt bort och begravningar sker med stängd kista. Jag vet inte om jag håller med.

Jag vill inte förlora de jag älskar till döden. Det gör ont att förlora nån. Jag vill inte att de som älskar mig ska förlora mig och känna den smärtan. Jag kommer ju inte ens kunna vara där och hjälpa dem igenom det.

Nån säger att man kan försonas med döden, att acceptera den och må bra även när man vet att man har kort tid kvar. Jag funderar, försonas man med döden eller med livet? Jag tror jag kan försonas med mitt liv. Jag vill leva länge till men det liv jag har levt har varit mestadels gott och jag känner mig älskad. Jag tycker jag har varit en bra person som ibland bidragit till att göra andra bättre. Kan man begära så mycket mer?

Men om jag ska försonas med döden så måste jag försonas med tanken om min familjs lidande. Det har jag svårt att se mig försonas med. Kanske om jag varit en gammal mormor med vuxna barn som har viktigare saker än mig i sitt liv men inte nu.

Eller skulle även jag kunna försonas med döden nu? Vad tänker du?

Dåligt med uppdateringar här. Har de senaste fyra åren mest varit aktiv på Instagram (där jag oxå heter barabettan). Den här uppdateringen är nog mest för er andra som oxå har cancer, hittat hit och sett att kontot varit ”dött” ett gäng år för jag minns själv hur jag ibland hittade ett konto och sen drabbades av ångest när jag insåg att det var slut på uppdateringar – har hen dött?

Och lite för alla er andra som undrar men inte vill ”störa” genom att fråga för mycket.

Och till er som lägger huvudet på sned och frågar Men hur mår du egentligen?!

Och för mig själv. För det blir lite terapi att skriva. Men då så, då börjar vi!

För att summera min resa lite. Blev i februari 2019 diagnostiserad med aggressiv trippelnegativ bröstcancer som spridit sig till lymfkörtlar i ena armhålan. Fick en aggressiv behandling med 8 cytostatika behandlingar med endast två veckors mellanrum, bröstet och lymfkörtlarna i armhålan bortopererade, drygt 6 månader behandling med cellgifter i tablettform och mitt i den strålning. Innan jag hunnit återhämta mig helt för att börja jobba heltid (hade börjat jobba lite) så ber jag att få en knöl bredvid bröstet och lymfkörtlar på halsen testade. Man trodde att det var ”irritationer” efter behandlingarna men det visade sig vara cancer. Så jag blev ”kroniker”, dvs sjuk för alltid.

Så hösten 2020 började jag med cellgifter igen – nu tillsammans med en ny behandling, immunterapi. Och där är jag fortfarande kvar idag. I början såg man att cancern krympte men nu vet de inte riktigt. Den cancern jag har kvar är så liten att den är svår att bedöma på röntgen. Är den till och med borta på sina ställen där de inte ser den alls längre eller bara så liten att den inte syns? Onkologerna tycker det är bra. Jag är ”stabil”. Cancern har iaf inte växt vad de kan se.

Så vad är prognosen? Jag har ingen prognos. Onkologerna vill helst inte uttala sig om framtiden. Jag ska räkna med behandlingar resten av livet. Kanske med uppehåll. När får man uppehåll? Det svarar de inte på.

Jag förstår dem på sätt och vis. För att en behandling funkar idag betyder det inte att den funkar imorrn och de är väl rädda att ”lova” nåt de inte kan styra. Jag tänker så här: man kan bli cancerfri även om man har kronisk cancer och forskning går verkligen framåt. Mitt mål är så klart att bli frisk men jag försöker att inte tänka så mycket på alla om och men utan leva här och nu. Jag har behandling varannan vecka – då jobbar jag 25%. När jag inte har behandling jobbar jag 50%. Då orkar jag för det mesta både prestera på jobbet och hemma. Ibland gör jag lite för mycket och då kan jag snabbare än jag riktigt hinner inse gå från må ganska som vanligt till att bli helt slut och få jättejobbigt att hantera intryck i olika former. Tar jag hand om mig, tränar, vilar osv så orkar jag med. Och eftersom jag är ”stabil” så vågar både onkologen och jag hoppa över en behandling nån gång ibland, ex runt jul och på sommaren så jag kan få lite ”semester”.

För det mesta mår jag bra mentalt. Jag har lärt mig att hantera läget jag är i just nu. Men visst, varje kvartal när en ny röntgen ska granskas tränger sig ångesten på extra mycket – ska de hitta nåt som tyder på att det går åt fel håll? Och varje röntgen hittar de i princip nåt som de inte vet vad det är. Vanligtvis en ny ”prick” i lungan. Nästa gång är pricken borta eller mindre men nån annan prick har dykt upp. Jag har fått en sorts lunginflammation på grund av behandlingarna och för det mesta tror de att prickarna är på grund av den. Eller simpla saker som slem till följd av förkylning. Till och med när lunginflammation var som värst så att det tydligt syntes att det var just den typen av inflammation så hade jag nån prick nån annanstans som de då inte kunde garantera att det hörde ihop. Eller nån ny lymfkörtlar som var svullen av okänd anledning.

Så klart invaderar ångesten även min vardag men mindre och mindre och mer kopplat till nån händelse. I början när jag fick min diagnos så var dödsångesten konstant så skillnaden är enorm. Men visst, minsta ”knöl” jag känner på kroppen skapar numer obehag och kroppen är ju full av knölar (som ska vara där) och varje gång jag ska smörja in ansiktskrämen på ansikte och hals så gör jag på ett speciellt sätt för att inte råka känna något som tvingar mig att känna igenom halsen om jag kände något som jag inte känt förut eller blivit större. Det är mentalt handikappande att varje dag inte ens kunna smörja in ansiktet obekymrat men men.

