Komen piepen...

En dan, na een lange lange blogstilte, kom ik toch weer eens piepen... Een beetje aarzelend...
Nog niet meteen om een uitgebreid verhaal te doen, maar wel omdat velen van jullie me toch al die tijd persoonlijk zijn blijven mailen en me dat echt wel ongelooflijk veel deugd heeft gedaan en ik jullie dat toch ook wel even wil laten weten... Ook al reageerde ik niet altijd persoonlijk op jullie mailtjes, en vond ik soms pas na lange tijd de energie om iets (veel te kort) terug te laten weten, het betekent heel veel voor me, dat zelfs hier, net hier, toch nog zoveel aandacht blijft voor iemand die al een hele tijd niet meer blogt... Vaak was een mailtje van jullie het enige lichtpuntje op een donkere dag (oei oei, wat klink ik pathetisch nu!).

Mijn 40ste levensjaar had een geweldig jaar moeten worden, maar werd een rotjaar, met meer downs dan ups, zowel op fysisch als op psychisch vlak! Het begon met een depressie, werd verergerd door een paar gebroken ribben met veel pijn tot gevolg, en het aanhoudende moe zijn en de pijn die maar niet onder controle geraakt, samen met de nierperikelen, hebben me flink de das om gedaan... 5 jaar vechten eist zijn tol, altijd proberen positief-realistisch te blijven ook... en als je dan ook nog van je beste vrienden te horen krijgt dat je 'toch nog wat positiever moet wezen', dan zinkt alle moed je in de schoenen.

Heel wat mensen hebben intussen ook afgehaakt, wat ik ergens ook wel begrijp, want ik zat soms zo diep, dat ik ook niet altijd zo ok (dwz niet zo vriendelijk en begrijpend, en aandacht hebbend voor de problemen van anderen!) heb gehandeld en gereageerd... en tja, lang ziek zijn en niet meer kunnen deelnemen aan 'de wereld rondom' en vooral, zelf niet de energie hebben om contacten te onderhouden, het niet meer altijd kunnen opbrengen naar de verhalen (en vaak problemen!) van anderen te luisteren, het doet mensen afhaken natuurlijk...
Jammer, maar realiteit! En zelf was ik het ook beu dat ik nooit es mocht en kon zeggen hoe ik me eigenlijk écht voelde... zolang je lacht en optimistisch bent, alles ok, maar ho maar, als je eens eventjes een andere kant laat zien (die er uiteraard ook is, wat dacht je dan?!), dan krijg je meteen te horen dat je 'je moet herpakken', 'dat je zo negatief niet mag denken', enz enz... en dat was ik beu. Dus sloot ik me maar af, en op! En misschien was dat wel wat ik even nodig had, want ja, sinds ik 41 ben geworden (al 2 maand geleden hoor!), gaat het heel stilletjes aan ietsje beter met me...ik besloot ook met de medicatie (de antilichamen) te stoppen, tenminste tijdelijk, eens zien wat dat voor effect op me heeft... Natuurlijk nadat ik het er uitgebreid met mijn huisarts en oncoloog over had hoor... maar ik zat echt zo aan de grond, dat ik zelfs euthanasie overwoog, en toen was de beslissing snel genomen...

En wees niet ongerust, ik neem nog genoeg andere medicatie (voor mijn nieren, voor de ontstekingen die me helaas nog steeds blijven lastig vallen, voor de - soms ondraaglijke - zenuwpijn, voor het opkrikken van mijn immuniteit, ...).

Maar omdat sommigen onder jullie niet opgaven me te blijven mailen, en te blijven me een hart onder de riem te sturen zo nu en dan, vind ik dat ik even terug moet komen... omdat ik ondanks alles toch ook nog steeds van het leven probeer te genieten, van het kleine, soms zo eenvoudig als een mooie zonsondergang, of een mailtje van één van jullie... en omdat ik jullie dat ook wil laten weten!
En ook wel omdat ik jullie gemist heb...
Dus wie weet... een nieuwe start hier?!
Ik beloof nog niks, ik zie het wel, sommigen onder jullie 'ontmoet' ik intussen ook wel 'elders'...
De tijd zal het uitwijzen, maar in elk geval, dikke dankjewel voor wie hier al die tijd trouw een kijkje bleef nemen... (volgens de statistieken is er meer dan 2000 keer naar dit laatste logje gekeken ;-))


tricky

Een virusje maar ook goed nieuws...

