A pas de souris on avance dans ce nouveau défi.

Premier examen, un des plus faciles, fait cette semaine. Elle n’a pour le moment rien aux yeux. 10/10 partout, pas de cataractes!

On souffle un peu mais le plus dur arrive à grand pas…L’IRM ! Déjà en juillet, elle y avait eu droit…ma grande, ma courageuse puce, elle était terrifiée dans cette grande machine, la tête dans cet espèce de cage. Heureusement, j’ai pu rentrer avec elle dedans. Elle me serrait la main de toutes ces petites forces, me regardait apeurée me demandant ce qu’était cet énorme bruit autour de nous…Qu’elle a été courageuse, comme je suis fière d’elle. Va t-elle le supporter une seconde fois? J’espère.

En attendant, elle rit, elle court, elle adore toujours autant l’école et est très fière d’être cette année chez les moyens.

Ma grande, l’est pas très grande (du tout) alors on a commencé à lui faire des tests sanguins pour lui mesurer son taux d’hormones, puis un autre parce que le premier il était pas tip top.

Puis la semaine dernière, on a rendez-vous pour les résultats. Déjà, j’dis à l’homme c’pas bon signe le Dr qu’on connait pas qui met une chaise dans le bureau de notre Dr. Mais bon, on rigole, on plaisante.

On rentre dans le bureau et là, le nouveau Dr il commence à parler. J’entends des mots qui résonnent en moi « maladie génétique très rare », « problème cardiaque », « problème vasculaire »…

C’est ce jour là qu’elle est entrée dans notre vie sans frapper cette maladie sans nom…

Alors maintenant on sait pas, on attend, les rendez-vous vont s’enchainer…

Mais personne ne nous a dit comment il fallait expliquer ça à ma grande, personne ne nous a dit clairement ce qu’elle risquait.

Depuis, on patauge, on cherche, se renseigne…

Saloperie de gène manquant…On t’avait pas inviter chez nous!

Certains matins j’ai des envies d’ailleurs…

Non pas que je n’aime pas ce que j’ai, je suis ou je fais…

Mais comme ça, pour voir comment ça serait :

Si chaque matin après avoir déposé ma crapouille à l’école et ma boulette chez une nounou j’partais bosser en rer.

Si j’avais des collègues rigolotes avec qui partagé les aléas du boulot.

Si le soir, perdue dans mes pensées, la seule chose que j’attendrais serait de revoir mes p’tites bouilles.

Mais en fait, tout ça je l’ai vécu quand il n’y avait que  ma crapouille et ça me plaisait pas mais alors pas du tout. Rentrer à 20h40 et déposer un bisou sur sa joue alors qu’elle dormait déjà…chaque soir j’en pleurais.

C’est pour ça que maintenant c’est moi la nounou chez qui une autre maman dépose sa bouille d’amour avant de partir en rer papoter (et bosser accessoirement) avec ses collègues rigolotes (ou pas). Je profite de ma boulette toute la journée et de ma crapouille chaque après midi et ça c’est super chouette!

Pourtant, y’a des jours ou j’aimerais bien revenir en arrière surtout:

– les matins ou j’ai l’impression que les parents pour qui je travaille n’ont aucune considération pour moi et mon travail (mais ça c’est une autre histoire).

– quand ma boulette après une très mauvaise nuit se lève en chouinant et que tu sais que ca va durer touuuuute la journée.

– que t’as envie de rien et qu’une pause dej shopping te ferais vachement de bien (ouais quand t’es nounou la pause c’est rare alors le shopping tu oublies).

En fait, peut être que je sais pas ce que je veux…