Jag är fortfarande här. Vem vet vad morgondagen bjuder på? Det finns ju fler saker än cancer som dödar oss människor, jag skulle ju kunna bli överkörd på en promenad, krocka med bilen, falla olyckligt i en trappa och gud vet vad. Så jag försöker fokusera på här och nu och att inte gå omkring och må dåligt och bli handlingsförlamad av mitt mående. För om nu min tid skulle ta slut alldeles för fort så vore det väl extra dumt att slösa bort den tid jag har på att må dåligt och inte orka göra saker? Jag vill ju så mycket hellre vara glad och dela upplevelser med de jag älskar och håller av.

Och faktiskt, jag orkar inte må dåligt mer. Jag klarar inte av det. Det tar så fruktansvärt mycket energi att må riktigt dåligt. Så mycket energi att man knappt tar sig upp ur sängen, att det kan ta hela dagen att äta frukost och att fast man inte vill något hellre än att sova och slippa i från tankarna så fasar man för att lägga sig för då blir ju tankarna ännu mer invasiva och det tar timmar att somna och när man somnat drömmer man mardrömmar och vaknar efter nån timme och får kämpa för somna igen. Trots en rad olika sömnmedel som jag till läkarnas förvåning knappt känner av. Jag orkar inte med det så jag bestämde mig för att må bra.

Kan man bara bestämma sig för att må bra? På sätt och vis – ja. Fast egentligen handlar det om att bestämma sig för att göra allt man kan för att må bra. Det förändrade måendet är en konsekvens av det man gör. Och jag menar inte att alla kan göra som jag, beroende på ens mående kanske man behöver annat stöd eller verktyg än vad jag behöver. Och jag har under kanske tjugo år försökt lista ut varför människor överlag men framför allt just varför jag fungerar som jag gör och även om jag fortfarande inte är helt på det klara med det så har jag lärt mig några viktiga saker om mig själv.

Jag mår inte bra av att ha för lite att göra. Min hjärna spinner runt som centrifugen på en tvättmaskin och har den inget vettigt att sysselsätta sig med börjar den sysselsätta sig med saker som inte är vettigt. Som tänka ut alla hemska ”tänk om” som kan vara konsekvensen av min cancer. Och jag mår inte bra av att spendera för mycket tid ensam. Eftersom mitt jobb går ut mycket på att tänka, är roligt, jag har härliga arbetskompisar och en arbetsgivare som är villig att anpassa sig efter mina förutsättningar så var en åtgärd att börja jobba deltid även fast både läkare och försäkringskassan godkänt heltidssjukskrivning.

Det här med mänsklig samvaro ska inte underskattas och personligen så upplever jag att vara vara ute och se människor, kanske hälsa kassörskan i kassan på ICA faktiskt får mig att må bättre än bara sitta ensam hemma. Jag har en chatgrupp med mina bästa vänner. I den kan man skriva vad man vill och svara när man vill/hinner, inga krav. Ibland chattar vi om allt hela tiden, ibland är det tyst. Vi skriver saker som ”nu går jag på promenad” och ibland svarar nån ”jag hänger med” och så pratar vi i telefon medan vi promenerar/viker tvätt osv.

Det som fungerar bäst för att reducera min stresspuls är träning. Helst intensiv som orsakar hög puls. När träningen är slut börjar kroppen av sig själv sänka pulsen, även den där höga stresspulsen jag hade innan träningen. Dessutom upplever jag att jag får mer energi när jag tränar. Mer energi som hjälper mig orka göra rätt val.

När jag känner att jag inte orkar brukar jag lura mig själv genom att säga åt mig själv att jag behöver inte göra det där jobbiga som jag vet funkar (ex springa) jag behöver bara börja- sätta på mig träningskläder och gå ut genom dörren. När jag fått på mig kläderna brukar jag lyckas motivera mig till en kort promenad. En kort promenad förvandlas lätt till en lång eller en kort jogg och så är bollen igång. Jag tror det svåraste helt enkelt är att bestämma mig för att starta.

Sen är som sagt min överaktiva hjärna ett problem. Tänk om tänk om tänkt om. Kanske ska man försöka tänka positivt istället? Nej, har man problem med ältande av negativa tankar ska man försöka sluta tänka istället. För om man tänker ett positivt tänk om så finns tydligen alltid tänk om inte där.

Jaha. Att ingen sagt det förr. Bara sluta tänk! Ja, jag vet. Det är ju det som är problemet, att sluta tänka. HUR slutar man tänka? För mig har nyckeln varit att försöka koppla mitt tänkande till en åtgärd – vad kan jag göra åt problemet som jag inte kan sluta tänka på? Till exempel om jag hittade en ny knöl som jag är rädd är cancer så bestämde jag mig för att då ringer jag och bokar en tid hos onkologen och så får jag inte tänka på knölen förrän onkologen gett svar om vad knölen är. Återigen detta sluta tänk! Ja, jag vet. Det funkar inte direkt men successivt blev jag bättre på att komma på mig själv i mitt orosältande. Just det nu tänker jag på knölen och det skulle jag ju inte göra förrän jag fått besked av onkologen! I början var det så svårt att sluta tänka så när jag gick och la mig så fick jag nynna i tankarna för att störa ut mina egna orostankar. Nanananana jag hör inget annat! Liksom skrek jag till mig själv i mina tankar. Efter ett tag behövde jag inte nynna utan det räckte med att säga åt mina tankar att hålla tyst för nu ska jag sova!

