O realitate cu care traim zilnic… Sindromul Rett…
<p><a href=”http://vimeo.com/52749635″>Rett Syndrome- We Can Change This</a> from <a href=”http://vimeo.com/rettsyndrome”>RSRT</a> on <a href=”http://vimeo.com”>Vimeo</a>.</p>
Publicat în Fără categorie | Leave a Comment »
In aceasta dimineata m-am gandit putin la cei ani petrecuti de Naomi in familia noastra. Sunt 8 ani in care Dumnezeu ne-a ingaduit s-o avem pe Printesa cu zambetul ei, cu personalitatea ei puternica, cu ingaduinta ei atunci cand noi nu intelegem ce vrea, cu piruetele ei cand este bucuroasa! Este o prezenta binecuvantata de Dumnezeu care ne-a invatat si ne invata in continuare multe de tot! Suntem recunoscatori lui Dumnezeu pentru ca ne-a dat un copil atat de special.
Azi ne-am pregatit cu tort, cu baloane, cu decoratii in stil Winnie the Pooh, preferatul lui Naomi. Asteptam invitatii lui Naomi la ziua ei dupa ce mergem la biserica. Cu siguranta daca Naomi ar fi vorbit, rugaciunea ei ar fi fost aceasta:
In continuare postam cateva secvente de la sarbatoare…
https://vimeo.com/48253978
Publicat în Fără categorie | 1 Comment »
Suntem pe cale sa achizitionam un carut superb prin CAS. Costul este de 2050 din care 1265 sunt acoperiti de asigurari, iar restul din buzunarul propriu. Scaunul se poate pozitiona la orizontala pentru somn, are masuta si tetiere, dar optional puteti comanda parasolar si cosulet pentru cumparaturi. L-am vazut si l-am incercat cu Naomi… nemaipomenit! Pentru cei doritori, il recomand cu entuziasm.
Casa de Asigurari de Sanatate a judetului de domiciliu deconteaza fiecarei persoane cu dizabilitati achizitionarea unui scaun rulant, o data la 5 ani. Daca in ultimii 5 ani nu ati primit un scaun rulant nou prin intermediul Casei de Asigurari de Sanatate, aveti acest drept.
Dosarul pe care trebuie sa il depuneti la Casa Judeteana de Asigurari de Sanatate pentru obtinerea gratuita a scaunului rulant trebuie sa contina urmatoarele documente:
In urma depunerii acestor documente cererea va fi aprobata, conform legii, in termen de 30 de zile. Decizia pe care o primiti de la Casa de Asigurari de Sanatate este valabila 30 de zile, timp in care puteti comanda un scaun rulant Motivation.
Contact:
Motivation SRL: [email protected], Telefon: 021.369.27.72″
Publicat în Fără categorie | Leave a Comment »
Urmatorul material documentar despre Rett mi l-a trimis un bun si vechi prieten care si apare in el. Printre altele imi spune: „Scolarilor buni li se dau temele de casa cele mai grele!” Salut pe toti cei care au fost nominalizati ca „scolari buni” si le urez spor la TEME!
Sunt uimit de modul in care Olanda trateaza copiii speciali. Cred ca asta ii face si oameni speciali!
Publicat în Fără categorie | 2 Comments »
Am primit si eu informatia si o dau mai departe. Se pare ca cercetatorii ADN au ajuns la concluzia ca MECP2 interactioneaza cu toate genele din celulele din creier, nu doar cu o parte din ele. Concluzia este ca Rett-ul este mai putin complicat decat existau temerile in trecut. Pentru mai multe info, accesati acest link:
http://www.rettuk.org/rettuk-public/rettuk/news-events/news/news-1
Publicat în Preluate | Leave a Comment »
Da, astazi este ziua mea. Implinesc 6 ani de cand am intampinat lumea cu zambetul meu inconfundabil. Nu stiu daca din cauza nevoilor mele speciale sunt un copil special, dar stiu ca sunt speciala in ochii lui Dumnezeu, a familiei mele si a prietenilor mei. Cand am vizitat Viena am primit un Sacher Torten original de la niste prieteni dragi mie.
Sacher Torten este un tort de ciocolata inventat de Franz Sacher in 1832 pentru Klemens Wenzel von Metternich in Viena, Austria. Acesta este cea mai faimoasa specialitate culinara vieneza si este produs dupa reteta originala doar in Viena si Salzburg, de unde este trimis in toata lumea. Azi a venit timpul sa deschidem cutia de lemn in care a fost ambalat cu atat grija si sa ma bucur cu familia mea. Ce bine ne simtim impreuna!
