goldsonne

Brustkebs – mein seltsamer Attraktor?!

Strahlentherapie, die erste

Verfasst von: goldsonne - 6. Juli 2012

Über Strahlentherapie kann man viel erzählen – das werde ich hier nun auch tun.

Angefangen hat’s mal wieder mit einem Gespräch. Der Arzt hat mich zunächst untersucht und ausgefragt, bevor er sich die Unterlagen vornahm („Ich will erst mal wissen, wie es ihnen jetzt geht. Der Bericht ist ja schon 3 Wochen alt.“). Dann schnappte er sich sein Diktafon, sprach mit affenartiger Geschwindigkeit hinein und meinte dann: „Und nun werde ich Ihnen in Ruhe erzählen, was ich da gerade auf Band gesprochen habe.“ Ich bekäme 28 Mehrfeldbestrahlungen der kompletten Brust, dann 6 Bestrahlungen mit kleinerem Radius und abschließend 2 Elektronen-Boost-Bestrahlungen. Das klang nach VIEL! Als ich danach fragte, sagte er nur, dass das schon seine Richtigkeit habe.
Er hat nochmal nachgefragt, wo denn der Tumor gesessen hätte und auf meine Frage, wie denn anhand der CT-Bilder genau das Tumorbett bestimmt würde, da sich der Strahlenradius verkleinern würde, sagte er nur: „Gute Frage.“ 😡

Er ist übrigens nicht der einzige Strahlentherapeut, der mir diese Frage nicht ordentlich beantwortet hat. In der Strahenklinik habe ich bei den verschiedenen Anzeichnungs-Terminen jedes mal nachgefragt und auch nur ausweichende Antworten erhalten. Vor zwei Tagen gab’s im Brustzentrum wieder das Gruppenangebot für Frauen mit Krebs. Diesmal mit dem Thema Strahlentherapie. Auch die Ärztin hat die Frage mit einem „Na ja, das kann man schon sehen. Und so sehr verkleinert wird der Radius ja auch nicht. Wir bestrahlen nie einen Punkt, sondern immer ein Arreal“  beantwortet. Sehr witzig.

Ich verstehe die Ärzte einfach nicht. Vor der OP wurde meine Brust doch foto- und mammografiert. Warum wollte er die Bilder aus dem Brustzenztrum nicht anfordern? Gibt es da irgendeine „geheime Absprache“, dass sie sich gegenseitig nicht ins Handwerk pfuschen? Also nicht die Krankenakten austauschen? Hallo???
Ich bin ja „nur“ der Patient. Ich habe meine Krankenakte aus dem Brustzentrum auch nur zweimal in den Fingern gehabt (als ich sie mit zu der Abdomensonografie nehmen musste, also zur „Halbzeit“) und mir die Zeit genommen, sie zu lesen. Nur Mist, dass ich keine Gelegenheit hatte, sie zu fotokopieren. Denn jetzt, wo ich die ganzen Laborergebnisse etc. gut brauchen könnte, bekomme ich auch nur die Antwort: „Wieso? Sie haben doch den abschließenden Arztbericht. Mehr brauchen sie nicht.“ Grrrrrrr…. 👿

So, der Ausbruch musste mal sein. Aber jetzt weiter im Text.

Das Gespräch hat gut eine Stund gedauert und er hat mir noch Hautpflegetipps an die Hand gegeben und zum Abschluss gesagt: „Ich habe selten eine Patientin mit so guter Prognose vor mir sitzen.“ – mir fiel ein Stein vom Herzen. Das hat gut getan.

Aber mit den Hautpflegetipps ist das auch wieder so eine Sache. Jede Strahlenklinik scheint da ihre eigenen Empfehlungen zu haben. Aber das kommt in den nächsten Artikel 😉

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wieder online

Verfasst von: goldsonne - 2. Juli 2012

Juhuuuu, das Internet funktioniert endlich wieder. Mal sehen, was ich alles verpasst habe…

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Zwischenschritte

Verfasst von: goldsonne - 14. Juni 2012

So, heute geht’s mit meiner Therapiegeschichte weiter.