Det funkar ju inte till 100% men sammantaget allt jag gör för att må bättre har fått mig att komma till en plats där jag stor del av tiden nästan verkar må bättre än folk överlag. Där jag inte sover perfekt (det har jag iofs aldrig gjort som vuxen) men där jag för det mesta sover helt ok helt utan sömntabletter.

Ingenting är omöjligt.

Nånstans efter halva cytostatikabehandlingen försvann musklerna, både funktions- och utseendemässigt. Fettcellerna däremot ökade i antal, inte otippat eftersom rörelsen minskade och ”det här smakar iallafall gott när mycket inte smakar”-godiset ökade. Håret hade redan fallit från huvudet men nu började även ögonbryn och ögonfransar bli obefintliga. Övrig ansiktsbehåring ökade dock som ett hån. Ögonen började rinna och ögonen svullnade för att matcha resten av ansiktet.

Så var giftinjektionerna slut. Håret på huvudet (dock inte bryn och fransar) började växa. Fast glest på hjässan så jag kunde känna mig gammal och tunnhårig på ett sätt som nästan var värre än att vara skallig. Så tog de mitt bröst men skapade ett annat.

Först ville jag inte se så noga på det, jag hade ju sett en hel del fula efterbilder och hört målbilden att det ska se bra ut med bh på och jag visste inte om jag var redo för det. Efter ett tag vågade jag så titta mer och det var ju fint jämfört med en del av de där bilderna. Lagom till jag börjar slappna av lite så förändras det igen. En del av den fula svullnaden försvinner men också annan som nästan lämnar en grop. Och har implantatet glidit ner så det är ännu längre ner jämfört andra bröstet? Kommer jag kunna ha en vanlig bh eller kommer den sitta snett? Kommer påfyllningen fylla ut gropen eller kommer det bara göra bröstet större på stället där det redan ser större ut än det andra bröstet? Känns det inte som något skaver mot huden i ”kanterna” av bröstet och nån smärta som strålar ut mot armen? Är inte påfyllnadsporten nästan i bröstet? Hur mycket känsel kommer jag få tillbaka? Ska bröstet för evigt kännas som det har fått sig en tandläkarbedövninh? Ska det vara så här? Är det här jag nu?

Velade länge om jag skulle lägga upp den här bilden eller inte för jag är inte riktigt bekväm med min kropp nu. Den brukade vara stark, nu är den trött. Den var inte perfekt men den var min. Nu är den ny för mig och med en ”reservdel” som det fortfarande inte är riktigt klart hur den kommer se ut och om den kräver fler operationer. Men här är en vanlig kropp och tankar kring den.

En vecka efter operation och dags för första återbesöket för ratten idag. Läkaren och sköterskorna är så nöjda för det läker så bra och är så snyggt trots det både är påfyllning av implantatet och läkning kvar.

Tittar jag snabbt så ser det väldigt likt ut det andra bröstet. Tittar jag närmare så ser jag ju saker utöver det uppenbara (stort ärr och ingen bröstvårta): kanske borde det sitta lite längre upp, vara lite fylligare på ena stället och mindre fylligt på andra. Har jag tur så blir det så när det är klart men mer än så vill inte kirurgen säga. Har jag otur så ser jag ut som en Picasso-målning efter strålningen (har jag förstått på andra som genomgått samma). Det har iaf blivit snyggare än direkt efter operationen.

Om nuläget vore slutläget så tror jag ändå att jag är ganska nöjd, bättre resultat än på efterbilderna kirurgen visade innan operationen. ”Det är ju en canceroperation och inte en Hollywoodoperation” som kirurgen sa redan innan operationen.

Förutsatt att en vanlig bh kan användas trots brösten har olika höjd (de har olika höjd men ser ut att vara i jämnhöjd typ).

Sen är det känseln också, som är nästan obefintlig på stora ytor (men förhoppningsvis blir ok även om den aldrig blir som förr), och att bröstet känns ”skvalpigt” på sina ställen (vilket ev ska åtgärdas med ny operation efter strålning, ev – inget är bestämt) och att högerarmen svullnar upp och gör ont ibland (vilket förhoppningsvis också bara är tillfälligt men kan vara permanent problem).

Som ni hör så vet jag ju egentligen inte än hur nöjd jag kan tänkas bli men det känns ändå som det börjat på bästa sätt.

Ett annat glädjebesked är att det är ok med raskare promenader bara jag inte ”studsar” fram då brösten inte får utsättas för stötar och studsar. 😀 Och riktig konditionsträning där studsar och stötar uteblir och jag inte belastar bröstet och armhålan är nog ok redan om en vecka eftersom jag läker så bra. 😀😀😀

Vävnadsanalysen var inte klar så den får jag vänta på typ en vecka till. Sämsta beskedet den kan ge är att det behövs mer cytostatika om behandlingen verkar tagit dåligt men eftersom den verkar tagit väldigt bra enligt magnetröntgen så verkar det inte så troligt. Håll tummarna!

