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Ach Schatz, wieder ein Jahr vergangen. Ein Jahr, das geopolitisch -gelinde gesagt- nicht gut war. Kriege: In der Ukraine, im Gazastreifen, im Ost-Kongo und und….  Menschen sterben, leiden und es geht nur um Geld und Macht. „Homo homini lupus“     

Auch unsere Gesellschaft hier rückt immer mehr auseinander. Mir könnte es ja egal sein, ich habe mein Leben gelebt, ein schönes Leben – auch dank Dir! Die restlichen Jahre werde ich auch noch gut rumbekommen. Mir ist nur bange um unsere Kinder und Enkel. In was für einer Welt werden sie wohl aufwachsen? Auch Du würdest daran verzweifeln, aber dann wieder Halt, Trost und Hoffnung in Deiner, Unserer „kleinen Welt“ finden!

Nun zu den Neuigkeiten:

Julia ist in Tansania sehr glücklich und ist noch mehr zu einer selbstbewussten, hoch kompetenten und zu einer sehr attraktiven Frau herangereift!                                                                   

Martin hat in Stockholm seinen Doktor gemacht, ist zusammen mit Conny und dem immer fröhlichen Oskar in München bodenständig geworden und ebenfalls sehr glücklich.                                                                                                     

Jedes Dippche kriet sei Deckelche : Unsere Anna hat geheiratet! Es war eine kleine, aber sehr schöne Hochzeitsfeier. Dein Schwiegersohn Christian ist ein toller Kerl, Du würdest ihn lieben (Typ Traum aller Schwiegermütter)!

Der Neuigkeiten aber nicht genug:

Du wirst wieder Oma! Anna wird Ende April, Anfang Mai eine kleine „Annilie“ zur Welt bringen, übrigens in der Uniklinik Mainz, dort wo Du auch Anna geboren hast!  

Kommen wir zu unserem Jüngsten: Daniel ist seit Dezember nicht mehr in London, sondern arbeitet jetzt in einer großen Brauerei in Amsterdam. Auch er wandelt auf Freiersfüßen und hat sich verlobt. Holly, ebenfalls eine unglaublich Liebe, der Traum von einer Schwiegertochter (genau wie Conny), wohnt zwar noch weiter in London, die Hochzeit soll aber in absehbarer Zeit stattfinden.

Ulla, Du fehlst uns! Du fehlst dieser Welt, die mit Dir ein kleines Stück besser wäre. Aber meine Hoffnung ist, dass ein Teil von Dir in Deinen Kindern und Enkeln weiterleben wird. „Niemals geht man so ganz“ Irgendwie macht das Mut!

In ewiger Liebe Burkhard

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Liebe Mama,

an Kindern sieht man wie die Zeit verfliegt. Wie gut, dass wir Oskar haben. Er gedeiht prächtig bei seinen liebevollen Eltern und kugelt sich mit großem Spaß über die Krabbeldecke, die du noch vor deinem Tod für Philipp gekauft hattest, auf der Hannah schon kuschelte und die nun unter Oskar ihren Dienst verrichtet (sorry, wenn ich Anna wäre, wäre der Text jetzt poetischer und bei Papa wahrscheinlich pathetischer ;-)). Aber es lässt sich sowieso nicht in Worten ausdrücken wie sehr wir dich vermissen.

Wie du weißt, packe ich mal wieder Koffer, denn der Hund und ich ziehen nach Tansania (ja ich weiß: „schaff dir kein Haustier mit Haaren an“. Eine Safari in der Serengeti hätte dir aber sicher gefallen).

Du siehst liebe Mama, wir tun unser Bestes und wir wissen, dass du auf uns aufpasst. Und trotzdem tut es weh, dich nicht umarmen zu können.

Kuss. Julia

12 / 60

Ein dutzend Jahre ohne dich.

Sogar dein Account für diesen Blog war schon gesperrt. Es dauerte bis wir wieder Zugang hatten…

Auch wenn das Internet vielleicht glaubt dich vergessen zu können – wir können es nicht.

Jetzt wärst du 60.

Vergangene Woche war die Gartenparty des runden Geburtstages deiner Schwester. Das hätte dir auch sehr gefallen. Und stolz hättest du von der baldigen Geburt deines ersten Enkels berichtet.

Wir werden ihm viel von seiner Oma erzählen.