Nach meinem Krankenhausaufenthalt habe ich am Wochenende erst einmal mein Zuhause einfach nur genossen.

Am Montag bin ich dann zu meiner Hausärztin gegangen. Da ich am Samstag aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte ich überhaupt keine Unterlagen mitbekommen (bis auf den gelben Schein). Als ich ihr sagte, ich sei da, um zwei Wochen krank geschrieben zu werden (wie von der Schwester verlangt), schaute sie ungläubig. Als sie fragte warum, und ich ihr sagte, dass ich gerade eine OP wegen Brustkrebs hinter mir hätte, schaute sie entsetzt. Naja, war wohl nicht fair von mir, sie so zu überfallen ;-).
Wir haben uns dann eine gute halbe Stunde unterhalten (sie hat sich wirklich schnell gefangen), was mir sehr gut getan hat. Dann haben wir uns noch um meinen hohen Blutdruck gekümmert (ich sollte eine Woche lang ein Blutdruck-Protokoll führen) und ich wurde mit der Krankschreibung entlassen. Aber erst einmal nur für eine Woche (damit ich zur Blutdruckkontrolle ja wiederkomme :-D).

Dann war ich noch bei meiner Frauenärztin und habe sie gefragt, was denn nun mit der Pille sei. Sie schien äußerst alarmiert, dass ich sie noch nicht abgesetzt habe und holte das sofort nach. Zum Glück war gerade die Pillenpause dazwischen gekommen, sodass ich seit der OP erst eine Pille eingenommen hatte :-). Sie hat sich noch meine (zu diesem Zeitpunkt kunterbunte und bepflasterte) Brust angesehen und war von dem Ergebnis schon mal schwer beeindruckt.

Drei Tage später schlug für mich im Brustzentrum die Stunde der Wahrheit. Mit einem ganzen Sack voll guter Wünsche bin ich hingefahren, um mir die Ergebnisse der Tumorkonferenz abzuholen. Der Arzt hat wohl meine Bangigkeit gespürt, denn er hat mir sofort nach der Begrüßung die Ergebnisse mitgeteilt (Histologie: pT1b (0,8cm) pTis (0,5cm) pN0 (sn 0/4; non-sn 0/1) M0 G1 R0, ER/PR-Rez 8/9, Her-2-neu 0 ; Therapieempfehlung: Radatio und AHT 5 j TAM, 2 j GnRH) und erklärt.
Erst dann wollte er wissen, wie es mir ginge. Er schaute genauso alarmiert, als ich ihm sagte, dass erst meine Frauenärztin die Pille abgesetzt habe. Gesagt hat er als Profi allerdings nichts.
(Warum muss man denn an alles selber denken? Von Checklisten scheinen die Ärzte jedenfalls nichts zu halten – oder sie verlassen sich darauf, dass schon ein Anderer daran gedacht hat. Hmm, wahrscheinlich sind die Krankenakten zu dick, um sie wirklich mal zu lesen… :roll:)
Er hat mir dann noch den Pflasterverband abgenommen und war sichtlich erfreut über das Ergebnis („Das haben wir doch toll hingekriegt, nicht wahr?“)

In der Woche darauf habe ich mein Blutdruck-Protokoll bei meiner Hausärztin abgegeben und dafür ein Rezept für Beta-Blocker erhalten – so recht begeistert bin ich von denen immer noch nicht. Bei der Frauenärztin war der Arztbericht auch schon eingegangen und da ich echt keine Lust hatte, jeden Tag 60 km zur Bestrahlung zu fahren, hat sie für mich einen Termin in einer nahegelegenen Strahlenklinik gemacht. Die sind auch nicht schlechter, aber meine Frauenärztin kann den Professor einfach nicht leiden. Er sei viel zu sehr von sich und seinen Strahlen überzeugt und täte immer so, als ob die Patientinnen nur durch seine Arbeit wieder gesund werden würden. Sie hat ihn wirklich gefressen ;-).