Som en del av min cancerbehandling skulle en mastektomi (bortoperation) av mitt högra bröst göras samt borttagning av ett gäng lymfkörtlar. Eftersom jag är klar med cytostatikabehandlingen och den gått så bra erbjöd läkarna mig att göra en direkt rekonstruktion genom att sätta in ett expanderimplantat, alltså ett implantat som en gradvis fyller på till rätt storlek. Nackdelen med att göra rekonstruktionen direkt när jag sen ska strålas är att strålningen kan sabba rekonstruktionen men det är normalt en ”lätt” operation att åtgärda det. Fördelen med att göra rekonstruktionen direkt är att musklerna som implantatet ska placeras under kan bli för tajta av strålningen så att implantat inte kan användas utan en istället får gör en större operation där de flyttar muskler och hud från rygg eller mage. Som min läkare sa, förhoppningsvis får du ett bra resultat av den här mindre operationen, vi tycker du är en bra kandidat för den, men om det verkligen inte skulle funka så kan du fortfarande göra alla operationerna som du annars kan välja om du väntar. Så jag bestämde mig för att nappa på erbjudande och slippa vänja mig att vara utan bröst i minst 8 månader.

Kvällen innan operationen är det dags att skrubba sig ren med desinfektionsmedel och lägga smyckena åt sidan. Enda smycket jag hade på mig var förlovningsringen som normalt bara åker av kortare stunder om jag ex ska knåda en deg och det var lite känslosamt att ta av den och veta att den inte skulle vara med mig. Jag är förvånad att jag bara är lite pirrig inför operationen, de ska ju ändå ta bort mitt bröst och jag har sett en hel del bilder på rekonstruerade bröst som jag inte skulle vara nöjd med. Kanske är det för det också känns tryggt att om det nu finns någon cancer kvar så blir den bortopererad? Jag somnat och sover faktiskt lite bättre än många andra nätter på sista tiden men har en mardröm – om ringen. Jag drömmer att jag hittar en lapp där sambon har lagt sin ring och skrivit ”Jag lämnar dig”. Det var skönt att vakna och se honom sova där bredvid men tänk att det blev så symboliskt.

På operationsdagen har vi bestämt att sambon kör mig dit men sen åker hem. Jag vill att han ska vara med barnen om de blir oroliga och han mår verkligen inte bra i sjukhusmiljön. Istället får jag sällskap av min systerdotter. Ja, jag skrev rätt. Jag är sladdis och hon är faktiskt tre år äldre än mig. Vi spenderade mycket tid tillsammans som små så hon är liksom både en extrasyster och en bästa vän. Nervositeten som brutit ut på morgonen flyger bort när vi pratar om allt och tur är väl det eftersom de är försenade och jag får komma in på mottagningen först 45-60 min efter bokad tid. Jag får komma till uppvaket och träffa all personal som ska vara med på operationen och kirurgerna som ritar sina operationsplaner på mitt bröst. Det tar ungefär en timme innan vi kommer in i operationssalen och där fortsätter förberedelserna med att sätta infarter, få info om hur sövningen går till, svara igen på frågor om vem jag ör och allergier mm och sen får jag redogöra för operationssjuksköterskan vad det är de ska göra. Det kanske låter knasigt men det är väl för att säkerställa att jag förstått vad som ska ske. ”Tänk på något trevligt, ibland kan en ta med sig tanken in i sövningen” säger narkosläkaren. ”Från vi ger dig sömnmedlet tar det ca tjugo sekunder tills du somnar.” Jag känner sömnmedlet svida i armen, känner att det snurrar till i huvudet som en riktig rejäl fylla, hinner tänka att det känns just så och sen sover jag.

När jag vaknar upp igen tror jag det gått ca fyra timmar den jag rullades in i operationssalen, ungefär en timme senare än de trodde innan. Jag är sömnig men mår bra och vaknar liksom gradvis. Och inte långt efter jag känner mig helt vaken rullas jag upp på avdelningen där Carola (min systerdotter) möter mig. Jag äter macka och dricker kaffe (det första jag äter på hela dagen då jag fastat inför operationen) och vi pratar vidare och jag mår fortfarande ganska bra. Carola åker hem och jag avancerar till dagrummet för att äta lite middag. Sen tar jag den hör selfien och lägger upp på insta.

Jag hade alltså tid på sjukhuset 10:30, fick komma in på mottagningen ca 11:30, rullades in inoperationssalen ca 12:30, blev sövd kanske närmare 13 och vaknar runt 17 och är på avdelningen kanske 17:30. Tur att Carola rapporterade till sambon för det tidsspannet hade vi inte räknat med.

Jag mår ganska bra hela kvällen. Sover dock väldigt lite. Vi är fyra som delar sal. Två snarkar högt när de inte kvider eller går på toa. En tredje tittar på film till och från till typ fyra och trots han har lurar kan jag ändå höra att han tittar bland annat på ”Bohemian rapsody” och ”A star is born”. Alla ska vi ha mediciner eller få våra värden kollade med ett par timmars mellanrum men tyvärr inte samma klockslag så det är hela tiden sjukhuspersonal som går i rummet. Så lämnas dörren till rummet öppen och det är just och jag hör hur personalen glatt hälsar på varandra vid skiftbyten och hur diskmaskinen går om och om igen.

Jag har inte så ont när jag är still men det gör mer och mer ont att justera min ställning vilket gör att jag ligger mer och mer still och börjar få ont för jag blir stel. Jag får alvedon och när jag inte känner mig riktigt nöjd med den längre så är det strax dags för morgonmedicinen. Jag går till frukosten och sen dyker kirurgerna upp redan innan åtta. De är nöjda med operationen men sa att de var tvungna att sätta in ett nät då min hud blev så tunn efter de tagit bort allt de ville ta bort. Jag får veta att jag får åka hem innan lunch och sen kommer sjukgymnasten och informerar och en sköterska tar bort mina tre infarter, ena dräneringen och förklarar hur jag ska sköta om dränet som jag ska ha kvar ett tag till.