Het is hier (alweer) lang stil gebleven, te lang, want alweer krijg ik ongeruste mailtjes in mijn mailbox van mensen die me (na al die tijd) nog steeds volgen...
Er zijn verschillende redenen dat ik wat minder schrijf (later meer!), maar dat het nu specifiek even geleden is, heeft te maken met een wat voller programma de voorbije (vakantie- en) feestweken, en dus minder energie om te komen lezen en/of schrijven. En natuurlijk ben ik na een paar leuke, maar voor mij toch wel weer vermoeiende feestjes, ook weer even in panne gevallen met een virusje... toch weer over mijn grenzen gegaan, ik ga het nooit leren :-)
Maar afgezien van dat virusje, gaat het eigenlijk niet 'slecht' met me... dit wil zeggen, ik heb het gevoel dat me wat terugtrekken uit de 'wereld-die-door-draait' me eigenlijk best wel goed heeft gedaan! Ook hierover later meer... wat ik nu even kwijt wil, is GOED nieuws! Dat mag ook wel weer es hé... de laatste scan die ik de voorbije weken alweer had, wees uit dat de vlekjes op mijn longen verkleind zijn ten opzichte van 3 maand geleden... ze zijn niet weg, maar verkleind vind ik ook al super goed nieuws, toch!? Dat wil zeggen dat de verhoogde dosis monoklonale antilichamen zijn werk goed gedaan heeft! En nee, ze kunnen natuurlijk niets garanderen, wellicht is het ook maar weer tijdelijk, maar het is NU goed, en dat is wat telt! Ook op mijn vraag of het (veel) meer rust nemen en meer luisteren naar mijn lichaam mee kon hebben geholpen kunnen ze geen antwoord geven, ze weten het gewoonweg zelf niet! Maar ik voel wel dat het me goed doet, dus sorry lieve mensen, ik ga nog even door met mijn 'me-time' en ben er dus nog even beperkt voor jullie, hoop dat jullie dat begrijpen... (en wie dat niet wil/kan begrijpen, die blijft maar helemaal weg!)

Er zijn...

Velen zeggen hoe we moeten zijn
Anderen eisen wat we moeten zijn
Sommigen vragen dat we zo zouden zijn
Enkelen hopen dat we beter zullen zijn
Weinigen begrijpen waarom we zo zijn
Een paar mensen zijn blij omdat we er zijn.

 

 

Onbegrip... en een klein Miracle...

"verdrietige momenten (om onbegrip; maar dat ziet niemand want m’n ‘klein hartje’ zit binnenin en het heeft toch geen zin om het aan betrokkenen te zeggen hoe ik me werkelijk voel, want dan strijk je blijkbaar tegen de haren in)" (lucretia)

Wat bloedt mijn hart als ik dit lees op het blogje van een lotgenootje... om het onbegrip dat zij, en heel wat andere lotgenootjes, en helaas ook ikzelf, veel te vaak tegenkom... een erg ongewenste (en onverwachte) bijwerking van die stomme ziekte die K heet, en helaas ook een bijwerking van heel wat andere ziektes (zo heb ik al geleerd bij mijn cliënten, die er allemaal mee worstelen!).

Wat ben ik blij ook dat zij het durft neerschrijven, want het is een spijtige realiteit, dat je bij een zware ziekte ook met heel wat onbegrip geconfronteerd wordt... en het ergste is, het is vaak niet eens slechtbedoeld! Dat maakt het ook zo moeilijk om er op te kunnen en durven reageren! Ik heb de voorbije malen meermaals gedacht dat je je als zieke toch verdomd veel moet laten zeggen, want 'het is wellicht toch goedbedoeld' en 'mensen doen al dit of dat voor je, dus je moet hen dankbaar zijn'... En dus zwijg je maar, om de lieve vrede!

