Ce texte est une traduction libre de mon article scientifique « Social Camouflage in Autism:  An Analysis of Decision-Making« , co-écrit et réfléchi avec Isabelle Courcy et Aparna Nadig.

Isabelle Courcy est professeure au département de sociologie de l’Université de Montréal, Québec, Canada

Aparna Nadig est professeur au département School of Communication Sciences and Disorders, McGill University, Québec, Canada

L’article original est publié dans la Revue Autism in Adulthood, https://www.liebertpub.com/doi/abs/10.1089/aut.2023.0077#sec-9

La traduction n’inclut pas « l’abstract » et le « Community brief » de la publication originale.

La pratique du camouflage social a suscité beaucoup d’intérêt chez les personnes autistes. L’autisme (officiellement appelé trouble du spectre autistique) est diagnostiqué sur la base de difficultés d’interaction sociale, ainsi que de comportements et d’intérêts restreints et répétitifs, qui se manifestent tôt dans le développement et entravent considérablement le fonctionnement.¹ Lorsque l’on considère l’intérêt, plus récent, pour le camouflage social dans l’autisme, il est important de reconnaître la littérature préexistante sur la dissimulation et la divulgation et la gestion de l’identité dans les groupes minoritaires autres que l’autisme, tels que les minorités sexuelles et de genre (voir Goffman, Larson, Meyer, par exemple)^2,3,4,5,9. L’étude du phénomène du camouflage au sein des groupes minoritaires a ouvert la voie à la compréhension du camouflage social comme résultat des relations entre les groupes sociaux, en particulier pour les groupes minorisés, au-delà de l’interprétation du camouflage comme étant uniquement le fait d’un individu. Cet héritage intellectuel a contribué à l’élaboration de la théorie du stress minoritaire, qui explique les problèmes de santé mentale rencontrés par les membres de la communauté LGBTQ2+ par le biais d’un cadre sur les relations de pouvoir entre les groupes sociaux.^6,7,8 Botha et Frost⁹ ont étendu la théorie du stress minoritaire à l’autisme et ont constaté que les facteurs de stress minoritaires prédisaient une moins bonne santé mentale selon leur échantillon.

Les travaux antérieurs sur le camouflage social dans l’autisme ont permis de l’évaluer avec des mesures relativement objectives, d’en définir les motivations et les raisons, et d’en étudier les impacts (voir la revue systématique de Zhuang et al.)¹⁰. Cependant, à notre connaissance, si des travaux antérieurs ont examiné les motivations à se camoufler, aucune étude n’a décrit comment cela se passe, c’est-à-dire les éléments impliqués dans le processus de décision sous-jacent au camouflage social. Quels sont les critères utilisés par une personne autiste lorsqu’elle décide de se camoufler socialement ? Pourquoi une personne autiste décide-t-elle parfois de ne pas utiliser le camouflage social ? La prise en compte du coût personnel ou du gain social potentiel joue-t-elle un rôle dans cette décision ? Peut-on expliquer pourquoi les comportements de camouflage social évoluent dans le temps ? ^11,12 

Cet article complète les travaux antérieurs en proposant un modèle de prise de décision du camouflage social par les personnes autistes, en mettant l’accent sur les processus cognitifs réflexifs ou les aspects les plus conscients[1].  En plus d’analyser le camouflage social d’un point de vue pratique, ce modèle décisionnel a l’avantage de combiner des connaissances expérientielles (MG) avec des connaissances théoriques et de recherche (MG, AN, IC) provenant de différents domaines d’expertise, à savoir la recherche sur l’autisme (MG, AN, IC), la sociologie (IC) et la communication sociale (AN).

MG s’identifie comme une personne autiste, blanche, fluide, collaborateur de recherche/chercheur et francophone, IC s’identifie comme une femme blanche, chercheuse cisgenre alliste et francophone, et AN s’identifie comme une femme cisgenre racialisée avec de multiples expériences d’immigration, comme chercheuse non autiste ou alliste, et multilingue.  Avant de proposer notre modèle, nous revisitons les travaux de Goffman sur la gestion des impressions et les complétons en démontrant l’existence du camouflage social dans différents groupes minoritaires. Nous poursuivons par un résumé des effets positifs et négatifs du camouflage social pour la personne autiste, thèmes qui deviendront dans notre modèle des gains sociaux potentiels et des coûts personnels, concepts également évoqués par Ai et al.¹³ Enfin, nous décrivons notre modèle de prise de décision pour le camouflage social, avec notre hypothèse des caractéristiques uniques dans l’autisme, par rapport à d’autres groupes minoritaires ou à des individus non autistes.