Cred ca nu as putea sa ma descurc in lumea aceasta fara parintii mei Cristi si Rodica, fratele meu Timi si sora mea Andreea, dar si fara prietenii mei speciali din toata lumea. Ma bucur sa am atatia prieteni care imi daruiesc in mod neconditionat afectiune si timp. Sunt recunoscatoare tuturor pentru faptul ca ma intelegeti. Va multumesc anticipat pentru urarile de LA MULTI ANI!
Publicat în Personale | 24 Comments »
Luni, 26 iulie 2010 am fost cu Naomi sa ii dam jos „cizmulitele” de ghips. Dupa ce ghipsul a fost taiat, a urmat vizita la Sala de Pansamente, unde dr. Olteanu i-a scos copcile si asistenta i-a pus un nou pansament. Cand vechiul pansament a fost dat la o parte si am vazut cat de mare era taietura, am inteles dificultatea acestei operatii! Desi timp de 4 saptamani o apreciasem pe Naomi pentru darzenia cu care a indurat supliciul ghipsului, totusi in acele momente am apreciat-o si mai mult! Pentru mine Naomi este o luptatoare, dar in acea dimineata am inteles ca Naomi era o eroina!
Langa spitalul Budimex este Centrul de recuperare unde i-am facut o comanda de ghete speciale pentru a-i tine picioarele in pozitie de 90 de grade. Acolo pentru ca liftul nu mergea, am folosit metoda deja clasica pentru mine: coborarea pe scari cu carutul in brate! Pe langa suferintele lui Naomi, durerile mele de spate sunt o nimica toata! Naomi m-a invatat mult despre suferirea nenorocirii si dorinta de comunicare chiar atunci cand resursele sunt limitate! Bless her soul!
Timp de 4 saptamani desi avea greutati la picioare, totusi era atenta sa nu ne loveasca. De obicei ne lovea cu picioarele punandu-le peste noi, dar in aceste saptamani am vazut ca intelegea faptul ca ne va durea, asa ca nu ne-a mai lovit. De obicei lovea cu piciorul din greseala DVD-ul portabil la care se uita non-stop, dar in acest rastimp nu a existat nici o lovitura! Am inteles ca Naomi stie mai multe decat credeam noi.
Deseori o gaseam pe marginea patului dorind sa plece, dar in acelasi timp fiind constienta ca nu poate sa se deplaseze cu ghipsul in picioare. Acum dupa scoaterea ghipsului am pus-o sa mearga, dar tremura din toate incheieturile si este nesigura pe miscari. Doctorul ne-a spus ca inca 2 saptamani este bine sa nu fortam nota cu mersul, dupa care va incepe terapia de recuperare.
Dupa o baie buna, i-am schimbat pansamentul si se pare ca ranile de la copci sunt spre vindecare fara complicatii. Asteptam momentul cand Naomi o sa poata merge din nou fara teama. O sa va tinem la curent cu ce se mai intampla, dar pana atunci iata cateva poze de la scoaterea ghipsului (atatea cat am fost lasati sa facem)!
In sala de taiere a ghipsului de curand trezita din somn
Pe culoarele spitalului
In Sala de Pansamente
Cu liftul personal
Din nou acasa, dar fara „cizmulite”
Schimbarea pansamentului acasa
Un zambet de eroina
Publicat în Personale | 8 Comments »
Dupa ce Naomi a fost operata a suferit multa durere. A trecut cum a stiut ea mai bine, in stilul ei de luptatoare! Acum Naomi este acasa, dupa 2 zile de spitalizare. Este bine, se bucura de relaxare, dar se „misca” greu datorita cizmulitelor de vara! Dupa 4 saptamani va scapa si de aceste cizmulite, dupa care va trebui sa poarte niste orteze inca 2 saptamani. Dupa cum am inteles va trebui sa faca si ceva terapie de recuperare… deci concediul nostru deja stim unde o sa-l petrecem! Ne bucuram ca putem sa fim alaturi de ea in aceste momente dificile pentru ea. Multumim tuturor care ne-au incurajat scriindu-ne sau vorbind cu noi! V-am simtit atat de aproape, incat ni se parea ca nu avem loc toti in cele 2 camere in care locuim! Multumim in numele lui Naomi! Multumim in Numele lui Isus, cel care are grija de ea in continuu!