In de afgelopen vier jaar zijn dit de zinnetjes die ik het meest te horen kreeg en krijg... (en die ik oh zo beu ben!)
- je moet positief blijven (alsof ik zo vaak zo negatief was?! zou jij altijd positief kunnen blijven dan, in dezelfde situatie?! ben jij dan altijd positief, jij die geen pijn hebt elke dag, of jij die wél gewoon naar je werk kan en die niet dat 'zwaard van Damocles' boven je hoofd hebt hangen?!)
- je mag je niet laten gaan (alsof ik me zo vaak heb laten gaan?! zou jij je niet eens af en toe laten gaan als je in mijn schoenen stond?! je af en toe 'overgeven' aan je verdriet, angst en pijn, is trouwens heilzamer dan het allemaal opkroppen of wegstoppen!)
- je moet blijven hopen (alsof ik niet genoeg hoopte...?! het feit dat ik reizen ben blijven plannen, cursussen ben blijven volgen, cliënten ben blijven zien, afspraken in de toekomst ben blijven maken, getuigt dat niet genoeg van hoop?! trouwens, te veel aan hoop belet ook dat je de realiteit onder ogen durft zien, en uit heel wat wetenschappelijk onderzoek is meermaals gebleken, dat mensen die realistisch keken naar hun ziekte, en vooral 'bij de dag gingen leven en daar nog probeerden uit te halen wat er inzit', zich het best voelden en uiteindelijk ook het rustigst konden sterven!)
- alles komt goed (alsof het allemaal écht goed komt, als je K hebt en je leven steeds beperkter wordt... soms is het zelfs gezonder om onder ogen te durven zien dat het net niet allemaal goed komt, maar dat je desondanks ook wel weer genoeg veerkracht zal hebben om te aanvaarden wat niet goed komt...)
- je verwacht te veel (verwacht ik te veel als ik zeg dat ik het jammer vind dat ik van mijn directrice in de 5 jaar dat ik ziek ben, nog nooit een kaartje of een mailtje of een telefoontje heb gehad?! verwacht ik te veel als ik mensen vriendelijk aangeef dat ik even geen bezoek wil omdat ik me niet goed genoeg voel, en als ik vervolgens ontgoocheld ben als ze daarna, als ik er weer wél aan toe ben, uit kwaadheid (omdat ze zich eerst afgewezen voelden) niet meer willen komen?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat ik in de voorbije jaren toch regelmatig eens een bloemetje zou hebben gekregen (en ik er alles bij elkaar slechts 7x heb gekregen?!)?! verwacht ik te veel als ik had gedacht dat heel wat van mijn (vroegere) vrienden wel eens zouden voorstellen om te koken voor me, of mijn was te doen (heb geen wasmachine op mijn appartement), of een keer te helpen kuisen...?! (en ik dat zowat nooit heb aangeboden gekregen...! op enkele uitzonderingen na!), verwacht ik te veel als ik het 'wat vreemd vind' dat een vriendin die ik al 2 jaar niet meer hoorde, maar die wel weet dat ik ziek ben, niet eens vraagt hoe het nu met me gaat, maar me wel overdondert met de vraag of ik haar zoontje van 5 wil begeleiden - als vriendin uiteraard, niet tegen betaling, of wat had ik dan gedacht!?! verwacht ik te veel als ik een bezoekje van een goeie vriendin zo af en toe wel kan appreciëren, en ik die goeie vriendin in die voorbije jaren slechts 1x mocht verwelkomen?!, verwacht ik dan écht te veel?!, ...)
- je moet duidelijker zeggen wat je nodig hebt/wat je wil (doe ik dat dan niet als ik voorzichtig aangeef dat ik liever heb dat de vriend van mijn vriendin even niet meekomt om me te bezoeken, omdat ik hem al lang niet meer zag, en ik de vriendin in kwestie ook al 4 maand niet meer zag?! doe ik dat dan niet genoeg als ik tot 3x toe laat horen dat ik vind dat er voor mij wat te veel over het werk gepraat wordt, en dat ik daar niet echt happy van word, aangezien ik voor de zoveelste keer niet zal kunnen starten?! doe ik dat dan niet regelmatig in mijn blogje?!...)
- je moet sneller/duidelijker/concreter hulp vragen (dat vind ik inderdaad heel erg moeilijk, want ja, ik ben het al zolang alleen gewoon en er is ook nog de trots van het wél alleen te willen (blijven) doen en ik heb in mijn leven nooit veel hulp gekregen op praktisch en financieel vlak, het was mijn overlevingsmechanisme om alles zelf te doen)

Wellicht komt het hier wat harder over, dan ik bedoel, en zullen er opnieuw mensen zijn die dit lezen en zich aangevallen voelen, maar het IS OOK VERDOMD HARD, vooral voor wie ziek is, toch?! En de mensen die zich hierdoor aangevallen voelen en niet even 'achter die ''harde'' woorden' kunnen/willen kijken, die ben ik momenteel liever kwijt dan rijk... en ik hoop dat wie me lief is, wel weet dat ik het hier niet over één keer wat onbegrip heb of zo...
Wat ik de voorbije maanden het meest frappant vond, was dat anderen mij allerlei opmerkingen mogen maken aangaande mijn doen en laten en mijn persoon, mij heel vlotjes verwijten en kritiek mogen mailen, mij 'hun' grenzen soms wel heel erg duidelijk hebben gemaakt, en mij meer dan eens hun mening ongezouten en ongevraagd hebben opgedrongen... dat anderen mij de bovenstaande zinnetjes, wellicht met de beste bedoelingen, daar ben ik zelfs van overtuigd!!!,  mochten influisteren, toeschreeuwen of gewoon kalm mededelen... maar dat ik zelf, bij wijze van weerwoord, of om mijn gevoel even toe te lichten, meestal geen recht van spreken had! Mensen waren dan al te snel 'op hun tenen getrapt', of 'in hun gat gebeten' (een uitspraak die me ook al niet in dank is afgenomen, wegens te 'vulgair' en 'niet bij mij passend' huh?! ;-)) en kozen er dan voor om het contact (tijdelijk) stop te zetten!