Gestion de l’impression et « Saving face » (sauver la face) selon Goffman

Les travaux d’Erving Goffman ont marqué le développement de la sociologie interactionniste et des approches psychosociales qui en découlent. La dramaturgie sociale est l’approche microsociale de l’étude des comportements humains et des règles sociales qui guident nos interactions quotidiennes. Goffman propose l’analogie de la représentation théâtrale, comme scène de la vie sociale, où les interactions se déroulent dans un cadre dramaturgique, où chacun est appelé à jouer des rôles en relation avec d’autres. Comme les acteurs de théâtre, les acteurs sociaux jouent une pièce : la vie sociale. Les acteurs sociaux ont plusieurs « masques » (plusieurs rôles sociaux et manières de se présenter et de se comporter avec les autres) qu’ils revêtent en fonction des situations, des contextes, des circonstances et des personnes avec lesquelles ils interagissent. Par exemple, l’acteur sur la scène du théâtre (une analogie de la sphère publique) n’agit pas de la même manière que s’il quittait la scène et rencontrait un autre acteur dans les coulisses (une analogie de la sphère privée). En somme, en tant qu’acteurs sociaux, nous devons savoir nous déplacer « entre les scènes », c’est-à-dire entre différentes situations sociales, et nous agissons en fonction de ce que nous pensons être attendu de nous. Dans The Presentation of Self in Everyday Life³, Goffman montre comment la personne, l’acteur social selon sa définition intégrale, se présente aux autres (explicitement ou indirectement – par le biais d’un comportement non verbal par exemple) et par quels moyens elle tente de contrôler l’impression qu’elle aura sur eux, principalement en essayant d’éviter les réactions négatives et « dévalorisantes » (par exemple, l’indifférence, la taquinerie, la formation d’une impression préjudiciable, la rupture de l’interaction, le rejet), donc de « saving face » (sauver la face).

En outre, les personnes impliquées dans une interaction doivent se mettre d’accord sur la situation, ce qui peut se faire de manière implicite (par exemple, une conversation entre collègues dans un contexte professionnel ; un échange avec la caissière au supermarché) ou explicite (« Est-ce que je vous connais ? » « Oui, vous êtes mon professeur d’anglais »). Lorsque des personnes sont en présence de d’autres personnes, elles cherchent à obtenir des informations ou à mobiliser les informations qu’elles possèdent déjà sur l’autre. Ces informations contribuent à comprendre la situation et à « fixing the frame » (fixer le cadre) de la situation d’interaction dans laquelle elles sont immergées, à anticiper ce que certains acteurs attendent des autres et, par conséquent, à s’adapter si nécessaire, c’est-à-dire à agir de manière à obtenir la réponse sociale souhaitée.³ Même si l’acteur apprend, d’une situation sociale à l’autre, la vie quotidienne lui impose inévitablement de nouveaux cadres sociaux auxquels il n’est pas complètement préparé. Dans le théorie de Goffman, les caractéristiques personnelles de chaque acteur, telles que l’âge, la couleur de peau, la façon de parler, les expressions faciales, les manières et autres, constituent leur « personal facade » (façade personnelle) ; ces éléments contribuent à « fix » (fixer) le cadre de la situation sociale perçue par chaque acteur, qui influencera à son tour la façon dont il entrera dans l’interaction et la maintiendra, ou non. Les normes culturelles (par exemple, établir un contact visuel, faire preuve d’une posture d’écoute attentive, ne pas interrompre les autres) s’ajoutent à ces éléments du décor et guident les acteurs pour qu’ils adaptent leur scénario en conséquence. Ainsi, Goffman souligne que l’ « [o]n a tendance à traiter les autres d’après l’impression qu’ils donnent, dans l’instant de leur passé et de leur avenir (p. 236).

Dans ce jeu dramaturgique, l’acteur compose et met en avant un « character » (personnage) (un moi) qui se présente avantageusement en fonction de la situation et des attentes des personnes avec lesquelles il interagit. Dans Interaction Ritual : Essay on Face-to-Face Interactions⁴, Goffman précise ce qui est devenu sa marque de commerce : l’acteur, dans ses contacts avec les autres, agit pour sauver la face. Cependant, il doit le faire en fonction du contexte dans lequel se déroulent les interactions et des informations qu’il connaît, déduit ou apprendra des autres personnes avec lesquelles il est engagé dans l’interaction. Pour Goffman, dans cette dramaturgie sociale, nous essayons de présenter une image idéalisée lorsque nous interagissons avec les autres parce que nous sommes convaincus qu’il est bénéfique de cacher des parties de nous-mêmes. Pour la même raison, nous cachons le travail qu’exige la composition de cet acte que nous jouons devant les autres.

Le personnage, le moi, est donc le produit d’interactions et n’est donc jamais prévisible à 100%. En somme, l’analogie théâtrale de Goffman nous amène à voir que le camouflage, bien qu’initié par un acteur, n’est pas une caractéristique ou une capacité personnelle ou un acte individuel, mais le résultat de l’interaction particulière entre des acteurs, plongés dans une situation d’interaction, qui jouent leur rôle, essayant tous deux de réussir dans la situation sociale et de ne pas « lose face » (perdre la face) devant les autres.