Und dann, dann habe ich die Erlaubnis bekommen, eine Woche „frei“ zu nehmen, um das Projekt, dass ich so holter-die-polter verlassen musste, ordentlich abzuschließen. Yeah!

 

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Befundberichte….brrr

Verfasst von: goldsonne - 14. Juni 2012

Meine Krankenkasse wollte wieder einmal „ausführliche Befundberichte, aus denen die weitere Teil-Arbeitsunfähigkeit, bezogen auf das letzte Tätigkeitsprofil, zu entnehmen sind“.

Meine Frauenärztin hat sich da richtig ins Zeug gelegt. Nicht ein Wort entspricht nicht der Wahrheit, aber – wenn man das Ding mal objektiv liest – kann einem die dort dargestellte Patientin nur noch leid tun. So krank fühle ich mich einfach nicht! 😛

Wie gesagt: Befundberichte…

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Mjam, mjam

Verfasst von: goldsonne - 14. Juni 2012

Ich habe am Wochenende zum ersten Mal in meinem Leben Holunderblütensirup angesetzt. Gestern war er dann soweit, dass er in Flaschen abgefüllt werden konnte.
Hab ihn dann natürlich auch gleich in einem Gläschen Sekt probiert (es wurden dann drei).
Hmmh, war das lecker!

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schöne Geschichte

Verfasst von: goldsonne - 9. Juni 2012

ich habe in unserer Fernsehzeitschrift eine echt schöne Geschicht gefunden. Hier eine Zusammenfassung:

Der Hund eines kleinen Jungen war schwer krank und musste eingeschläfert werden. Der Tierarzt, der den Hund einschläferte sagte zu den Eltern: „Es ist manchmal schwer zu begreifen, dass das Leben eine Tieres so kurz sein muss.“ Der Junge meinte darauf hin: „Ich weiß, warum das so ist. Die Menschen werden geboren, um zu lernen, wie sie ein gutes Leben führen, stimmt’s? Wie sie lieben und teilen und zu allen freundlich sein können. Na ja, Hunde müssen das nicht lernen. Sie wissen doch schon, wie es geht. Deswegen müssen sie auch nicht so lange bleiben.“ Diese Worte haben den Arzt bis heute nicht losgelassen, denn es sei doch so: Wer das Glück hat, einen Hund als Lehrer zu haben, lernt die einfachen Weisheiten des Lebens. Zum Beispiel diese:

Wenn deine Lieben heimkommen, begrüße sie.
Verpasse nie die Gelegenheit, eine Spritztour zu machen.
Lass dem Gefühl der puren Begeisterung freien Lauf, wenn du glücklich bist, und lass es zu, dass Menschen dich berühren.
Beiße nie, wenn ein Grummeln es auch tut, und wenn du dich freust, tanze vor Glück.
Genieße das Abenteuer eines simplen Spaziergangs.
Bleib neugierig. Sei treu.
Und wenn jemand einen schlechten Tag hat, gib ihm einen kleinen Stupser.
Das Leben ist kurz. Zu kurz, um etwas anderes zu sein als glücklich.

(Quelle: http://www.tvhus.de/archiv/popup_foto.html?jahr=2012&bild=22)

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Das habe ich mir anders vorgestellt…

Verfasst von: goldsonne - 5. Juni 2012

Alle meine Bekannten und Verwandten haben gedacht, dass ich ohne Arbeit verrückt werden würde – ich selbst hatte das auch befürchtet. Aber ohne Arbeit ließ sich sehr gut leben.

Seit Ostern bin ich wieder dabei, aber erst einmal nur Halbtags. Auch und vor allem, weil mich das Projekt sehr interessiert. Angedacht war, dass ich mit meinem Hintergrundwissen die vielen Dokumente sichte und die anderen bei der Erstellung der Ergebnisse unterstütze.

Und, was ist? Es gibt in anderen Projekten so viel zu tun, dass die Leute ständig ausgewechselt und wieder eingearbeitet werden müssen. Wer erstellt also die Ergebnisse? Ich.