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Und wieder ist ein Jahr vergangen, ein weiteres Jahr ohne Dich!
Ein Jahr in dem Corona uns fest im Griff hatte und ich weiß, es hätte auch Dich genervt.
Langsam, aber sicher und konkret, plane ich den Ausstieg aus dem schönen aber auch stressigen Praxisalltag. Es kommt jetzt die Zeit in der wir noch soviel vorhatten. Wir wären wohl viel unterwegs, insbesondere zu den Kindern, die -wie zu erwarten- überall in der Welt verstreut sind: Kiew, Berlin, Stockholm, London. Du kannst stolz auf die 4 sein, trotz weiter Entfernungen halten sie fest zusammen. Natürlich erleichtert die Digitalisierung das- bei Deinem Tod war die Erfindung iPhone grade mal 3 Jahre her und keiner hätte die enormen Veränderungen der Gesellschaft vorausgesehen. Ulla, die Welt hat sich verändert- besser ist sie nicht geworden, eher das Gegenteil: Die Menschen werden immer egoistischer und leider gibt es immer weniger solche wie Du einer warst. Du fehlst nicht nur uns, Du fehlst dieser Welt!
In Liebe
Burkhard

Jahrzehnt

Liebe Mama,
die Welt steht Kopf. Im kollektiven Trauma der Pandemie durften wir einmal mehr erfahren, wie wichtig, stark, manchmal chaotisch, leidenschaftlich und wunderbar diese Familie ist. Die Familie, die du aufgebaut hast – deren gute Seele du immer warst und bist.
Es ist jetzt ein Jahrzehnt. Unfassbar. Du fehlst uns jeden Tag. Dieses Jahr werden wir dich an einem Tag noch besonders vermissen. Martin heiratet im Sommer. So sehr würden wir dir diesen Tag, die Freude und Ehre als Mutter des Bräutigams wünschen. Der Tanz im Blumenmeer würde dir gebühren.
Aber obwohl wir dich nicht mehr lächeln sehen werden, spüren wir, du bist bei uns und das gibt uns Kraft. Bei jedem Schritt den wir gehen. Auch wenn wir manchmal irren, führst du uns zurück auf den Weg. Und dieser Weg führt uns auch irgendwann wieder alle mit dir zusammen.
Bis dahin. In Liebe.

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Fast ein Jahrzehnt ohne Dich! –  tempus fugit!

Du fehlst, nicht nur uns, sondern auch dieser immer hektischer, immer egoistischer werdenden Welt. Menschen wie Du Schatz gibt es nicht so viele, aber nur die können dazu beitragen unser Leben lebenswerter, unsere Welt besser zu machen. Du fehlst…..

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Acht Jahre!
Schwer -nein unmöglich- in Worte zu fassen, was ich fühle.

Bei Ulla ist noch Winter

Ich liebe Dich noch immer so unendlich viel….
Burkhard

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und wieder 1 Jahr vergangen…


Ach Schatz, die Zeit fliegt, schon 7 Jahre ohne Dich…
– wobei das „ohne Dich“ stimmt nicht ganz, denn Du bist immer noch -Du wirst es auch bleiben- in unserem Leben täglich präsent.
Du kannst so stolz auf unsere Kinder sein. Du kannst stolz auf Dich sein, denn Du hast schließlich die Voraussetzungen geschaffen, damit sie so, wie sie es tun, durch das Leben gehen können.
Ich bin sicher, dass Dir der Umzug in den Ruheforst gefallen hat. Weg aus der kühlen, sterilen Urnenwand in Ebersheim, hin in die wunderschöne Natur des Waldes. So schön, so friedlich, das Gezwitscher der Vögel, die Rehe, die Wildschweine, die manchmal zu Deinem Baum kommen.
Irgendwann werde auch ich dort neben Dir liegen… dies ist ein schöner, tröstlicher Gedanke!
In ewiger Liebe
Burkhard

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Liebe Mama,

das vergangene Jahr war oft schlimm. Bei uns wurde es wieder sehr viel leerer – bei dir voller. Tosan, Tante Christa, Opa Gerhard. Pass gut auf sie auf, liebe Mama.

Wir machen viele Fehler. Aber ich glaube du wärst auch stolz auf uns. Besonders die „Kleinen“ machen sich sehr gut. Anna hat ein begehrtes Laborstipendium erhalten, Martin promoviert weiter in Stockholm und Daniel sammelt sehr erfolgreich erste Berufserfahrung und schreibt aktuell seine Bachelorarbeit. Papa ist jetzt Präsident der Special Olympics Rheinland-Pfalz und ich arbeite endlich mal in Deutschland.

Die Familie hält fest zusammen und das gibt uns allen Kraft.

Daniel schrieb heute diese Email:

„Hallo liebe Familie,
Ich schreib euch mal ein paar Worte weil ich es schade finde, dass ich heute niemanden von euch sehe und euch sagen will dass ich euch liebe. Ich bin froh, dass es euch gibt und dass ihr so seid wie ihr seid. Wir wissen wem wir das zu verdanken haben.
Traurige Grüße aus der Ferne
Daniel“

Du fehlst uns sehr. Wir verdanken dir alles.

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Sie war ganz Hoffnung.
Die Wundervolle. Immergute.
Heiter weiter.
Erst schwand die Sprache, dann der Atem.

Wir spielen nicht mehr.
Und verlieren doch.
Von kreisenden Gedanken
verrückt der Wille.