Goffman a mis en avant cette notion de « acting » (jeu théâtrale) entre les personnes, indépendamment de leur appartenance à des groupes sociaux particuliers : « Nous sommes tous des acteurs qui tentons de contrôler et de gérer notre image publique, nous agissons en fonction de la perception que les autres pourraient avoir de nous» (traduction libre).² Tout le monde masque lorsque cela est nécessaire afin de se protéger des répercussions sociales négatives (par exemple, masquer une opinion controversée ou un malaise), comme cela a déjà été souligné par de nombreux chercheurs sur l’autisme.^11,13,14,15 Ainsi, le camouflage social est utilisé par chacun d’entre nous comme une stratégie sociale d’affiliation avec les autres,¹⁶ et est un phénomène intrinsèquement relationnel.

Le camouflage au sein des groupes minoritaires ?

D’autres concepts tels que la dissimulation, la gestion de l’identité ou la divulgation ont été développés pour décrire les expériences sociales des individus appartenant à des groupes marginalisés.  Bien qu’ils ne renvoient pas aux mêmes concepts, ils se recoupent avec d’autres développés dans le domaine de l’autisme autour du camouflage et, dans une perspective plus large, de la gestion de l’impression. Si le camouflage est utilisé par les personnes qui se trouvent dans une position de vulnérabilité par rapport à leur environnement social, il faut s’attendre à ce que ces processus soient largement attestés et observés parmi les groupes marginalisés. En effet, comme l’explique Radulski¹⁷, des phénomènes similaires ont été décrits par divers groupes, chacun avec sa propre position et sa propre lutte, qui sont considérés par la société comme une minorité par rapport à un groupe majoritaire culturellement dominant.¹⁷ Le camouflage dans les groupes racialisés par rapport à la majorité blanche a été analysé par de nombreux chercheurs, bien avant les travaux de Goffman en sociologie. Frantz Fanon, psychiatre et philosophe politique français afro-caribéen, a exploré la situation des Noirs racialisés dans les sociétés coloniales dans son livre Peau noire, masques blancs¹⁸, où il évoque les conséquences psychologiques du camouflage pour éviter la stigmatisation qui découle de la violation des normes culturelles coloniales.

Dans la communauté LGBTQ, par rapport à la majorité hétérosexuelle, le phénomène de la dissimulation de l’identité a également été discuté. Par exemple, Schmitz et Tyler (p. 216)¹⁹ relatent les témoignages de jeunes LGBTQ qui ont évalué « les risques potentiels de la divulgation de leur identité » (traduction libre) et « masqué leur identité afin de se faire accepter par la société » (traduction libre). Les risques liés à la divulgation étaient particulièrement marqués pour les jeunes sans-abri, pour qui « la dissimulation de l’identité LGBTQ était une tactique de survie qui faisait la différence entre la sécurité et la victimisation » [dans la rue] (p. 217)¹⁹ (traduction libre).

Masquer sa véritable identité et son handicap est également une expérience partagée par certains groupes de personnes handicapées par rapport à la majorité valide. Smith²⁰ a fait part de l’expérience personnelle d’étudiants souffrant de troubles de l’apprentissage, dont beaucoup n’ont pas été identifiés et n’ont pas bénéficié de services d’éducation spécialisée. Le manque de soutien approprié a contribué à leur faire adopter différents types de « masques » ou de personnalités pour éviter de se sentir stupides dans les classes ordinaires, notamment le « masque de la super-compétence », le « masque de l’ennui », le « masque du clown » (p. 20).²⁰ (traduction libre) Ce type de masquage des troubles de l’apprentissage a été décrit comme exigeant beaucoup d’énergie et finissant par rendre la personne encore plus mal à l’aise par rapport à elle-même (p. 22).²⁰

Il est important de noter que, comme Crenshaw^21,22 l’a mis en lumière dans sa théorie séminale de l’intersectionnalité, nos différentes identités (fondées sur la race, le sexe, l’orientation sexuelle, les aptitudes, etc.) se chevauchent et s’entrecroisent de manière unique avec les structures de pouvoir, entraînant différentes expériences de discrimination et de privilège. Certaines études ont rapporté que les femmes autistes s’engagent davantage dans le camouflage social que les hommes autistes.^23,24,25,26 Malgré ces résultats, notre position est conforme à celle de Pearson et Rose : « Nous soutenons que, bien que le masquage puisse contribuer aux disparités de diagnostic, il est important de ne pas imposer de normes et de stéréotypes de genre en associant le masquage à un « phénotype féminin de l’autisme » (résumé).²⁷ (traduction libre)

Pourtant, nous connaissons très peu d’éléments sur l’impact des différentes formes d’intersectionnalité sur le camouflage social. En effet, une récente revue systématique sur le camouflage chez les personnes autistes signale que la limitation de la littérature jusqu’en 2023 est la « surreprésentation des Blancs, des femmes et des adultes autistes diagnostiqués tardivement avec des capacités cognitives et linguistiques suffisantes pour s’auto-identifier et réfléchir à leurs expériences » (Zhuang et al., pg. 12)¹⁰ (traduction libre). Comme l’ont souligné d’autres chercheurs (Pearson & Rose, Radulski, Franklin et al.)^17,27,28, les personnes ayant de multiples identités marginalisées ont des considérations et des pressions uniques lorsqu’il s’agit de camouflage social, une question sur laquelle nous reviendrons lors de l’examen du modèle de prise de décision.