Von wegen „stressfreier Einstieg“… 😦

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endlich raus

Verfasst von: goldsonne - 29. Mai 2012

Am Donnerstag Morgen wurde mir der Druckverband schon wieder abgenommen. Mann, hat das Gutgetan, wieder durchatmen zu können.

Später, als eine Schwester sich gerade um meine Bettnachbarin kümmerte, kam eine Frau vorbei, stellte sich vor, setzte sich mit mir an den Tisch und sagte: „Ich bin hier die Psychoonkologin“. Nach diesen Worten fing ich prompt an zu weinen – ordentlich, und überhaupt das erste mal, seit ich die Diagnose bekommen habe. Da  habe ich erst registriert, was sich alles in mir angesammelt und aufgestaut hat. Wir haben uns lange unterhalten und sie hat mich auch viel gefragt – insbesondere, welche Gefühle in mir hochkochen. Das waren viele. Ich habe ihr auch von meiner Wut über die Nachresektion erzählt. Da hat sie dann gemeint, dass Wut auch oft ein Verdrängungsmechanismus für Trauer ist. Das fand ich (in dem Augenblick) sehr beeindruckend. Aber manchmal ist Wut nicht verdrängte Trauer – machmal ist Wut einfach nur Wut.

Irgendwie war die Situation unangenehm. Die Sachen mussten alle raus, aber im Rücken habe ich immer die Schwester und meine Bettnachbarin gespürt. Das hat mich zwar nicht gehindert, mit allem rauszusprudeln, aber gestört hat’s mich doch. Ich möchte mir meine Zuhörer selbst aussuchen.

In dem Brustzentrum gibt es auch eine Gruppe von Frauen, die die unterschiedlichsten Brustkrebstherapien schon hinter sich haben und sich für Patientinnen als Gesprächspartner anbieten. Die Psychoonkologin hatte eine Frau mit ähnlicher Vorgeschichte im Sinn und hat für Freitag ein Treffen arrangiert. Das Gespräch hat mir sehr gut getan. So persönlich, so voller Erfahrungen. Ich merkte ganz genau, dass ihre Tipps und Ratschläge aus ihrer eigenen Situation gewachsen waren, und nicht irgendwelche Platitüden waren. („Du wirst ‚Das wird schon wieder‘ oft zu hören bekommen. Zu oft. Und vor allem zu absolut falschen Zeitpunkt. Geh dann ruhig mal an die Decke.“) Aber dieses eine Treffen war auch erst mal genug.

Am Nachmittag kam die Meldung, das jetzt alles im Gesunden wäre und ich morgen entlassen würde. Die Schwester der Station gab mir am nächsten Tag die Krankmeldung und einen Fragebogen zur Patientenzufriedenheit. Und die Anweisung, am Montag gleich zu meinem Hausarzt zu gehen und mich mindestens zwei Wochen krankschreiben zu lassen (auf meine flapsige Frage hin, ob ich denn nun schon wieder arbeiten könnte. Die Krankmeldung würde das ja theoretisch hergeben…). Und den Termin für die Nachbesprechung fünf Tage später gegeben (stolz wie Oskar- war wohl gar nicht so einfach, meinen Fall noch in der Tumorkonferenz unterzubringen).

Und dann konnte ich endlich nach Hause.

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nach der OP ist vor der OP

Verfasst von: goldsonne - 16. Mai 2012

Am Montag nach der OP wurden mir nach der Morgenvisite die Drainageschläuche entfernt. Die Schwester hat mir den guten Rat gegeben, nach ihrem „eins, zwei“ kräftig zu husten. Dadurch tat das Rausziehen kaum weh.

Später wurde noch ein Echokardiogramm und ein Abdomen-Sonogramm gemacht. Um Metastasen zu finden und für die Tumorkonferenz ein ausführliches Bild bezüglich des Allgemeinzustand zu zeichnen. Das Ganze hat einige Zeit in Anspruch genommen, aber so hatte ich wenigstens etwas zu tun. Und die Ergebnisse waren alle ok. 😀

Bei der Abendvisite hat der Arzt gefragt, ob ich denn schon Nachricht von der histologischen Untersuchung hätte, und hat sich doch gewundert, dass dem nicht so war.