En ja, uiteraard heb ik daarvan afgezien, en uiteraard doet me dat veel pijn en verdriet, zeker nu ik het zo moeilijk had, en me meer dan ooit alleen en onbegrepen heb gevoeld. Maar soms kan op de bodem van de hel zitten je toch ook weer bij je diepste krachten brengen... en zie, daar duiken dan mensen op op je levenspad, die je net op het juiste moment weer een lichtje brengen of een warme jas (figuurlijk), zodat je weer met al je moed en vechtlust die je in je hebt het leven kan Leven...

Zo kwam mijn allerliefste huisarts de voorbije week met de vraag of ik meter wil worden van Miracle, een meisje van 6, het dochtertje van haar poetsvrouw, die met haar Afrikaans gezin in België woont zonder familie in de buurt. En ze vroeg mij niet zomaar... maar wel vooral omdat Miracle haar naam ook heeft waargemaakt; als prematuurtje overleefde ze in de Afrikaanse brousse én ze overwon op haar jonge leeftijd al een zelfzame vorm van kinderkanker (de reden dat ze in België zijn beland).
Ik heb natuurlijk JA gezegd!!! En ik leer haar morgen kennen, ben zooo benieuwd naar dit kleine 'mirakel'!

Muzikament...

Ik krijg wat te veel mailtjes van ongeruste mensen... dus even laten weten hoe het intussen met me gaat...
Mijn verblijf hier in de pijnkliniek heeft me toch heel wat beter inzicht doen krijgen in de pijn... de neuropatische pijn (zenuwpijn) is een direct gevolg van de cisplatine die ik (intussen al 4 jaar geleden) kreeg, de zenuwpijn in mijn benen en voeten wordt nog versterkt doordat de lymfeklieren in mijn liezen (gedeeltelijk) weggehaald zijn!
Het is een zeer vervelende, irriterende pijn en er is weinig aan te doen... ik heb er al verschillende soorten medicatie voor gekregen, en tot hiertoe blijkt een combinatie van morfine met een anti-depressivum (cymbalta) en een anti-epilepticum (pregabaline) het best te werken (maar de pijn zeker niet volledig weg te nemen, helaas!).
De gewrichtspijnen worden hier verklaard door mijn falend immuunsysteem (o.a. ook tengevolge van de vele medicatie, misschien ook nog door de ziekte van Lyme, die ik al had voor ik K kreeg, en die nu wellicht weer 'vrij spel' heeft, net omdat mijn witte bloedcellen nog steeds te laag staan), waardoor mijn lichaam eigenlijk constant vol ontstekingen zit (continu sterk verhoogde CRP in het bloed), hetgeen uiteraard (veel) pijn veroorzaakt... en tja, de oplossing hiervoor (en voor de zenuwpijn) was de humira (tegen de onstekingen) en daarnaast natuurlijk steeds sterkere pijnmedicatie (volgens de trapjes van de WHO, dus eerst gewoon paracetamol en ontstekingsremmers, dan tramadol (lichte morfine-pijnstiller), daarna orale morfine, en ten slotte morfinepleisters). Om gewenning tegen te gaan, en om misschien met wat minder terug verder te kunnen, en omdat hier geoordeeld werd dat methadon eigenlijk minder belastend is voor de nieren (en dus beter voor mij!) werd er besloten om, toen mijn gebroken rib weer een beetje geheeld was, de morfine af te bouwen en even op een 'zo laag mogelijke dosis' te blijven... dat was afzien, een beetje de hel dus!
Intussen werd beslist dat ik eigenlijk ook kon instappen in een studie van een nieuw middel, dat minder bijwerkingen zou hebben (zoals constipatie en sedatie bij morfine en methadon), maar na 3 zware weken merkte ik nog steeds geen verschil, en heb ik in overleg besloten uit de studie te stappen, en  ja hoor, ik bleek in de placebogroep te zitten, en helaas had dat middel dus géén placebo-effect op me! Dus intussen zit ik toch weer terug aan de methadon ;-) hm, klinkt alsof ik zwaar drugsverslaafd ben (en in zekere zin is dat dus ook zo!).