Motivations et impacts du camouflage social chez les personnes autistes

Dans le domaine de la recherche sur l’autisme, Milton et Sims²⁹ ont ouvert la voie à la conception du camouflage social (« vivre avec les conséquences d’une identité “altérée” » (traduction libre)) en relation avec le bien-être des autistes, de même que Bargiela et al.³⁰ (« faire semblant d’être normal » (traduction libre)) pour les femmes autistes diagnostiquées tardivement. Hull et al.^{31 ,32} ont proposé une définition détaillée du camouflage social impliquant des comportements dans trois catégories : la compensation, le masquage et l’assimilation.^31,32 La terminologie utilisée dans le modèle de Hull diffère de celle utilisée dans la théorie du stress minoritaire et de son extension à l’autisme (voir Botha & Frost par exemple). ⁹ Bien que dans la recherche sur l’autisme le camouflage soit parfois conceptualisé en mettant l’accent sur l’individu et ses comportements (par exemple en psychiatrie ou en psychologie), il peut également être conceptualisé comme un phénomène social émergeant de la relation entre un individu et son environnement, faisant du camouflage le résultat des relations de pouvoir entre les groupes sociaux. Nous adhérons à ce dernier point de vue, à la lumière des travaux d’Erving Goffman sur la gestion des impressions et de l’engagement de longue date en faveur de ce phénomène dans le domaine de la sociologie. Cependant, le lien exact entre les concepts de camouflage social autistique et de gestion de l’impression reste ouvert au débat ; il s’agit de phénomènes complexes et notre compréhension de ces derniers évolue. Récemment, de nombreux chercheurs ont tenté de combler le fossé entre le phénomène du camouflage social dans l’autisme et l’histoire des travaux sur le comment et le pourquoi les contextes sociaux influencent la façon dont les personnes en général, et les groupes minoritaires en particulier, essaient de s’intégrer aux autres.^13,17,27

Les autistes camouflent leurs comportements, en tant que minorité, pour correspondre aux attentes sociales de la majorité.^11,23,31,33 Ce point de vue a été développé par la notion de stigmatisation sociale de Frost³⁴ et le modèle de stress des minorités de Botha⁹. Cage et al.³⁵ ont identifié deux raisons pour lesquelles les autistes, de leur échantillon, se camouflaient, à des degrés différents : des raisons conventionnelles (pour se débrouiller dans des cadres formels tels que le travail ou l’éducation) et des raisons relationnelles (pour se débrouiller dans les relations avec les autres) (p. 1907).  En outre, Hull et al³² rapportent que le niveau de traits autistiques d’une personne est lié à la fréquence du camouflage de ces traits. Ainsi, le niveau de camouflage est associé non pas au fait d’être diagnostiqué ou non, mais au niveau des traits autistiques.

Des études qualitatives ont examiné les raisons pour lesquelles les personnes autistes s’engagent dans le camouflage social. Leurs conclusions ont mis en évidence les motivations suivantes : essayer d’être accepté en « agissant normalement », réduire la stigmatisation perçue et essayer d’accroître le sentiment d’appartenance.^11,31,36 Soutenant la raison de la réduction de la stigmatisation perçue, Perry et ses collègues³³ ont signalé une relation positive entre la perception de la stigmatisation et le camouflage social chez les personnes autistes. Livingston et ses collègues confirment que « les pressions externes pour compenser étaient plus fortes chez les participants qui se déclaraient plus autistes “ (p. 7) (traduction libre).¹¹ En ce qui concerne l’augmentation du sentiment d’appartenance, ils ont également rapporté que leurs participants autistes trouvaient que le camouflage social était important, malgré ses impacts négatifs, ” pour augmenter les opportunités de vie, et ainsi avoir un rôle dans la société » (p. 9) (traduction libre).¹¹ Bradley et ses collègues confirment ces effets positifs, ainsi que d’autres : « Il a permis aux participants d’accéder au monde social, a facilité les relations, les carrières, les a protégés contre les préjudices et les a aidés à développer leur résilience et à surmonter les difficultés « (p. 8)(traduction libre).³⁶ Il est important de noter que les avantages positifs du camouflage social ne proviennent pas du camouflage en soi, mais plutôt de la réduction de la stigmatisation qui aurait autrement été ressentie, et/ou de l’augmentation du sentiment d’appartenance.