Publicat în Personale | 1 Comment »
Astazi, 23 iunie 2010 am fost cu Naomi pentru o interventie chirurgicala pentru parapareza spastica pe care o avea. La ora 9.30 a intrat in operatie, iar la 10.30 a iesit din operatie pentru a sta ceva timp la terapie intensiva. Interventia a fost facuta de dr. Olteanu Mircea de la M.S. Curie (fostul Budimex) la ambele picioare. Dupa ce s-a trezit din anestezia generala ce i-a fost aplicata, Naomi s-a comportat destul de bine, desi din cand in cand avea dureri care i-au provocat nu de putine ori plansul. Multumim lui Dumnezeu si celor care ne-au sustinut in rugaciune, ca pana acum lucrurile sunt bune! Iata si niste poze cu Naomi:
Publicat în Personale | 35 Comments »
Pana acum discutia noastra s-a centrat pe urmatorul subiect: la ce trebuie sa faca fata, o fata cu Sindromul Rett. Fiecare dintre noi, cei care suntem aproape de ea, trebuie sa gasim moduri diferite de a rezolva aceste probleme. Ea are intr-adevar multiple handicapuri: nu numai pentru ca aceste handicapuri se influenteaza si se intaresc unul pe celalalt, dar si pentru ca are dificultati in fiecare pas al procesului de invatare si actionare. Ea are dificultati in internalizarea in mod corect a informatiilor, in procesarea lor si utilizarea pentru a raspunde sau a actiona.
Handicapurile interpun diferite obstacole in acest proces. Dificultatile perceptuale, dificultatile in coordonare, fluctuatiile care conduc la nivele scazute de activitate si lipsa motivatiei emotionale previn preluarea corecta a informatiilor. Retardul mental si fluctuatiile sunt obstacolele interpuse in procesarea informatiilor. Cand vine timpul sa utilizeze si sa raspunda informatiilor prin actiune, ea va fi stanjenita de comportamentul stereotip, de apraxie, de handicapul motor si de dificultatile in coordonare si comunicare. Ea poate fi stanjenita si de lipsa motivatiei emotionale, de fluctuatiile cu nivele scazute de activitate, si de modalitati diferite de reactie emotionala si de nesiguranta a identitatii.
Este important sa vedem cum aceste handicapuri se grupeaza intre ele si dupa cum vedeti, cele mai mari obstacole sunt in ultimul pas al procesului cand trebuie sa performeze. Aceasta inseamna ca fata intelege mai mult decat poate oferi si asta nu inseamna ca este o lipsa totala de cunoastere si abilitate. Trebuie s-o luam ca atare asa cum este, nu asa cum face, sau nu face ceva… iar ce este ea acum este destul de complexa. Este atat de sensibila fata de lumea ei si de oamenii care o inconjoara, este atat de isteata cand vine vorba de deschidere emotionala sau de contact social.
Ea trebuie sa aiba ceva in interior, de aceea este in stare sa interactioneze, sa comunice si sa influenteze mediul in modul ei specific… asta inseamna ca intelege foarte multe! Ea arata deseori un minunat sens al umorului. Este foarte isteata cand trebuie sa faca asocieri rapide si stabile mai ales cand este interesul ei. Desigur este un potiential mare pentru activitate motorie, asa ca nu trebuie sa ne centram pe ceea ce nu poate face, trebuie sa incercam si sa ne concentram pe ceea ce poate face, sa cautam situatii unde ea poate sa isi foloseasca abilitatile si sa le imbunatateasca. Daca fata chiar poate face putine lucruri, atunci este important sa retinem un singur lucru: cu cat poate face mai putin, cu atat ea va pierde acele abilitati daca nu ii este permis sa actioneze.
Fiecare fata cu Sindromul Rett este unica si trebuie sa aiba un program personalizat in mod individual corespondent cu nevoile ei. De asemenea parintii vor sti cel mai bine ceea ce este bine sau rau pentru fetita lor speciala. I final, este convingerea mea este ca daca vrem intr-adevar sa cunoastem fata cu Sindromul Rett, trebuie sa ne uitam la ea in primul rand nu cu ochii nostri fizici, ci cu cei mentali. Ochii fizici cand sunt sunt folositi, vedem si invatam multe lucruri, dar cand folosim ochii mentali, atunci intelegem!
Publicat în Preluate | 2 Comments »
INGERUL TACUT 