Fijn is wel dat in het multidisciplinair programma ook veel aandacht naar aanvullende vormen van pijnbestrijding en pijncontrole gaat... zoals mindfulness, acupunctuur, muziektherapie, meditatie, ... daar was ik zelf ook al mee bezig, maar het is fijn om het hier in groep te kunnen doen, met de nodige ondersteuning van professionelen. Ik word hier dus regelmatig ondergedompeld in een heilzaam klankschalenbad (heerlijk! maar als de zenuwpijn erg is, kan zelfs dat pijn doen, erg hé!) en leer de pijn wat meer beheersbaar te maken met behulp van een muzikament (vind ik wel leuk gevonden!).
Voor wie het interesseert, de cd waarmee hier wordt gewerkt, is bestelbaar bij de CM:

De CD Muzikament kost 2,5 euro + 1 euro verzendingskosten
en kan besteld worden bij:
Ziekenzorg CM
Haachtsesteenweg 579 - PB 40
1031 Brussel
Telefoon: 02-246 47 71
e-mail: daisy.celis@cm.be

De arts is ook ruimdenkend genoeg om open te staan voor de aanvullende vormen van therapie die ik al volgde en gelooft zelf trouwens ook heel erg in het terug herstellen van mijn immuunsysteem, dus doe ik daar maar mee voort...

Ik ga het hier even bij laten, want het bedje roept... tot gauw!

Luisteren...

LUISTEREN

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij adviezen te geven
dan doe je niet wat ik je vraag.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij begint mij te vertellen waarom
ik iets niet zo moet voelen als ik het voel,
dan neem je mijn gevoelens niet serieus.

Als ik je vraag naar mij te luisteren
en jij denkt dat je iets moet doen om
mijn problemen op te lossen,
dan laat je mij in de steek,
hoe vreemd dat ook mag lijken

Dus, alsjeblieft, luister alleen maar naar
me en probeer me te begrijpen.

En als je wilt praten, wacht dan even en
ik beloof je dat ik op mijn beurt naar jou
zal luisteren.

Leo Buscaglia

Omdat dit zo'n sterk gedicht is, dat zo precies zegt wat ik de laatste tijd zo vaak ervaar, deel ik het graag hier met jullie! Ik kan het niet beter schrijven, de woorden spreken voor zich! 

Ik wil er alleen nog aan toevoegen, dat het nooit te laat is om écht te gaan luisteren... toch?! 

En sorry voor de keren dat je ook bij mij het gevoel kreeg dat ik niet écht naar je luisterde, al doe ik er heel hard mijn best voor om dat wél te doen...

Voor al wie iemand mist...

Voor al wie mist deze herfstige dagen:

"en de tranen
die we wenen,
vaak onzichtbaar
en diep vanbinnen,
koesteren zo ontelbaar
veel
en prachtige herinneringen,
dat wie we missen
de dood
zelfs heel misschien,
en voor heel even,
wel kan overwinnen"

Indian Summer...

Als je met je rug naar het ziekenhuis gekeerd staat, en de pijn en de vermoeidheid en andere ongemakken even wegdenkt, waan je je zo in een Canadees park of zo... waar de Indian Summer in al zijn glorie kan zegevieren!
Ja, echt, deze foto's zijn het voorbije weekend met mijn I-pod getrokken in het park van het ziekenhuis waar ik nu toch al 2 maanden te gast ben! Je zou het bijna leuk gaan vinden, niet?! Bijna alsof je met vakantie bent...! En ja, af en toe voelt het ook wel een beetje zo, los van de hogergenoemde ongemakken natuurlijk! Het doet me op zich wel deugd dat er wat voor me gezorgd wordt, dat ik me geen zorgen hoef te maken om eten of kuisen of afspraken maken om op de berg (de andere berg dan!) te geraken voor de dialyse of de chemo... en fijn ook dat ik niet meer constant alleen ben, hoewel ik eerlijkheidshalve ook moet bekennen dat een kamer van 4 gedurende 2 maanden toch ook wel erg weinig privacy biedt :-(
Dat ik hier al zo lang ben, heeft alles te maken met mijn 'behandeling', eerst was er het genezen van de ribfractuur, daarna het grotendeels afbouwen van mijn cocktail van medicatie (morfine, cortisone, humira, ...), dan het 'ontwennen' ervan, om ten slotte over te schakelen op een nieuwe vorm van pijnmedicatie, die de morfine en de cortisone, 2 grote boosdoeners, beperkt moet kunnen houden! En sinds een 3-tal weken volg ik een aangepast programma van fysiotherapie, mindfulness en meditatie, relaxatie, gesprek en rust, en daarnaast mijn eigen noodzakelijke therapieën of course (dialyse en monoklonale antilichamen, en ook wat alternatieve immuunsysteem stimulerende middelen!).