Pourtant, il existe peu de preuves de la capacité du camouflage social à atténuer les effets négatifs de la stigmatisation sur le bien-être. Perry et al.³⁷ n’ont pas trouvé de relation entre le camouflage social et le bien-être. Ces auteurs suggèrent qu’il est tout à fait possible qu’il y ait des effets directs de la stigmatisation sociale sur la qualité de vie que le camouflage social ne peut pas atténuer. Une autre possibilité est que l’efficacité du camouflage social varie selon les individus, ce qui éliminerait un effet significatif au niveau du groupe.²⁷

En effet, les recherches suggèrent que le camouflage social présente une corrélation négative avec les mesures du bien-être et de la santé mentale chez les autistes^9,35,38. Par exemple, Cage et Troxell-Whitman³⁵ ont rapporté que les personnes autistes qui se camouflaient moins (qui étaient sous le score médian d’utilisation du camouflage social dans leur échantillon) avaient moins de stress et d’anxiété que celles qui se camouflaient plus souvent. Une plus haut niveau des comportements de camouflage a été corrélée à une plus grande anxiété, anxiété sociale et dépression chez les autistes.^9,11,35,36 De plus, le camouflage social est un facteur de risque pour le suicide chez les autistes, même après avoir contrôlé les autres facteurs de risque du suicide.³⁸ Les autres impacts négatifs du camouflage social pour les autistes décrits dans la littérature peuvent être résumés comme des impacts physiques tels que la fatigue, et des impacts sur l’image de soi tels qu’une mauvaise estime de soi ou une perte d’identité.^31,36

Gain social potentiel

Les motivations du camouflage social – être accepté, réduire la stigmatisation perçue ou accroître le sentiment d’appartenance – peuvent être exprimées en termes de gain social potentiel. L’analyse du gain social potentiel dépendra de la possibilité de camoufler, du choix de la stratégie et du contexte, comme indiqué ci-dessous.

◦ La possibilité dépend des caractéristiques de la personne. Tout d’abord, il y a la question de la faisabilité du camouflage par rapport à une caractéristique (par exemple, la couleur de la peau est difficile à masquer). Un autre aspect des caractéristiques peut être la capacité de la personne à s’engager dans le processus décisionnel de camouflage et à réaliser le camouflage social, mais nous en savons actuellement très peu à ce sujet et les méthodes d’investigation dont nous disposons n’offrent qu’un accès limité à l’ensemble des expériences des personnes autistes. Par exemple, les troubles concomitants, la résilience, la régulation des émotions, l’intolérance à l’incertitude, la capacité de réflexion, etc. peuvent tous jouer un rôle, mais cela n’a pas encore été étudié.  Les divers contextes politiques et sociaux dans lesquels les autistes sont immergés ont également un impact sur les possibilités.

◦ Le choix de la stratégie reflète la meilleure façon de se camoufler, dans les circonstances, en fonction de l’expérience et des connaissances de la personne autiste. Hull et ses collègues³¹ ainsi que Ai et ses collègues¹³ décrivent les deux grandes catégories de stratégies que sont le masquage et la compensation.³² Ai et ses collègues¹³ identifient aussi des stratégies de camouflage spécifiques. Le masquage fait référence à la régulation de comportements ou de l’identité qui pourraient être stigmatisants, et peut prendre la forme d’une dissimulation, d’une suppression/rétention ou d’une assimilation passive et superficielle. La compensation implique la création de nouveaux comportements pour minimiser les différences superficielles avec la majorité non autiste, et peut être divisée en catégorie de communication/« clonage », prise de perspective substituée, scripts sociaux, contact visuel, raisonnement logique, mémoire et expérience. Comme le soulignent Pearson et Rose, la liste de choix des stratégies est déterminée par le contexte social. Ces possibilités ne sont qu’une « illusion of choice » (illusion de choix)²⁷.

◦ L’analyse du gain social potentiel du camouflage social dépend du contexte. Certains contextes impliquent un examen plus approfondi du comportement de l’autre (par exemple, un entretien d’embauche) et ont des conséquences plus importantes que d’autres (par exemple, aller au restaurant). Les attentes contextuelles peuvent également changer avec le temps ; l’attente d’un contact physique lors des salutations (dans certaines cultures, des baisers sur la joue ou une poignée de main) était présente avant la pandémie de Covid, mais a diminué pendant et après celle-ci. Dans certains contextes, la personne autiste peut percevoir un gain potentiel, en diminuant le niveau de stigmatisation qui est susceptible de conduire à une meilleure acceptation ; cependant, la réaction finale de l’autre personne est indépendant, peut ne pas être en lien avec le comportement, et ne conduit pas nécessairement à une meilleure acceptation.

◦ La qualité du camouflage dépend du niveau de compétence de la personne à utiliser les stratégies de masquage et de compensation. La qualité ou l’efficacité est jugée par l’autre ; si le camouflage n’est pas efficace, l’autre peut « voir à travers » le masquage et la compensation.¹¹

Coûts personnels

Lorsqu’une personne autiste s’engage dans un camouflage social, les impacts négatifs décrits ci-dessus peuvent être traduits en une notion de « coût personnel ». Ce coût est lié à l’utilisation des stratégies de camouflage social, et non à leur réussite ou à leur échec. Les coûts personnels ont un impact à plusieurs niveaux : bien-être et santé mentale, impacts physiques et impact sur l’image de soi, et peuvent être amplifiés par la fréquence du camouflage et le nombre de stratégies de camouflage social requises dans une situation donnée. Tout comme le gain social potentiel peut dépendre du contexte, le coût personnel peut être évalué différemment selon les personnes.