Wer folgt den Tränenstraßen
durch wunde Haut
-verreist das Herz-
ins Dunkel hinab.

 

Anna Gisela Schappert

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Liebe Mama,

wir sind immer noch hier, schwimmen wühlend in unseren Alltagssorgen, versuchen den Kopf über Wasser zu halten zwischen den kleinen und größeren Katastrophen, werden hinabgezogen, tauchen wieder auf, schnappen nach Luft, finden Bojen der Ruhe oder kleine Inseln des Glücks, wo wir manchmal ausruhen können, um dann weiter zu strampeln, in der Zeit, die manchmal ein reißender Fluss und manchmal ein zähfließendes Rinnsal ist, und uns am Ende im unendlichen Meer wieder vereint.

Wir vermissen dich.

Nestwärme

Liebe Mama,

heute bin ich in eine andere Stadt gezogen – kühl und ungewohnt und ich habe das starke Bedürfnis mich einfach nur in meinem Bett zu verkriechen. Auch in Deutschland ist die Nestwärme verflogen – dein Haus steht leer. Nun sind es schon drei Jahre ohne dich. Anna schreibt mir sehr oft Postkarten – kleine, wärmende Liebesbeweise. Papa, Anna, Martin, Daniel und ich – wir sind verstreut, aber jeder von uns trägt eine kleine Glut in sich und wenn wir zusammen sind ergänzt sie sich zu einem kleinen, wärmenden Feuer. Dein Feuer.

Annas Postkarte:
 
Einst werd ich suchen
auf den unsichtbaren Sternenstraßen
bei den Wegbiegungen,
wo der Engel Blindenweiser über die Grenzorte zeigen –
Seele, meiner Mutter Seele
ich versuche, versuche auf Fußspitzen stehend
mit nach den Weltenecken geöffneten Armen
lugend unter ertrunkenen Augen
das Aufbrechen vom gesicherten Land
N. Sachs

Keine Worte

Liebe Mama,

es ist unfassbar, dass nun schon wieder ein Jahr vorbei ist. Den ganzen Tag suche ich schon nach den richtigen Worten. Curzio, ein Freund von hier, hat mir heute seine geliehen:

You bow down your head
to lay flowers on one tombstone
The sky joins in 
with thousands of tears
too many for me
yet not enough for you

Heute Morgen habe ich bei Oma und Opa angerufen, die gerade auf dem Weg in die Kirche waren – den Gottesdienst hatten sie für dich bestellt. Auch wenn ich gerade leider nicht in eine Kirche gehen kann, bete ich, dass wir uns alle am Ende wiedersehen.

Du fehlst einfach soooooo sehr.

In Liebe 
Julia

Trauerjahr

Liebe Anna, lieber Martin, lieber Daniel
Lieber Papa,

ein Jahr ist es her, dass sich ein großer Schatten auf unser Leben gelegt hat. Sicher war nicht alles furchtbar im vergangenen Jahr. Aber manche Tage sind nach wie vor dunkel…naja ihr wisst es ja. Für mich persönlich hat sich im vergangenen Jahr noch so vieles geändert. Ich habe eine Stelle weit weg von zu Hause angenommen. Die Bedingungen sind hier nicht immer einfach und ich habe oft Heimweh. Dennoch glaube ich an das was ich tue (meistens jedenfalls). Mama hat mich dabei immer unterstützt – auch, oder gerade weil, sie mich manchmal für verrückt erklärt hat. Ich vermisse sie sehr.
Ich stehe inzwischen auf eigenen Beinen, ich habe eine herzensgute Schwiegermutter (naja FAST Schwiegermutter) und natürlich Patrick. Das ist zwar alles kein Ersatz für Ulla, dennoch es lindert die Einsamkeit. Aber wie muss es erst euch gehen, meine lieben und jüngeren Geschwister, Papa wie muss es dir gehen? Das schnürt mir das Herz zu und macht mich noch trauriger als alles andere. Ich hoffe ihr wisst, dass ich da bin, wenn ihr mich braucht. Ich brauche euch auch, denn an den dunklen Tagen denke ich an euch und schöpfe neuen Mut. Besonders heute.

In Liebe
Eure große Schwester
Deine Tochter

Es ist ein Trost zu wissen, dass wir in der Trauer
um unsere geliebte Ulla nicht alleine sind.                                                     Dafür möchten wir Danke sagen.                                                                    Julia, Anna, Martin, Daniel und Burkhard

 

Dies sind die letzten Worte, die uns Ulla auf einem Zettel

in ihrer Nachttischschublade hinterlassen hat: Beherzigen wir sie!

 

„Wenn Ihr an mich denkt, seid nicht traurig,

sondern habt den Mut von mir zu erzählen und zu lachen.

Lasst mir einen Platz zwischen Euch, wie ich ihn im Leben hatte.

Ich bin immer noch da, ich bin im Zimmer nebenan.