Nu börjar det närma sig middagstid här hemma. Jag har gjort övningarna från sjukgymnasten och gått en kort och väldigt långsam promenad. Jag kände mig pigg nog att gå fortare men det fick jag inte. Det gör riktigt ont att lägga mig och resa mig och ibland bara ligga still men sitta och stå funkar bra. Börjar dock känna mig riktigt sömnig. Och det var det – min långa redogörelse av operationen.

Men hallå, hur blev bröstet? undrar ni. Ja, det ser lite slaktat ut. Men det är varken färdigfyllt eller färdigläkt så jag försöker att inte bry mig om det. Vi får se hur det ser ut om en vecka när jag ska på återbesök och vad de säger då och ta det ett steg i taget. Jag är så trött på att oroa mig.

Mina fyra sista cellgiftsbehandlingar ska ske med en annan sorts cytostatika, docetaxel. Jag har hört att andra som fått en liknande har haft mkt stickningar och ont i kroppen så jag är lite orolig för det men får hopp av att höra att en annan tjej sa att den var ”snällare” än de jag fick innan. Också lite orolig för att läkaren ska ha rätt att jag kanske inte ”tål” den här heller och då får en annan som ges varje vecka vilket både känns jobbigt att få behandling varje vecka och att behandlingstiden då blir tre veckor längre. Allt det här går bra men annat händer istället och det blir mer psykiskt jobbigt igen.

Jag råkar läsa nånstans att alla cellgifter inte alltid fungerar. Sen dör tre personer plötsligt, tre personer som jag egentligen inte känner utan bara känner till, men som är i min ålder och en av dem just av cancer. Allt det här blir jättejobbigt och jag börjar tänka mer på cancer igen och på att dö. Mitt i allt ser jag en journalnotering av en läkare jag inte träffat, läser den dumt nog och får panik. Det är en akutläkare som blivit kontaktad angående mitt blodprov, jag har alldeles för höga värden av de vita blodkropparna (vilka jag normalt haft låga värden av) vilket är tecken på sjukdom eller annan cancer. Så kan det väl inte vara? Läkaren låter skrämd i sina kommentarer och har kontaktat onkologen. Panik! Turligt nog ska jag träffa onkologen samma dag och det hela har en enkel och ofarlig förklaring – mitt immunförsvar var inte alls särskilt känsligt för den nya cytostatikan så det blev alldeles överstimulerar av immunförsvarssprutan vilket är enkelt åtgärdat, istället för en stark får jag ta flera svagare och så får blodproven avgöra hur många jag ska ta. Puh.

Men sen så hittar jag en ny knöl i bröstet. Ångest igen. Som grädde på moset mår jag riktigt dåligt av de stora doserna kortison som jag nu måste ta, konstant tryck i huvudet, huvudvärk och det känns som jag har hög feber på nätterna (trots jag är feberfri) så jag sover knappt. När kortisonets biverkningar klingar av är det förkylt mest hela tiden känns det som så träningen blir snart obefintlig. Träningen som både är mitt nöje och mitt sätt att hantera stress. Jag får problem med magen och får börja ta medicin mot magkatarr. Ansiktet verkar svullna upp av de nya immunförsvarssprutorna och rinnandet i ögonen går till en helt ny nivå. Och så växer den nya knölen från ena veckan till den andra – panik, panik, panik. Det blir mycket promenader till det lokala berget som jag insett hjälper mig att hitta ett lugn.

Jag får göra ett ultraljud för den nya knölen som visar att det är en cysta (ofarlig) men röntgenläkaren blir stressad för det är svårt att se skillnad på godartade och cancerknölar i bröstet så hon vill inte säga nåt om hur det ser ut i övrigt utan rekommenderar en ny magnetröntgen. Jag blir både lättad och stressad på samma gång. Mitt i det hela svullnar en blodkärl i pannan och blir gigantiskt och det finns inga ”bra” träffar på google och så går familjen på semester och vi ska på nåt sätt försöka njuta av tillvaron.

Jag lyckas övertala onkologen att få ta lägre doser av kortison och mår fysiskt lite bättre. Magkatarren blir värre och jag får ta mer medicin för det. Magnetröntgen och svaren på det tar tid och oavsett vad svaren blir kommer de inte hinna påverka cellgiftsbehandlingen och nånstans orkar jag inte oroa mig så mycket och det känns lite bättre.

Dagen efter sista behandlingen (då jag dessutom blivit av med den förhatliga PICC-linen) ringer onkologen med jättebra besked. Antingen har cellgifterna tagit död på den mesta cancern eller all – det är svårt att skilja på vissa godartade knölar (vilka jag har en del av), ”ärr” efter cancern och cancer – oavsett är onkologen mycket nöjd. Vecka två och tre efter sista behandlingen åker vi på en övernattning, badar och gör andra semestersaker och jag får dagar då jag känner mig normal, nästan glömmer bort att jag har cancer och det känns så otroligt skönt. Bästa känslan.

Sen får jag träffa kirurg inför operationen och även om nästan allt är som jag förväntat mig eller kanske lite bättre så påminner det mig, cancern har blivit mer verklig igen och där är vi nu.