Analyse de la prise de décision concernant le camouflage social dans l’autisme

Sur la base de la littérature que nous venons de passer en revue, il reste une lacune en ce qui concerne le processus de prise de décision qui conduit une personne autiste à se camoufler socialement ou non. Le camouflage social étant un phénomène social émergeant de la relation entre un individu et son environnement, nous proposons un processus de prise de décision en trois étapes : première étape : Évaluation et décision de se camoufler ou non 🡪 deuxième étape : Expérience de la situation sociale 🡪 troisième étape : La réflexion. Nous nous concentrons ici sur les actes intellectualisés, dans le cadre d’un processus cognitif réfléchi ; nous reconnaissons toutefois que d’autres aspects du camouflage peuvent être et sont réalisés sans processus cognitif réfléchi (par exemple, l’imitation, la suppression inconsciente du soi authentique). Grâce à ce processus, une personne autiste évalue la situation (coût personnel hypothétique contre gain social potentiel) et, sur la base de cette évaluation, décide de se camoufler ou non dans cette situation particulière, expérimente les conséquences de la situation vécue, en observant le « véritable » gain social et le coût personnel, et enfin analyse le résultat avec des connaissances accrues qui lui permettront de faire face à des situations futures (voir la figure 1).

Figure 1 : Processus décisionnel du camouflage social en autisme

Lorsqu’une personne autiste est confrontée à une situation, elle évalue dans un premier temps le coût personnel du camouflage et le gain social potentiel. Cela représente son évaluation du coût total de la situation, sur la base de sa propre analyse de ses compétences et du niveau d’acceptation et de stigmatisation qu’elle perçoit. Cette évaluation est basée sur l’expérience de la personne et sur sa connaissance de la situation. Si l’analyse du coût personnel de la personne autiste est inférieure au gain social potentiel, elle décidera de s’engager dans le camouflage social. En revanche, si le coût personnel est supérieur au gain potentiel, la personne autiste ne s’engagera pas dans le camouflage social. Dans une optique intersectionnelle, il est probable que les personnes ayant de multiples identités marginalisées soient confrontées à une stigmatisation plus importante dans certains contextes et/ou à différents types de stigmatisation liés à leurs différentes identités dans différentes communautés, ce qui aurait un impact sur, ou limiterait, ce processus de prise de décision. Par exemple, les autistes noirs courent un risque accru de voir leurs comportements autistiques perçus à tort comme agressifs et d’être victimes de violences policières,³⁹ et de nombreux groupes marginalisés ont des raisons très importantes d’éviter tout contact avec la police ou les agences gouvernementales.⁴⁰ Par conséquent, une personne peut avoir besoin de se camoufler pour survivre et ne pas avoir le privilège de décider de se camoufler ou non, en particulier dans ces contextes à haut risque (voir Franklin et al.)²⁸. 

Dans un deuxième temps, une fois la décision prise quant à l’utilisation ou non du camouflage social, la personne autiste fera l’expérience de la réaction des autres acteurs de la situation, ce qui lui permettra de confirmer ou d’infirmer son évaluation par rapport à l’évaluation du coût personnel et le gain social potentiel. Toutefois, le succès du camouflage social pour l’obtention d’un gain social potentiel dépend de la réaction de l’autre et de la manière dont celui-ci interprète le camouflage social, ce qui nous amène à la troisième étape.

Dans cette troisième étape, la personne autiste analyse sa décision et réfléchit au gain social réel, tel qu’il est observé à travers la réaction de l’autre, par rapport à son coût personnel. Cette réflexion enrichira ses connaissances et influencera la prise de décision dans les situations ultérieures en affinant l’introspection de la personne autiste sur le choix de s’engager ou non dans le camouflage social, mais aussi sur le choix des stratégies et l’évaluation du coût personnel par rapport au gain social potentiel, à la lumière des réactions possibles de la part de l’autre.

Certains aspects du processus décisionnel de camouflage social sont-ils propres à l’autisme ?