Nennt mich weiterhin so, wie Ihr mich immer genannt habt.

Redet mit mir, wie Ihr immer mit mir geredet habt.

Betet, lacht und denkt an mich.

Das Leben geht weiter, das Band zwischen uns ist nicht zerschnitten.

Warum sollte ich aus Euren Gedanken verschwinden.

Ich bin nicht sehr weit weg………

ich bin nur auf der anderen Seite des Weges.“


 

Ulla

Heute um 16.29 Uhr ist Ulla uns vorausgegangen.

Sie schlief ohne Schmerzen und ohne Luftnot friedlich ein.

Im Blog besteht die Möglichkeit im „Kondolenzbuch(s. Kopfleiste) einige Worte, Zeilen, Gedanken zu hinterlassen. Dies ist ein Angebot und kein Muss, aber manchmal tut es gut, wenn man sich was von der Seele schreiben kann. Die vielen lieben Leser und Begleiter des Blogs sollen auch die Möglichkeit haben von Ulla Abschied zu nehmen.

Die öffentliche Trauerfeier und Beisetzung findet am Freitag, 25. Februar um 11.30 Uhr in der katholischen  Kirche St. Laurentius am Friedhof in Mainz-Ebersheim statt.


Daumen hoch

ist  Ullas nonverbale Antwort auf meine Frage wie es ihr geht. Wegen der  Sauerstoffmaske kann sie nur undeutlich sprechen und deshalb macht sie sich durch Zeichen verständlich. Daumen hoch heißt: Es geht ihr gut! Sie leidet nicht! Durch die Medikamente hat sie keine Schmerzen, weder Angst geschweige Panik. Sie hat das Gefühl genügend Luft zu bekommen. Heute waren alle Kinder incl. Schwiegertochter und Schwiegersohn in Spe, Ihre Schwester und ihr Patenkind zu Besuch. Ulla hatte zwar die meiste Zeit die Augen geschlossen, trotzdem entging ihr kein Wort, schüttelte manchmal den Kopf und schmunzelte des Öfteren. Sie hat das alles heute genossen und jetzt schläft sie sehr entspannt und friedlich.

Ziele neu definieren…..

das müssen wir wohl. Als Ulla vor über zwei Jahren mit ihrer Krebserkrankung konfrontiert wurde, war plötzlich nichts mehr wie zuvor. Wie geht man mit sowas um? Ulla beschloss offen und aktiv damit umzugehen, bloos nichts verheimlichen. Sie bastelte sich Ihren eigenen blog im WorldWideWeb: Die Kinder, Verwandte, Freunde, Bekannte sollten  wissen was abging, sollten teilhaben können an ihrer Art mit der Krankheit fertig zu werden. Aus tiefster Überzeugung wählte sie den Titel „Ulla besiegt den Krebs“ und  zu diesem Zeitpunkt war das auch sehr realistisch, sagten ihr doch die Ärzte, dass ihre Chancen auf Heilung bei gut 90% lagen! Daher hatte sie auch vor spätestens nach 6 Monaten, wenn die 8 Chemozyklen durch wären, den blog für immer zu schließen. Leider kam es aber wie bekannt ganz anders: Ulla gehörte zu den 10%, die durch die 1.Therapie nicht geheilt werden. Schon ab diesem Zeitpunkt, also vor gut eineinhalb Jahren, wussten wir, es wird eng, die Chancen auf Heilung waren nur noch gering. Nichtsdestotrotz Ulla glaubte immer noch daran und kämpfte weiter. Was kam ist allen bekannt: Dutzende von weiteren Chemotherapien, Operationen, Strahlentherapie, 2 Knochenmarktransplantationen…….Immer wieder kleine Erfolge, der erhoffte große -blieb bei aller Hoffnung auf ein Wunder- aus. Nach jedem neuen frustranen Versuch wuchs die Erkenntnis, dass eine Heilung nicht gelingen wird.  Heute nun sind wir an einem Punkt angelangt, an dem es gilt Ziele neu zu definieren. Wenn schon keine Heilung, dann doch noch ein wenig Zeit gewinnen, Zeit für Ulla selbst und für die geliebte (sie liebende) Familie. Zeit für die Liebe, das ist jetzt unser Ziel. Lebenszeit, allerdings nicht um jeden Preis, Würde und Lebensqualität werden das Ende prägen. Und genauso wird Ulla die Sache angehen, sie wird weiter ihr Leben bestimmen wie sie es immer getan hat und nicht der Krebs. Dieser wird wohl ihr Leben bald beenden, aber bis dahin wird er ihr Leben nicht beherrschen, sicherlich beeinflussen, aber nicht beherrschen. Daher wird auch der Titel des blogs „Ulla besiegt den Krebs“ weiterhin seine Berechtigung haben, denn in meinen Augen hat sie ihn schon längst „besiegt“. Der blog, der zunächst nur als eine Art Tagebuch für Ulla selbst und für ihre Nächsten geplant war, entwickelte sich unerwartet zum Selbstläufer. Ulla wollte damit Menschen und deren Angehörigen, die in einer ähnlichen Situation sind oder waren Mut machen, zeigen, dass es wichtig ist sein Leben weiter zu leben, sich nicht von der Krankheit bestimmen zu lassen. Aber auch wir haben davon profitiert. Bis heute wurde der blog mehr als 150.000 mal angeklickt, Leser verfassten tausende von Kommentaren, schickten Trost, Kraft, Liebe, Hoffnung….Diese ungeheure Anteilnahme ist phänomenal. Wir sind so unglaublich dankbar dafür und ich bin fest davon überzeugt, dass auch IHR damit dazu beigetragen habt, dass Ulla heute noch lebt.