De pijnarts en ik zitten op dezelfde golflengte qua aanpak en dat is zooo fijn! Recent verscheen trouwens een erg zinvol boek van hem over pijn: Wanneer de pijn blijft...Kwaliteitsvol leven ondanks chronische pijn... Waarbij de hoofdboodschap blijft: chronische pijn kan in sommige gevallen niet helemaal verdwijnen of onder controle raken, maar je kan er wel mee leren leven... of dat dan ook kwaliteitsvol kan, daar heb ik nog mijn vragen bij, maar goed, dat zal ik misschien ook nog wel leren?!

Dat ik hier überhaupt zo lang kan blijven heb ik een beetje te danken aan de goodwill van het team. Strikt genomen woon ik te dichtbij om 'intern' te zijn, maar ... aangezien er bedden leeg staan omwille van het recent sluiten van de CVS-kliniek (die overal in Vlaanderen werden opgedoekt, wegens geen financiële middelen meer!) kan ik lekker een bedje betrekken. Zoals gezegd dus wel op een 4-persoonskamer, wat soms toch echt wel ten nadele is van de nachtrust en zeker van de privacy, maar goed... ik woon dichtbij, dus nu ik weer wat mobieler ben (tot 2 weken geleden mocht ik niet met de auto rijden vanwege de medicatie) kan ik regelmatig over en weer naar huis (amper 6 km!).

Gaat het dan weer goed/beter/best met me?! Tja, zeker beter dan eind augustus, toen ik er helemaal onderdoor zat, maar het herstel gaat toch maar langzaam moet ik zeggen... zowel fysisch als mentaal! Na de laatste scan (eind september) werd ook beslist om de dosis monoklonale antilichamen toch weer te verhogen, omdat ik momenteel dan toch opgenomen ben en wat gerichter kan worden opgevolgd (welja, kom maar op!). Het is een sprong in het diepe, want niemand weet hoe ik daarop zal reageren, en of er alsnog mirakels kunnen geschieden, maar het is misschien toch wel het proberen waard hé?! Op voorwaarde dat als de bijwerkingen te erg worden, ik er stante pede terug mee mag stoppen (wat allemaal nog niet zo simpel was om 'geregeld' te krijgen, wegens misschien ook wegvallen van de terugbetaling van het - toch nog experimentele - geneesmiddel enz). Tot hiertoe vallen die 'extra' bijwerkingen mee... ik heb niet méér diarree of ben niet méér geconstipeerd dan ervoor ;-), nu nog even afwachten of de bloedwaarden ook stabiel blijven, want die 'wittekes' van me willen nog altijd niet goed mee :-(
Toch ben ik beduidend minder 'ziek' (haha, 'gewoon ziek' dus, verkouden en grieperig enzo) dan de voorbije maanden, wat misschien toch een teken is dat de 'alternatieve immuunondersteuning' toch ook zijn werk doet/begint te doen?! En als er één ding is waar ik intussen van overtuigd ben is het wel dat een falend immuunsysteem zeker mee aan de basis van het ontstaan van K ligt!

Mentaal heb ik me een hele tijd (zo) volledig (mogelijk) op afstand gehouden van mijn omgeving, die me uiteindelijk meer kwaad dan goed deed, hoe goedbedoeld de meeste opmerkingen of adviezen of interventies ook mochten zijn... Ik kom hier later nog wel eens op terug... maar het heeft me goed gedaan, dat muurtje dat ik even rond me heb gebouwd en waarachter alleen een handvol mensen die me écht wilden proberen te begrijpen, welkom was... Al mis ik natuurlijk ook een aantal mensen keihard, maar hun boze, ontgoochelde, gekwetste, niet-begrijpende en soms ronduit respectloze reacties doen me vrezen dat ik sommigen onder hen voorgoed 'kwijt' ben... jammer is dat!

Om deze update te eindigen, nog even terug naar het park waarin de kliniek gelegen is... geniet maar mee...

 mijn favoriete bankje!

 dat soms al bezet is door anderen... ;-)

 mijn favoriete hertje...

 de ingang van het ziekenhuis...

 naar de pijnkliniek... (de zon scheen binnen, dus mensen zijn onherkenbaar!)

 de achterkant van de kliniek, met mijn 'verblijf' op de bovenste verdieping

Aan iedereen die toch op de één of andere manier contact met me probeert te houden, dikke merci... het doet deugd te weten dat er aan je wordt gedacht... mail en sms zijn momenteel het makkelijkst!

intussen...