Am Dienstag war dann die Skelettszintigraphie zum Auffinden von etwaigen Knochenmetastasen dran. Eine Aufnahme direkt nach der Spritze und eine zweite zwei Stunden später – ohne Befund :-). Da ich auf der Frauenstation mit vielen Schwangeren und Säuglingen zusammentreffen konnte, habe ich so eine Art Zimmerarrest bekommen – ich sollte mich halt nicht im Aufenthaltsraum und nicht lange auf den Gängen aufhalten.

Am Nachmittag saß ich also in meinem Zimmer und hab ein wenig gelesen. Dann klopfte es kurz und ein Arzt kam hereingeschneit: Er hätte den Bericht der Pathologie und es müsse basal und bei 12 Uhr noch mal nachgeschnitten werden. Ich sei für morgen früh eingeplant und ein Anästhesist käme auch noch mal vorbei. Hier bitte die Einwilligungserklärung unterschreiben. Vielen Dank und ob ich noch irgendwelche Fragen hätte.
Ich war erstmal viel zu geschockt und sprachlos, um irgendwas zu fragen. Ah ja, er hat dann noch was von guter Prognose gesagt. In dem Augenblick hab ich das wie einen schlechten Witz empfunden. Konnten die denn ihre Arbeit nicht gleich ordentlich machen? Mann war ich sauer, boah, WAR ICH SAUER!!! Er ist dann auch gleich wieder hinausgerauscht, was wahrscheinlich sehr klug von ihm war. Ansonsten hätte ich ihm vielleicht eins auf die Nase gegeben. Wär vielleicht gar nicht so schlecht gewesen.

Denn was habe ich doofe Nudel gemacht? Ich bin dann erst mal runter, und hab seit Donnerstag meine erste Zigarette geraucht. Vorher hatte ich mal probiert, aber es hat nicht geschmeckt und so habe ich es gelassen. Wie blöd kann man eigentlich sein?
Nach dem ich mich leidlich beruhigt hatte, habe ich noch meine Lieben angerufen und ihnen die Neuigkeiten mitgeteilt. Sie waren genauso empört wie ich.

Im Nachhinein bin ich mir ziemlich sicher, dass eine eventuelle Nachresektion bei dem ersten Aufklärungsgespräch erwähnt wurde. Aber, hallo? Den Ärzten muss doch klar sein, dass in dieser Situation so viel auf einen einstürmt, sodass man eine Art selektives Gehör entwickelt.

Später kam wie versprochen eine Anästhesistin vorbei. Ich habe ihr erzählt, dass mir nach dem letzten Mal übel geworden ist. Sie hat gesagt, dass sie mir bei der Narkose ein Mittel dagegen geben würde.

Die OP fand dann Mittwoch am frühen Morgen statt. Im OP-Saal habe ich dann die Gelegenheit genutzt und gefragt, warum sie bei der ersten OP nicht gleich etwas großzügiger geschnitten haben. Die (plausibel klingende) Antwort: Je kleiner die Wunde, desto schneller ist der Heilungsprozess.

Diesmal bin ich beim Aufwachen deutlich wacher gewesen und hatte auch keine Schmerzen. Allerdings war der Druckverband diesmal wesentlich fester (hat sich zumindest so angefühlt).
Am Abend habe ich mich gewundert, keine Medikamente auf dem Tisch zu finden und habe nachgefragt. Die Schmerzmittel seien abgesetzt worden, wurde mir da erst gesagt. Vor dem Schlafengehen habe ich mir aber doch etwas geben lassen, da ich sonst mit dem Druckverband nicht hätte schlafen können. Er war zu eng um bequem zu atmen.