Wir haben kurz darüber diskutiert, ob wir an dieser Stelle nun den blog schließen sollen, jetzt wo es ziemlich sicher ist, dass es kein Happy-End geben wird; Aber ich denke jeder der Leser kann für sich selbst entscheiden wie weit er die letzten Schritte des Weges mit uns gehen kann, will, sich zutraut dies zu tun. Ich hab vor kurzem geschrieben das es ein Marathonlauf wird. Wir werden das Ziel nicht sehen können, geschweige erreichen, aber unser neues Ziel ist es noch einige wenige Meter zurückzulegen, noch einiges am Wegrand genießen und zu erleben, so weit die Füße tragen…..und wenn der Punkt kommt, dass die Füße blutig, die Muskeln schmerzen und die Luft knapp wird, dann wird Ulla einfach stehen bleiben und ich werde bei ihr sein, ihre Hand nehmen und sie als Siegerpose Richtung Himmel strecken….

Schwierig

Sitze hier mit dem Laptop am Bett von Ulla und überlege mit welchen Worten ich die Situation beschreiben soll. Was kann, darf ich den Bloglesern zumuten? Trotzdem will ich informieren, ehrlich, authentisch. Das Gute: Die Entzündung in der Lunge ist weg. Das Schlechte: Ulla bekommt kaum Luft. Hinzu kommt, sie liegt nun schon 14 Tagen nur auf dem Rücken, da sie auf der Seite noch weniger Luft bekommt und hat keine Kraft mehr, Muskulatur ist ein Fremdwort. Das Schlimmste: Die Angst zu ersticken und trotz Beruhigungsmedikamenten stellt sich immer mal wieder eine Panikattacke ein. Zu alldem haben sich jetzt auch noch Schmerzen gesellt, Schmerzen von denen sie in den vergangenen Jahren im Großen und Ganzen verschont geblieben war. Seit heute läuft ständig der Morphinperfusor. Sie ist ansprechbar und reagiert auch, kann aber wegen der Luftnot kaum sprechen und die Medikamente machen sie sehr müde. Dies kommt Ullas Wunsch entgegen: „Am besten ich verschlafe alles und wenn es vorbei ist mache ich die Augen wieder auf“. Ärzte, Schwestern und Pfleger kümmern sich intensiv und liebevoll um sie, mir haben sie ein Extrabett ins Zimmer gestellt, damit ich Tag und Nacht bei Ulla sein kann. Natürlich darf man die Hoffnung nie aufgeben, aber es wird Zeit -denke ich- die Ziele neu zu definieren……..

Mama geht’s scheiße

Ich wünsche keinem das durchzumachen und niemandem eine geliebte Person so leiden zu sehen.

-Julia

Ulla geht es besser. Sie benötigt zwar noch Sauerstoff, die Entzündungswerte im Blut sind aber deutlich gefallen, was darauf schließen lässt, dass die Therapie greift. Heute hat sie sogar schon wieder eine Kleinigkeit  gegessen. Ihr Gesundheitszustand ermöglicht es mir, sie einige Stunden allein zu lassen, was meinem Schlaf und meinen Patienten zu Gute kommen wird. Es geht, wenn auch in kleinen Schritten, aufwärts. Da es ein langer Weg ist, der vor ihr liegt, ist kein Sprint sondern Ausdauer wichtig.

 

Emergency room …..