Du kommer gå ur det här som en rikare, starkare person.

Jag vet inte jag. Jag vill inte bli starkare. Jag vill bara bli frisk. Jag vill bara ha ett vanligt liv. Jag vill vara leva.

Så var värdena äntligen, äntligen tillräckligt bra för behandling nummer två. Dock med reducerad dos. ”Bara” 85% av ursprunglig dos vilken de hade planerat att höja när mina värden först såg så bra ut. Det kändes inte riktigt bra att inte få full dos, en tänker ju lätt ju mer ju bättre när nåt ska vara bra för en men det är ju sällan sant. Jag går in i behandlingen med en förkylning som blommar ut men mår ändå bättre än efter första behandlingen. Kanske inte så konstigt nu när det provtagna bröstet inte längre känns slaktat och blodproppsarmen har blivit något bättre, den gör ont men jag kan iaf använda den igen.

Behandling två, tre och fyra är ganska lika. Jag har dag för dag skrivit ner de jobbigaste biverkningarna och känner nu igen när de dyker upp. Dag 2 (dan efter behandling) mår jag i regel ganska ok fast jag är trött men samtidigt speedad av allt kortison. Dag 3-4 brukar vara de sämsta dagarna då jag är mest slut, yr, illamående och har ont i kroppen. Jag sover dåligt när jag tar det förebyggande kortisonet. Magen börjar svullna upp och bli gasig och jag har ofta känslan av att vara jättehungrig och mätt samtidigt. Jag får ont allmänt i kroppen och specifikt i käkarna och runt ögonen av immunförsvarssprutan. Det pirrar i läppar, fingrar och tår. Pulsen brukar rusa några dagar och varefter håret i näsan och ögonfransarna börjar lossna så blir näsa och ögon allt rinnigare. Tänk att en kan sakna näshåret!

För varje dag får jag svårare och svårare att hantera mycket intryck. Det är svårt att fokusera och the Queen of multitasking and efficiency måste göra en sak i taget, långsamt och helst utan att nån pratar samtidigt eller på annat sätt distraherar.

Jag blir förkyld om och om igen och har ofta halsont så en hel del bra dagar blir inte så jättebra ändå och de dåliga än sämre men jag emellanåt får jag dagar som är så bra att jag orkar träna. Inte som innan behandlingen men ändå. En av de sista dagarna innan den tredje behandlingen går jag ut och springer. Först börjar jag gråta lite, för allt, för att vara sjuk och rädd och inte veta hur framtiden ser ut och att varje dag vakna och må dåligt och ha ont nånstans och inte kunna göra allt jag vill. Men snart väcker löpningen mig. Fuck cancer! Ingen och inget tar mitt liv i från mig! Jag är fortfarande här. Jag lever och jag tänker LEVA. Inget ska få hindra mig från att göra det jag vill och vara den jag är. Jag är stormen. Kom och fucking försök tygla mig! Samtidigt tänker jag – fast ändå inte. Jag är livrädd för mer utmaning, tänk om jag inte klarar det. Dessutom räcker utmaningen jag har, jag vill bara bli klar med den. Jag springer nästan 7 kilometer och kör ett bra styrkepass efter. Är så laddad att jag skulle kunna kört hela natten men jag vet att energin är väldigt begränsad så jag avbryter ändå och vilar.

Självklart har jag mentala dippar till och från. Jag har en sjukdom som kan döda mig. Jag kommer vara tvungen att operera bort mitt bröst, den enda del av min raka muskulösa kropp som ser typiskt kvinnlig ut. Även om jag blir frisk kanske jag får leva mitt liv med biverkningar av operation eller mediciner som får mig att må dåligt och begränsar vad jag kan göra. De flesta dagarna mår jag dock – efter förutsättningarna -mentalt bra. Jag kanske ”bara” får reducerad dos av cellgifterna men jag känner hur tumörerna krymper och det är så tydligt att jag inte behöver göra något underhandsultraljud. Onkologen är väldigt nöjd och efter kanske tredje behandlingen kan jag inte längre känna det som en gång var en stor tumör. Efter fjärde behandlingen får jag lite extra ledigt, hela tre veckor innan vi börjar de fyra sista behandlingarna med en annan sorts cytostatika. Jag får också göra ett ultraljud för att kolla status och på ultraljudet ser nu lymfkörteln normal ut och av cancern i bröstet finns det ”rester”. ”Det är verkligen jättestor skillnad” säger röntgenläkaren ”och du har bara gjort halva behandlingen!”. ”Fantastiskt” säger onkologen och med de orden och den egna känslan är det inte konstigt att det är lättare att tänka positivt och vara i nuet.

Enda smolket i bägaren är att onkologen tror att min kropp kanske inte orkar med det cellgift han tänkt sig varannan vecka trots att jag ska få immunsprutor (vilket inte alla ens behöver) och får jag dåliga värden efter den behandlingen så byter han sort till en annan där en istället får en lägre dos varje vecka. Det kanske inte låter så farligt men jag ser tre nersidor, fler läkarbesök och mindre egentid, färre bra dagar (även om de dåliga troligtvis blir lite bättre) och framför allt längre behandlingstid, de tre sista behandlingarna som ska ske på 6 veckor blir då 9 behandlingar på 9 veckor och jag vill bli klar med den här jävla resan så fort det går.

Fortsättning följer.

Det är dagen innan min andra cellgiftsbehandling när telefonen ringer och nummerpresentatören avslöjar att det är Bröstcentrum, vad kan de vilja? Jag känner inte direkt nån oro och blir glad när jag hör min Mias (”min” sjuksköterska) röst. Sen mörknar världen.