Dat je naar een pijnkliniek ging om van je pijn af te raken... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik wist wel dat ze je daar vooral helpen om er beter mee om te kunnen, om er 'mee te leren leven'!
Dat je niet nog dieper weg kon zakken in het moeras dan je al deed... dat dacht ik ook... maar niet heus, want ik wist wel dat afkicken van morfine en cortisone wel es heel erg zwaar zou kunnen worden, en dat je daar ook mentaal een opdoffer van zou kunnen krijgen!
Dat je vrienden had die er voor je zijn in goede en slechte tijden... die je begrijpen, ook zonder woorden, en af en toe zelfs zichzelf (en hun eigen gekwetst zijn) even tussen haakjes kunnen zetten om er voor je te zijn... als het er écht toe doet... dat dacht ik dus... maar niet heus, want ik ben al vaker teleurgesteld in mensen, en ik had intussen dus al beter kunnen weten...
Het doet me veel verdriet te ervaren dat mensen me niet kunnen of willen begrijpen, ook al besef ik dat dat niet altijd even makkelijk zal zijn maar het maakt mijn proces hier nu er niet lichter op...
Het is pijnlijk te beseffen dat je uiteindelijk veel minder betekend hebt voor iemand dan je dacht... want vinden we dat niet allemaal belangrijk?! Er toe doen voor een ander?! En op die manier een beetje 'onsterfelijk' worden...?!
Het is moeilijk om, als je energie op is, toch steeds opnieuw te moeten uitleggen waarom je iets voelt zoals je het voelt, misschien inderdaad soms wat te zwart omdat de kleuren rondom je verbleekt zijn door de toestand waarin je zit...
Het kost verdomd veel energie (die je dus niet hebt!) om doorheen het waas van pijn en angst het mooie en het goede steeds opnieuw te kunnen zien, ook al ben je op zich geen zwartkijker, maar ben je best wel getraind in het koesteren van het kleine en het warme en het schone...

Maar er zijn lichtpuntjes...
Mensen die mijn appartementje aan het opruimen zijn, zodat ik straks in een proper nestje terug kan komen...
Mensen die smsjes en mailtjes blijven sturen (momenteel de makkelijkste en snelste manier van communiceren met me) om me bij te staan en te laten weten dat ze aan me denken...
De verpleging hier die haar uiterste best doet om zich in te leven in 'de pijnpatiënt' (die dus niet bestaat, want oh oh, wat zijn we allemaal verschillend!)
Mijn huisarts die al een paar keer langskwam en zelfs zonnebloemen uit haar eigen tuin bij had voor me (die ik hier helaas niet op de kamer mag houden :-()...
Een vader van een cliënte die me een uitgebreide dankmail stuurt omdat zijn dochter er door is in 2de zit (en als je weet vanwaar het meisje komt, is dat een hele knappe prestatie!)...
Ikzelf die nu al meer dan week op een minimum rantsoen aan pijnmedicatie zit en dus weet dat het einde van het afzien in zicht is...

Elf minuten...

Nee, het gaat hier niet over het boek van Paulo Coelho (dat ik overigens een goed boek vind, in tegenstelling tot sommige andere van hem!), wel over de gemiddelde tijd die je als chronisch zieke krijgt om over jezelf te praten... Al zorg ik zelf door mijn waslijst aan (voor hen wellicht irritante?!) vragen dat ik bij het medisch personeel het gemiddelde wel wat naar boven haal, en al heb ik een huisarts die meestal driedubbel (en vaak meer!) tijd voor me uittrekt...
Blijven over de vrienden, de kennissen en de bekenden die je op straat tegenkomt... en ja, ik moet toegeven dat ik daar soms al goed mijn best moet doen om aan die 11 minuten te geraken...