Comme nous l’avons vu dans les sections précédentes, le camouflage social est une forme de gestion des impressions⁷ à laquelle tout le monde s’adonne, et les groupes minoritaires en particulier, compte tenu des structures de pouvoir de la société, ont de nombreuses raisons de s’adonner au camouflage social en vue d’un gain social potentiel (p. ex. réduire la stigmatisation et accroître le sentiment d’appartenance), comme en témoignent les nombreux rapports sur le « camouflage » dans différents groupes minoritaires^18-20. Dans de nombreux groupes tels que les minorités sexuelles, les minorités racialisées et les personnes souffrant d’un handicap physique, la relation entre l’expérience de la stigmatisation sociale et les effets négatifs sur la santé physique et mentale est bien établie.²⁶ Deux études^37,41 indiquent une association entre l’expérience de la stigmatisation et le bien-être chez les personnes autistes. A notre connaissance, les comportements de camouflage social n’ont pas été examinés empiriquement dans d’autres groupes en tant que médiateur principal entre la stigmatisation et les effets négatifs sur la santé mentale, comme ils l’ont été dans l’autisme.⁴² Il est probable que les impacts négatifs, ou les coûts personnels du camouflage social, soient également partagés par d’autres groupes minoritaires. Par exemple, nous savons que le camouflage social est un facteur de risque de suicide chez les autistes³⁸ , alors qu’il ne l’est pas dans la population générale. A notre connaissance, il n’existe pas d’étude comparative entre les autistes et d’autres groupes minoritaires concernant les impacts du camouflage social. Cependant, le camouflage social peut également être associé au risque suicidaire dans d’autres groupes minoritaires tels que les personnes transgenres.

Ainsi, ce qui est propre à l’autisme n’est pas la pratique du camouflage social ou ses effets, positifs (gain social potentiel) ou négatifs (coûts personnels). Ce qui est peut-être propre à l’autisme, c’est la façon dont la personne autiste s’engage dans le processus de prise de décision lui-même, dans la première étape : L’évaluation et la décision de se camoufler ou non et la troisième étape, la réflexion et la mise à jour, ainsi que, et c’est important, la façon dont les autres personnes perçoivent les autistes et réagissent à leur égard au cours de la deuxième étape. La différence, à ces trois étapes, peut être liée aux caractéristiques fondamentales et au diagnostic de l’autisme, qui se définit par des difficultés d’interaction sociale et de communication, ainsi que par des comportements et des intérêts restreints et répétitifs.¹ À la première étape, l’évaluation des éléments du gain social potentiel, par exemple la compréhension des attentes dans un contexte social particulier ou la façon dont le choix d’une stratégie particulière sera perçu, peut différer entre une personne autiste et une personne non autiste. De même, à la troisième étape, l’interprétation des réactions des autres et l’analyse du gain social réel peuvent différer de l’analyse d’une personne non autiste, étant donné la compréhension différente et/ou l’importance perçue des conventions sociales, et la perception différente de l’intention sociale d’autrui.

En outre, le fait de s’engager dans la première et la troisième étape demande probablement plus d’efforts et de ressources pour les autistes que pour les autres, comme le montre le sous-thème « Cognitively taxing » documenté par l’analyse thématique de Livingston et de ses collègues sur l’expérience des autistes en matière de stratégies de compensation sociale.¹¹ La deuxième étape souligne que la réaction de l’autre est au cœur du gain social réel et de la situation sociale vécue par la personne autiste. À cet égard, les recherches suggèrent que les non-autistes ont des perceptions sociales négatives des personnes autistes, même lors d’une exposition très brève de 10 secondes à une vidéo d’une personne autiste qui parle.^43-45 Il est possible que ce soit le cas même lorsque les autistes tentent de se camoufler socialement (par exemple, le camouflage n’étant pas considéré comme efficace), bien que cela n’ait pas encore fait l’objet d’une étude.

Contributions du modèle et potentiel d’application dans la pratique

Le modèle a été directement inspiré par les expériences d’une personne autiste (MG) ; il opérationnalise l’expérience vécue et représente les multiples situations expérimentées. En effet, le modèle inclut la flexibilité et l’adaptation à des situations particulières en prenant en compte un certain nombre de considérations pertinentes dans l’évaluation du gain social potentiel, liées à la fois à l’individu (possibilité, choix de la stratégie, qualité, contexte) et à la société (stigmatisation, acceptation) et en considérant la prise de décision de chaque personne autiste par rapport à l’utilisation du camouflage social en fonction de ses expériences et de ses connaissances (par exemple, lors de la première étape ou du processus d’évaluation).

En décomposant le processus décisionnel du camouflage social, le modèle permet de définir adéquatement le rôle de chaque composante afin d’intégrer ces notion dans des problématiques de santé publique telles que la stigmatisation ou la santé mentale. Par exemple, une mesure du besoin perçu de camouflage social par la personne autiste pourrait être utilisée pour mesurer la stigmatisation perçue par rapport à l’acceptation de la personne autiste, puisque l’utilisation du camouflage social est corrélée à la stigmatisation perçue.²⁷ La mesure du besoin perçu de camouflage social pourrait également être utilisée pour évaluer l’efficacité des interventions visant à promouvoir l’acceptation chez les personnes non autistes. Étant donné que les interventions traditionnelles encouragent les changements de comportement uniquement chez les personnes autistes,⁴⁵ cela devrait se traduire par une augmentation du camouflage social, alors qu’une intervention ciblant la population générale et encourageant l’acceptation devrait entraîner une diminution des pratiques de camouflage social. Étant donné la relation établie entre le camouflage et une mauvaise santé mentale chez les autistes,^35,37,38 après avoir soigneusement examiné s’il est sûr pour l’individu de se démasquer dans un contexte particulier, la réflexion sur les pratiques de camouflage pourrait être un facteur à modifier pour améliorer ou protéger la santé mentale.