Mina fina blodvärden har kraschat och är för dåliga för att genomföra behandling. Men jag behöver ju behandlingarna. De ska ju stoppa cancern från att sprida sig! Jag ”bryter ihop” och gråter. Men sen tar jag mig samman. Jag ska snart lämna nytt blodprov och ser det bra ut kör vi behandling direkt. Det kommer bli bra.

Håret har börjat lossna, om än stråvis, och jag bestämmer mig för att kontrollera det jag kan och åker ner till lokala hårfrisören och ber dem trimma av mig håret. Hur ska jag se ut? Jag som har runt huvud, kommer jag se ut som en tjock boll? Kommer jag se sjuk ut nu?

Frisören trimmar. Och vi trimmar lite till. ”Men vad tätt dit hår växer” säger han. ”Inte länge till!” kontrar jag. Det här blir nog inte så illa ändå. ”Du behövde inte vara orolig” säger han ”du har fin huvudform för rakat huvud” och jag tittar mig i spegeln och, ja, jag känner mig lite cool. Så pass att jag måste besöka glasögonaffären efteråt för att hitta coola solglasögon att matcha med. Ringer sambon och berättar vad jag gjort. ”Va! Har du rakat av håret?” Efter en skickat en selfie så får jag en försäkring från honom med, det är ovant men tufft och faktiskt snyggt.

Det dröjer ytterligare drygt två veckor innan mina värden är tillräckligt bra för en ny behandling. Jag är på sjukhuset och lämnar blodprov var och varannan dag med förhoppning att det ska bli behandling efter men det blir det ju inte. När mina vita blodkroppar är tillräckligt många igen så kraschar levervärdena, troligtvis på grund av den blodförtunnande medicinen. Det blir ultraljud för att kolla levern – varför mår den inte bra, har cancern spritt sig dit? Men levern är jättefin, ”Får jag visa min kollega som utbildar sig hur vi undersöker levern med ultraljud? Allt syns så jättebra och tydligt på dig.” Ja, nu när du sagt att den är frisk får du göra vad du vill. Jag hinner också med ett nytt ultraljud på armen eftersom jag får mer ont i den igen men även där ser det bra ut, blodpropparna har börjat tunnas ut något.

Världen hinner mörkna och till och med rämna innan nästa behandling. Jag gråter i soffan och framför de olika läkare och sköterskor som ger mig beskedet ”ingen behandling idag heller”. Jag ringer till och med mamma och tjuter ”Maaaaaamma!”

Bara några dagar efter jag trimmat av håret börjar stubben lossna i en rasande fart och efter en vecka eller så bestämmer jag mig för att raka huvudet med rakhyvel för att slippa ha får fläckvis. Det går inte så bra för rakhyvel blir ju full av ett litet drag och där håret inte börjat lossna är det på sina ställen svårt att komma åt. Men jag orkar inte bry mig till slut. Tänker att det lossnar väl imorrn ändå. Fast det gör det ju inte. Det mesta håret lossnar men en del slutar bara växa. Och några strån envisas med att fortsätta växa. Men vet ni vad, nog kan jag rocka ett fläckvis kalt huvud med – ”nobody will put Baby in a corner”

Mitt i mörkret finns ändå en ljuspunkt, trots jag bara fått en behandling känner jag att det händer något i bröstet, det känns mjukare och jag tror tumören krympt. Onkologen har samma känsla och säger ”Ibland när benmärgen är extra känslig för cytostatikan är cancercellerna det med och det kanske är så för dig. Det är ett jättebra tecken att vi tror att vi märker skillnad efter bara en behandling.”

Fortsättning följer…

Jag vet inte riktigt vem jag skriver det här för. För mig själv när minnet börjar svika? För nån annan i samma situation? För er som varit med på min resa? Men nu kör vi!

Det här är jag innan cellgiftsbehandlingen, eller cytostatikabehandlingen som det egentligen heter, börjar. Jag har en massa ångest för jag vet nu att jag har bröstcancer men på den här bilden är ångesten bättre för jag har fått träffa onkologen (cancerläkaren) och fått svar på en massa undersökningar gällande spridning och läkarna tror att jag ”bara” har bröstcancer (fast både i bröst och lymfkörtel) och de har en plan för min behandling. Jag är rädd för cellgifterna för min erfarenhet av cancer är mest vad jag sett på TV och film, skalliga människor som ser döende ut och går omkring uppkopplade till en droppställning. Fast onkologen och sköterskorna har sagt att cellgifterna är inte bara effektivare nu för tiden än för bara 10 år sen, de är oxå snällare så det är inte alls säkert att jag ens kommer kräkas men visst kommer de fresta på kroppen. Så är jag taggad också. Kan vi börja snart? Ju fortare behandlingen sätter igång ju fortare blir den ju klar. Jag vill gasa igenom den här resan med cellgifter, operation och strålning för när den är klar är ju tanken att jag är frisk.