ist nix gegen das, was vorgestern bei uns abging.  Da die Nacht von Mittwoch auf Donnerstag nicht wirklich gut war und Ulla wieder über zunehmende Atemnot klagte, wollten wir gleich morgens in die KMT-Ambulanz. Doch nachdem Ulla aufgestanden war, kollabierte sie und ihr Zustand nahm bedrohliche Formen an. Als ich mittels eines kleinen Gerätes, das ich immer in meiner Hausbesuchstasche habe, ihre Sauerstoffsättigung maß, war mir klar, dass es jetzt auf jede Minute ankam. Sie brauchte dringend Sauerstoff, also schnell die 19222 und einen Rettungswagen bestellt. Endlich war mal was los in unserer so kleinen, verträumten Straße. Blaulicht, Sirene, drei sehr beschäftigte Rettungsassistenten, Krankenliege, die Kinder in der uns gegenüberliegenden Grundschule haben sich richtig gefreut. Als Ulla dann in der Notaufnahme wieder die Augen aufschlug, hatte sie insgeheim gehofft, dass Clooney oder zumindest Carter am Bett stehen, aber Pech gehabt, sie blickte direkt in mein unrasiertes, übernächtigtes Gesicht. „Enttäuscht“? „Na ja, besser Du als Dr.House“.  Im CT zeigte sich dann leider ein massiver Befund, die linke Lunge war für den Sauerstoffaustausch komplett ausgefallen.  Also volle Hightech-Medizin, dutzende von Schläuchen für Monitoring und Infusionen, Sauerstoffmaske etc. Gestern drohten sich dann auch noch ihre Nieren zu verabschieden, so dass wir kurzfristig über Dialyse nachdenken mussten. Ehrlich, war schon sehr kritisch. Gottseidank sind die Werte heute wieder deutlich besser. Ulla wird es schaffen! Wird allerdings noch ne Zeit brauchen bis sie sich halbwegs erholt haben wird (Hoffentlich hält der Krebs so lange Ruhe). Derzeit kann sie wegen der fehlenden Luft nicht reden, versteht aber alles und macht sich mit Zeichen verständlich. Ulla ist auf Station in guten Händen und von uns ist auch immer einer am Bett. So gesehen wird sie es wohl verschmerzen können, dass Clooney und Carter nicht da sind, hoffe ich jedenfalls…..

Innere Schönheit

Da Ulla zu schwach für eine erneute Chemotherapie war, hatte ich sie Montagabend mit nach Hause genommen. Vorerst ist geplant am kommenden Montag mit der Therapie zu beginnen. Sie hat keine Kraft und ist kaum in der Lage Nahrung zu sich zu nehmen. Wenn sich das nicht bald ändert, werde ich sie wohl oder übel in die Klinik bringen müssen, damit sie künstlich ernährt wird. Ulla kommt jetzt immer öfters in Grenzsituationen, in denen sie entscheiden muss, ob sie das alles noch will…

Weit über 700 Nächte sind vergangen seit wir von Ullas Erkrankung erfuhren. Einige davon waren wirklich heavy, die vergangene war die bisher schlimmste. Es ist grausam mit anzusehen, wie der Mensch, den Du auf dieser Welt am meisten liebst, der alles für dich ist, kaum noch Luft bekommt. Gegen vieles kann, konnte ich was machen, aber gegen diesen Erguss im Herzbeutel, bleibt letztlich nur die Punktion, doch das geht erst dann, wenn die Blutplättchen wieder angestiegen sind. Diese Hilflosigkeit ist entsetzlich, aber viel schlimmer noch ist es mit anzusehen, zu spüren, dass Ullas Kraft, ihre Kampfeslust schwindet.

Die Krankheit hat nicht nur innerlich, sie hat vor allem äußerlich deutliche Spuren hinterlassen. Der körperliche Verfall ist für jeden offensichtlich, was diese Krebserkrankung aus dieser noch vor knapp 2 Jahren so wunderschönen, so unglaublich attraktiven Frau gemacht hat. Und dennoch, wenn ich neben ihr liege und sie so ansehe, dann denke ich daran, wie oft ich ihr gesagt habe, dass ich sie liebe, so sehr liebe, mehr ginge gar nicht. Doch gerade jetzt habe ich das Gefühl, nie habe ich sie mehr geliebt als heute. Diese „Innere Schönheit“, die Ulla besitzt, sie ist in dieser Zeit noch mehr aufgeblüht, noch strahlender geworden. Ulla ist liebenswerter,  ja begehrenswerter denn je – und egal was noch kommen mag, dieses wird ihr der Krebs nie nehmen können. Darin hat sie ihn schon besiegt!  (Burkhard)

Der schwärzeste davon die Nacht von Dienstag auf  Mittwoch – es ging einfach nichts mehr. Ich weiß nicht, wie oft ich die Hand an der Klingel hatte. Intubieren und drei Tage seine Ruhe haben, einfach nichts mehr mitbekommen – schafft mich irgendwie aus dieser realen Welt. Luftnot, alles fühlte sich richtig krank an.

Letztendlich habe ich mich minutenweise dann über die Nacht geschafft, feige.

Seit Samstagmittag funktioniert die Sauerstoffsättigung auch wieder ohne Maske, wurde auch Zeit, die Maske hat ganz ordentlich an den Ohren gedrückt.

Abgesehen davon, dass der Auslöser der Lungenentzündung ungeklärt ist (viral, aber was genau?) das Wasser ums Herz ist glücklicherweise auch zurückgegangen),  jetzt dreht sich alles wieder um den Tumor. Die Blutwerte haben sich gebessert, die Ärzte haben beschlossen, die Chemo weiterzuführen.