Enfin, ce modèle permet également d’identifier de nouvelles pistes d’interventions psychosociales, notamment en soutenant la personne autiste dans sa prise de décision en matière de camouflage social (choisir de le faire ou non), mais aussi dans l’augmentation des connaissances acquises par l’auto-analyse de ses propres expériences vécues. Par exemple, la divulgation du diagnostic à des personnes de confiance est généralement associée à de meilleurs aménagements et à un meilleur soutien.¹² La divulgation du diagnostic peut également améliorer les premières impressions.⁴⁶ Ainsi, une combinaison de camouflage social et de divulgation pourrait réduire les impacts de la stigmatisation, tout en réduisant également les impacts négatifs du camouflage social pour la personne autiste.⁴⁴ Notre modèle peut aider à soutenir la prise de décision autour de tels choix, pour les individus, pour les praticiens travaillant avec les autistes de manière individuelle, ainsi que pour les programmes de soutien ou de mentorat par les pairs.

Limites et questions à approfondir

Ce modèle est une proposition préliminaire et plusieurs de ses aspects doivent être approfondis. Actuellement, le modèle se concentre sur une évaluation globale des coûts personnels et des gains sociaux potentiels, sans connaître l’influence de chaque composante proposée. Par exemple, quelle est la relation entre les facteurs internes et la possibilité de camouflage social ? Quels sont les facteurs internes les plus pertinents qui influencent l’utilisation du camouflage social ? Comment les « autres » déterminent-ils la qualité du camouflage social ? Quels sont les critères d’un camouflage social « réussi » ? Quels sont les coûts personnels (santé mentale, physique, image de soi) qui ont l’impact négatif le plus important ? Par exemple, comment la prise de décision est-elle influencée lorsque l’on est autiste et que l’on appartient à un groupe racial ou ethnique particulier, et/ou que l’on s’identifie à une minorité sexuelle ou de genre ? Nous sommes d’accord avec les appels à la nécessité de faire évoluer la recherche et la pratique sur l’autisme dans une direction plus inclusive en appliquant une lentille intersectionnelle^{39, 40, 47, 48, 49, 50, 51} et nous espérons que ce modèle initial pourra être développé pour représenter une diversité d’expériences vécues. 

Conclusion

En conclusion, cet article visait à présenter un premier modèle conceptuel de la prise de décision des autistes en matière de camouflage social. Le modèle décrit une évaluation des coûts personnels par rapport au gain social potentiel, qui détermine la décision d’utiliser ou non le camouflage social. Le camouflage social n’est pas spécifique aux personnes autistes. Les motivations et les effets du camouflage social sont probablement similaires pour d’autres groupes minoritaires, à l’exception des autistes, pour lesquels les processus de prise de décision et d’introspection liés au camouflage social comportent des éléments uniques, compte tenu des difficultés de communication et des difficultés relationnelles associées à l’autisme. En fin de compte, le gain social réel dépend largement de la façon dont les autres réagissent aux comportements de camouflage social. Étant donné les préjugés négatifs dans la façon dont les personnes non autistes perçoivent les autistes et réagissent socialement à leur égard, il est probable que cela ait un impact sur le succès du camouflage social ou sur le gain social obtenu. Cela peut ajouter un défi particulier pour les autistes, en termes de camouflage social, par rapport à d’autres groupes minoritaires. 

Nous espérons que ce modèle pourra aider les personnes autistes à prendre des décisions concernant le camouflage social, et qu’il aidera les professionnels à comprendre ce processus de prise de décision et le soutien qu’ils peuvent apporter à leurs clients autistes sur cette question.

Déclaration de conflit d’intérêts : Les auteurs n’ont aucun conflit d’intérêt à déclarer.

Remerciements : Merci à Lucila Guerrero pour l’élaboration de la figure 1.

Contribution des auteurs

MG a eu l’idée de ce modèle et a rédigé une première version du manuscrit. Des discussions avec IC et AN sur le modèle et d’autres publications sur ce sujet ont permis d’affiner les idées et d’élaborer le modèle. IC et AN ont rédigé des sections supplémentaires du manuscrit pour contextualiser le modèle. Les trois auteurs ont révisé la soumission initiale, intégré les commentaires des évaluateurs et accepté le manuscrit final.

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[1] D’un point de vue critique, nous reconnaissons qu’il existe également de nombreuses situations pour lesquelles le camouflage peut être inconscient et émerger comme une réaction de protection à la stigmatisation sociale, à la pression contextuelle pour se conformer, à la victimisation ou à l’intimidation (cf. Lawson, Pearson & Rose, Zhuang et al.).^10,27,52 Ceci est illustré par le terme de Lawson « adaptative morphing» qui met en évidence une réponse biologique aux éléments environnementaux ou aux menaces, où il n’y a pas de choix ou de prise de décision impliquée.