Håret kommer ju lossna och jag vill inte plötsligt stå med det i handen istället för på huvudet så jag drar och klipper mig kort. Frisören lyssnar i vanlig ordning inte på vad jag säger om hur mitt hår beter sig, jag har ju haft typ den här frisyren förr så jag vet vilket hår som kommer lägga sig platt och vilket som kommer bli alldeles för fluffigt. Dessutom ville jag ha en annan frisyr som var coolare men frisören säger att den både kräver att jag bleker slingor och lägger en massa tid på den varje dag så den går bort. När jag kommer ut till bilen försöker jag ta en selfie men tycker jag ser ut som en ful tant och jag skriker. Skriker för jag vill inte vara en ful tant. Skriker för att frisören inte lyssnade. Skriker för jag har cancer. Kan jag inte ens få känna mig lite fin en stund i det här jävla helvetet? Väl hemma så drar jag lite i håret och tar ovan selfies. Kanske är det fint ändå? Det tar ett tag men sen börjar jag faktiskt känna mig ganska snygg ändå istället för tant. Men håret är lite bråkigt där frisören inte lyssnade så jag är lite sur ändå.

Den 12 mars så är det till slut dags, första cellgiftsbehandlingen. Dagen börjar med att jag får en PICC-line i armen. Det är en slang som går i blodkärl från typ mitten på överarmen till hjärtat som jag sen kommer få cellgifterna via. De sätter in den med lokalbedövning och mer med det är det inte. Just nu iaf. Jag äter lite lunch och så möter en av mina allra bästa vänner, K, upp mig och vår går till avdelningen där min behandling ska ske. Jag träffar Mia (min Mia som jag nu kallar henne), sköterskan som kommer ge mig de flesta behandlingarna och vara den som jag pratar med när jag har frågor och mår dåligt längs vägen. Mina fyra första behandlingar ska ske varannan vecka med cellgift som heter EC dostät. Eller t-röd som den oxå kallas på grund av den röda färden. Egentligen är det två olika cellgifter och Mia berättar allt jag behöver veta och lite till. Sen pratar jag och K och skrattar oss igenom behandlingen som tar ca två och en halv timme. Snart är det påsk och då klär en ut sig till påskkärring – perfekt för mig som snart kommer tappa håret! Hur länge kan en gå förklädd till påskkärring egentligen? Synd att Halloween är så långt bort, jag kanske blir tvungen att skaffa mig en vanlig peruk? Jag känner inte direkt av behandlingen mer än en lätt huvudvärk som kommer på slutet. K skjutsar hem mig och jag möter upp mamma och pappa för att visa vart lillfiluren går på dans. För att underlätta vardagen lite (och för mamma och pappa alltid vill träffa barnen mer) har vi bestämt att de ska få skjutsa lillfiluren till dansen under min behandling. Dagen blir lång, det börjar värka lite i PICC-armen och jag är speedad av dagen och en massa kortison (en av medicinerna jag tar för att förebygga biverkningar).

Dagen efter behandling är det sjukhusbesök igen. På magnetröntgen syntes en ”prick” i mitt friska bröst och det går inte att avgöra om den är godartad eller inte. På efterföljande ultraljud när de skulle ta prov på pricken så kan de inte hitta den så jag ska istället göra provtagningen i magnetröntgen. Det röntgar, märker upp vart de tror pricken är på mitt bröst, bedövar och använder nån vakumsug för att ta provet. Röntgar igen för att se om de tagit provet rätt och gör om allt en gång till innan de ör nöjda. Det går helt ok men efteråt så ”forsar” det blod från bröstet. Jag får tryckförband men hinner inte mer än hem och lägga mig på soffan innan jag känner att hela magen blir varm och blöt. Jag har blött igenom, plåstrar om mig själv bäst det går och får åka akut till vårdcentralen för bli ompaketerad. Jag har svårt att röra mig pga provtagningen men i övrig så känner jag mig bara tung i huvudet med lite lätt huvudvärk.

Två dar efter behandlingen blir den mer tydlig. Jag är lite groggy och snurrig i huvudet, får huvudvärk och illamåendet börjar komma. Och väldigt trött. Jag känner mig som om jag vore sjuk, eller rejält bakfull. Dagen efter, dag 4, är det ännu lite värre och jag får dessutom värk i käkarna och pirr i läpparna – vilket jag vid senare behandlingar inser är min reaktion på den immunstärkande sprutan jag måste ta.

Redan innan behandlingen har jag under ca en månad haft ont under armarna efter en jobbig förkylning och det blir nu bara värre och värre. Dag 7, sex dagar efter behandling inser jag att det är PICC-armen som det är värst i och nu har det gått så långt att jag typ inte vill röra armen. På avdelningen tycker de inte att de låter som en blodpropp men vill att jag kommer in ändå. En heldag på sjukhuset och ett ultraljud senare så konstateras att jag inte har en propp som blockerar kärlet helt men det är små blodproppar längs hela PICC-linne. Grattis! Jag får nu ge mig själv en spruta blodförtunnande varje dag så länge jag har PICC-lind och en obestämd tid därefter.

Andra veckan efter cellgiftsbehandlingen präglas av ont i armen och huvudvärk. Onkologen säger att första blodproven ser bra ut, nästa behandling blir med samma dos eller starkare om jag fortsätter återhämta mig så här bra. Jag har dock mycket huvudvärk vilket troligtvis beror på sömnbrist och att jag är så spänd men onkologen ber mig hålla koll på hur huvudvärken ter sig för det kan också vara symtom på hjärncancer. Jag blir besatt av min huvudvärk. Trycker där det gör ont. Känner hur det strålar antingen i käke, nacke, axlar eller rygg. Masserar det området frenetiskt. Stretchar och gör styrkeövningar. En två veckor senare är huvudvärken bortblåst och nästa gång jag träffar onkologen säger han att jag inte ska oroa mig mer för hjärncancer.

Fortsättning följer…