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OP und Wochenende

Verfasst von: goldsonne - 13. Mai 2012

(Fortsetzung meiner Therapiegeschichte: Klinikaufenthalt im Oktober 2011)

Die OP war für 12.00 Uhr angesetzt. Bis dahin nikotinmäßig nüchtern zu bleiben ist mir nicht leicht gefallen.
Um 10.30 sind die Schwestern gekommen, damit ich pünktlich alle Vorbereitungen treffe (könnte ja sein, dass man sonst etwas vergisst :roll:). Also habe ich relativ bald die Achseln rasiert, mich umgezogen (diese schicken Thrombosestrümpfe waren ziemlich widerspenstig), aufs Bett gelegt und dann gewartet. Und gewartet, und gewartet…

Die OP ist auf 13.00 verschoben worden, aber mich hatte keiner darüber informiert (Tja, warum auch? grrrrr :-x). Erst bin ich in den Aufwachraum geschoben worden und wurde kurz interviewt (die Armbändchen allein reichen denen wohl nicht). Dann wurde ich in einem Vorraum auf eine andere Liege umgelegt (mit angewärmter Decke – was für ein Luxus) und ab in den OP-Saal, in dem sich zwei Schwestern um mich gekümmert haben. OP-Tücher unter und über mir hin- und herschieben, Arme fixieren, Zugang legen, Blutdruck messen („Ich glaube, das Gerät ist kaputt. Ihr Blutdruck kann doch nicht so hoch sein!“). Dann kam auch schon der Anästhesist, sagte hallo und leitete die Narkose ein. Ich war innerhalb kürzester Zeit weggetreten.

Im Aufwachraum bin ich zwei- oder dreimal aufgewacht bevor ich ins Zimmer zurückgerollt wurde. Dort habe ich dann weiter geschlafen, bis eine Schwester herreinkam um mich aus dem Bett zu scheuchen. Aber bitte mit Hausschuhen! Ein bisschen wacklig bin ich dem Befehl nachgekommen und hätte mich beinahe in den Drainageschläuchen verfangen – ist halt ziemlich ungewohnt, zwei Plastikflaschen an langen Schläuchen am Körper zu haben.Die Schwester war wohl mit dem was sie sah zufrieden: ich bin nicht umgekippt, habe schon meinen linken Arm benutzt und verstanden, was man mir gesagt hat.

Anschließend hat sie mir Fencheltee gebracht. Das war aber keine gute Idee, denn er vertrug sich überhaupt nicht mit der Rest-Narkose und kam postwendend wieder raus 😐 .  Kurze Zeit später kam sie nochmal mit einem Arzt vorbei, der mir erzählte, dass die OP gut verlaufen sei, sie vier Lymphknoten entfernt hätten und deren Schnellschnitt keinen Befall gezeigt hätte. Der Tumor sei zur histologischen Untersuchung unterwegs. Ich rechne ihnen hoch an, dass sie sich so kurz nach der OP die Zeit genommen haben, mir das zu erzählen. Sie hätten ja auch bis zur Abendvisite warten können. 😀

Ich habe dann noch Besuch bekommen, ein paar Telefonate geführt und ansonsten viel geschlafen. Dann kam das Wochende, an dem in einem Krankenhaus nie viel passiert (außer ein paar echt schönen Besuchen – aber Einzelheiten behalt ich für mich :-)).
Aber den Druckverband haben sie mir abgenommen und meine arme Brust sah doch recht malträtiert aus. Sie tat mir echt leid. Ich hab überlegt, ob ich sie fotografieren sollte.

Auch eine Physiotherapeutin kam vorbei, um an der Beweglichkeit meines Arms zu arbeiten und mir ein paar Tipps zur Haltung zu geben. Sie hat mir ein Stoffherz zum unter den Arm legen mitgebracht – das ist in dem Brustzentrum so üblich und es tat wirklich gut, dieses Herz unter den Arm zu klemmen. Hätt ich nicht gedacht, dass ein so einfaches Mittel so wirkungsvoll ist.
Sie habe ich dann auch gefragt, wie lange das Taubheitsgefühl im hinteren Oberarm andauern würde. „Das braucht ein paar Wochen“, war ihre Antwort. Da habe ich noch nicht geahnt, das meine Definition von „ein paar Wochen“ und die der Ärzte und Schwestern doch sehr unterschiedlich sind.

 

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