Heute gibt es Antikörper und morgen wird die nächste Chemo gestartet. Um keine Zeit zu verlieren …

und wenn dann nichts mehr dazwischenkommt, darf ich morgen nach der Chemo nach Hause!!!

 

und das nicht nur klimatologisch gesehen.                                                                                                           Ulla liegt seit Montag mit einer schweren interstitiellen Lungenentzündung auf Station. Sie ist sauerstoffpflichtig, sprich ohne dieses lebensnotwendige Gas kann sie derzeit keinen Schritt machen, ja nicht einmal fünf Worte am Stück sprechen. Wenn sie allerdings in ihrem Bett liegt und ruhig mit der Nasenmaske atmet, hat sie keine Probleme. Langsam macht sich bei ihr Depression breit und dies nicht weil Deutschland gegen Frankreich so kläglich verloren hat. Da wir den Erreger bisher nicht gefunden haben, bekommt sie zwar Antibiotika und Medikamente gegen Pilze, aber mit hoher Wahrscheinlichkeit dürfte die Lungenentzündung durch Viren ausgelöst sein. Letztendlich besteht die Therapie, da man nicht kausal behandeln kann,  aus Zuwarten und der Hoffnung, dass Ullas Körper die Erreger allein besiegt. Und wisst Ihr was: Obwohl dieser Körper schon soviel hat über sich ergehen lassen müssen, Ulla wird es auch diesmal wieder schaffen! Was dieser beschissene Krebs bisher nicht geschafft hat, wird einem miesen Virus auch nicht gelingen. Wir warten bis die Entzündungswerte im Blut fallen, dann geht es kurz nach Hause Kraft tanken, um dann weiter gegen das Lymphom zu kämpfen. Denn schließlich sollen wieder schönere, wärmere Tage kommen und dies meine ich nicht  nur klimatologisch…..    (Burkhard)

Schlimmer gehts immer …

Sonntagmittag gesellte sich noch Fieber dazu (38,6°C). Burkhard hat aus der Praxis Antibiotika-Infusionen mitgebracht und mir den ganzen Nachmittag mal wieder alles mögliche angehängt und aufgefüllt. Die Temperatur normalisierte sich glücklicherweise umgehend, allerdings blieb dieser lästige Hustenreiz und eine massive Atemnot.

Montagmorgen dann Blutkontrolle und ein CT, um die Ursache der Atemnot herauszufinden. Burkhard hatte seinen Verdacht bereits per Mail an die KMT-Ambulanz gemailt, so dass ich direkt zum CT geschickt wurde.

Diagnose: beidseitige Lungenentzündung, Pleuraerguss, Pericarderguss (2cm Wasser rund um den Herzmuskel, das erklärt die massive Atemnot). Da der Wert der Thrombozyten zu gering ist, kann nicht punktiert werden … also Lasixinfusionen, weiterhin Antibiotika: zu gut deutsch: man hat mich gleich hierbehalten!

Sitze jetzt in meinem „alten“ Zimmer auf der KMT-Station.  Anna hat mir gerade meine Krankenhaustasche vorbeigebracht. Und ganz wichtig: meinen kleinen Laptop!

Wenn das Wasser um den Herzmuskel sich zurückgebildet hat und   sonst nichts mehr auffällig ist, darf ich auch wieder nach Hause  😦

Bad/ worst Days …

Donnerstag sollte die neue Chemo beginnen. Allerdings war irgendein Blutwert grenzwertig, so dass beschlossen wurde, nochmals eine Infusion mit Retuximab / Antikörpern zu geben. Inzwischen war es aber zu spät, um diese Infusion für den Tag  zu bestellen …

deshalb wurde ich unverrichteter Dinge um 14.30Uhr wieder nach Hause geschickt. Freitagmorgen sollte ich dann zur Antikörperinfusion wieder in der Ambulanz auftauchen.

Donnerstagabend überfällt mich schlagartig ein mehr als heftiger Magen-Darm-Infekt. Gliederschmerzen ohne Ende und Dauerbesuch auf der Toilette und ansonsten mit dem Eimer im Bett …  Soo schlecht habe ich mich noch nie gefühlt, dazu kam eine massive Atemnot, die bis jetzt anhält und mich kaum drei Wörter sprechen lässt ohne nach Luft zu japsen .

Burkhard hat alles mögliche über Infusionen am Bett aufgefüllt und es war schließlich Freitag gegen 16.30 Uhr als ich mehr oder weniger kurz wieder zu mir kam. Seitdem fühle ich mich um Wochen zurückgeschmissen. Mein Hörvermögen leidet wieder, die Kraft hat soweit nachgelassen, dass Treppensteigen nur Schritt für Schritt möglich ist (und ich hatte schon mit den Gedanken gespielt, am Samstag in der Stadt bummeln zu gehen.)

Alles wieder auf Null  😥

Keine Kraft, meine Augen und das rechte Ohr spielen nicht mit, ich japse nach Luft schon nach zwei Wörtern geschweige denn nach drei Schritten. Gestern Abend hat sich der Magenpförtner verkrampft und alles, was ich in in Miniportionen schlucken wollte, ist einfach in der Speiseröhre steckengeblieben.

Nichts geht mehr, meine ganzen Pläne fürs Wochenende (Mails beantworten, mal wieder ein wenig aus dem Haus kommen, im Haushalt herumwurschteln …)  alles nicht machbar – ich leg mich wieder in Bett und selbst das kostet Anstrengung…

Die letzten Tage waren nicht wirklich gut, eher bescheiden, aber das konnten sich die Blogleser schon zusammenreimen. Nach der  schon fast zu euphorischen Stimmung ( „Weihnachten ist heute“) ist Ulla, nachdem der Krebs jetzt wieder deutlich zugenommen hat, kurzfristig in ein tiefes Loch gefallen. Total verständlich und doch tat es weh, dies mit anzusehen, dies zu spüren, hilflos daneben zu stehen.  Angst kam hoch, dass sie jetzt aufhören würde zu kämpfen. Ihr zu sagen:  „Gib bitte nicht auf, ich brauch Dich“ wäre egoistisch. Natürlich brauchen wir sie, aber das kann nicht der Grund sein, dass sie weiter kämpft. Wir lieben sie. Ich liebe Dich ist viel mehr als ich brauche Dich!

Morgen wird höchstwahrscheinlich ein Therapieversuch mit einem neuen Medikament gestartet, dass zugegebenermaßen zwar gravierende Nebenwirkungen haben kann, aber von dem ich mir persönlich sehr viel verspreche. Der Krebs wird dadurch wieder deutlich zurück gedrückt werden, so dass man ihr dann  Lymphozyten des Spenders verabreichen kann, die zu einer starken Immunreaktion im Körper führen werden. Diese wiederum wird dafür sorgen, dass der Krebs massiv angegriffen wird. Ergebnis: Die im Anschluss  durchzuführenden Untersuchungen werden zeigen, der Krebs ist (vorerst) weg! Dann machen wir Urlaub….

Gestern saß Ulla seit langer Zeit wieder am Steuer ihres geliebten VW-Busses. Gleich ging es ihr seelisch deutlich besser, wieder ein Stück mehr Unabhängigkeit. Noch lässt sie sich nicht unter kriegen, gut so, denn wer kämpft kann zwar verlieren, aber wer nicht mehr kämpft hat schon verloren. Und Ulla ist ein Winner-Typ! Jetzt wo morgen die Handball-WM in Schweden beginnt (bei der wir normalerweise gewesen wären) fällt mir das Motto unserer Handballer von 2007 ein, das man gut auf Ulla übertragen kann:

Wenn nicht jetzt – wann dann?  Wenn nicht hier, sag mir wo und wann.                        Wenn nicht SIE – wer sonst?                                                                                                                                                         Es wird Zeit – komm wir nehmen das Glück in die Hand …..

Lust zu gar nichts

Seit drei Tagen. Kein Blog, keine Mails, kein Interesse an irgendwas.

Bin gleich wieder weg zur Chemo …

Öfter mal was Neues

Nachdem die nach-Chemo-Tage seit Montag völlig ohne besondere Vorkommnisse gelaufen sind und das matschige Gefühl  bis Mittwoch nachgelassen hat, bin ich nun heute Nacht vom Anschwellen des Kehlkopfes überrascht worden. Wie gesagt: öfter mal was Neues.

Ich war mir nicht sicher, ob ich sehr intensiv träume, als ich merke, dass ich wirklich kaum noch Luft bekomme. Der Grund lag in der weiteren wichtigen Reduzierung des Cortisons, das zur Folge hatte, dass der Kehlkopf im Speziellen stark angeschwollen ist und neben einem Würgreiz auf die Speise-und teilweise auf die Luftröhre drückt. So sind wir heute morgen sofort zu unserem befreundeten HNO in die Praxis gefahren : Infekt in der Nase, mal wieder wunder Mund, angeschwollener Kehlkopf und so gut wie keine Stimme. Am bedrohlichsten aber das ständige Gefühl, nicht genug Luft zu bekommen! Je mehr ich mich aufrege, um so weniger Luft kommt durch. Selbstbeherrschung ist angesagt  😐

Anschließend in die KMT-Ambulanz zur Antikörper- Infusion. Dort hatte Burkhard bereits den Befund des HNO telefonisch mitgeteilt, so dass mir bereits eine Spritze zum Abschwellen gegeben werden konnte. Glücklicherweise waren die anderen Blutwerte ausreichend, so dass ich keine weiteren Infusionen gebraucht habe (und tatsächlich schon um 16 Uhr zu Hause war …)

 

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