Wellicht ben ik nu weer pessimistisch of negatief, maar het is helaas bittere realiteit... Als mensen al vragen hoe het met je gaat, willen ze eigenlijk liefst van al gewoon 'goed' of 'ok hoor' van je horen. 'Het gaat wel', kan er ook nog mee door, daar leiden ze dan meestal wel uit af dat het je wel goed genoeg zal gaan om vooral geen verdere vragen te moeten stellen... En ja, ik begrijp dat wel hoor, na 4 jaar wordt het misschien ook wel saai om naar die gezondheid te informeren, en weten mensen helemaal niet meer hoe te reageren als het (weer eens) niet zo goed met je gaat... (als ze dat voordien al wisten!). En natuurlijk willen mensen dat het goed met je gaat, dat is ook best wel nobel van ze! Maar zoals ik hier al zo vaak schreef, het sluit deuren, het maakt eenzaam, het verplicht je om (maar weer) dat masker op te zetten!
En als mensen dan toch al eens hun best doen om ook naar het minder goeie nieuws te luisteren (en dan bedoel ik écht te luisteren, mét empathie, en niet meteen door het verhaal naar zich toe te trekken, zo van 'oh, maar weet je wat het is, je zou moeten... ' of 'ja, ik ken ook iemand die...'), en ze houden dat ook even vol, 5 à 10 minuten misschien, dan zou je dus al wreed content moeten zijn dat ze naar je geluisterd hebben hé, want dan vinden die mensen dat ze toch wel een grote inspanning hebben geleverd door je zolang aan het woord te laten... maar dan gaan ook zij al gauw weer over tot de gedoodverfde en mij oh zo hatelijk in de oren klinkende 'maar je moet positief blijven hé', 'je mag niet te negatief denken', 'optimisme kan je helpen genezen'... om dan vervolgens over te schakelen op urenlang geleuter (excusez-le mot!) over hun eigen leven, over hun werk, hun gezin, hun kinderen, en - meestal! - hun eigen miserie (of zelfs die van een ander die hen toch zo heeft aangegrepen!).
Als je geluk hebt reageren ze misschien al eens van 'ach, je mag best eens zeuren, je hebt het ook wel zwaar hé'... waardoor je dan (ondankbaar wicht ben je toch ook zeg!) ook weer dichtklapt, want je dacht toch niet dat je aan het zeuren was eigenlijk...?! maar goed, of je al dan niet zeurt wordt natuurlijk door de luisteraar bepaald, dat is maar logisch.

En dus ga je twijfelen... aan jezelf... want zeur je dan écht?! Als je eens heel even ietsje meer van je last laat zien, heel even dat masker afzet, want meestal lach je mee en doe je vrolijk en pas je je aan aan je gezelschap, toch?! En praat je uren mee over het werk van een ander, dat je eigenlijk geen xxxx kan schelen... of over de school waar je al 4 jaar niet meer komt (en ook haast niets meer van hoort)... Of luister je naar verhalen over kinderen die moeilijk doen en dat het moederschap toch best zwaar is, gecombineerd met een fulltime job en dat men toch ook best wel meer tijd voor zichzelf zou willen (zoals ik dus heb, slikken ze dan nog net op tijd in! hm, alsof ik zoveel tijd overhoud met mijn dialyses, kiné-beurten, fysiotherapie, chemonamiddagen en frequente rustpauzes!?)
Zeur jij dan als je ocharme 5 minuten iets zegt over het leven dat jij leidt momenteel, en dat je het eigenlijk ook wel anders zou willen?! Maar oh ja, je ziet er toch niet ziek uit, je ziet er toch weer zo goed uit... en je bent toch altijd goed gezind en vrolijk en je doet toch zoveel leuke dingen...?! Ook weer zo'n dubieuze, maar ongetwijfeld goedbedoelde uitspraken, die me eigenlijk alleen maar veel verdriet doen en opnieuw de mond snoeren... Tja, kanker zie je niet altijd langs de buitenkant hé, tenzij in een eindfase of tijdens een zware behandeling (maar toen kwam niemand langs want ja, toen was ik ziek hé, écht ziek, en dat schrikt ook af natuurlijk!), en pijn is al helemaal niet zichtbaar, tenzij je grimassen trekt die voor zich spreken (maar ik heb een goed masker weet je wel!)... En ja, gelukkig doe ik nog veel leuke dingen... hé, je zou content moeten zijn... ik laat me niet gaan, ik blijf positief, dat wou je toch, dat zei je net toch nog... Wat moet ik dan?!
Ik weet het soms niet meer...
Ik weet alleen dat het hier nu even helemaal niet zo goed gaat met me, althans niet zo goed als ik altijd blijk uit te stralen..., zowel fysisch als psychisch!
Ik brak een rib (of 2?! er zijn geen foto's gemaakt, omdat nog meer straling de botten nog meer zou verzwakken, en wellicht is het tengevolge van de straling - die de botten brozer maakt! - dat ik nu met een breuk of een barst zit, gewoon door een kindje op te pakken, of misschien zelfs gewoon door te hoesten!) en heb dus nog meer pijn dan normaal... en natuurlijk gaat er ook door mijn hoofd dat het even goed een uitzaaiing kan zijn... (ze gaan nog bekijken om de scan eventueel eerder te laten doorgaan!)
En verder... ik weet soms niet meer wat ik aan mijn vrienden heb? Ben ik dan werkelijk zo'n zeur?! Zo'n last, die hun weekendjes verpest (dat kreeg ik van iemand te horen omdat ik emotioneel reageerde op een - voor mij kwetsende - opmerking van haar, waarvan ze nadien beweerde dat ze die 'maar voor de grap' gemaakt had, 'om het luchtiger te houden en alles wat te relativeren', en nog even later zei ze dat ze het helemaal niet had gezegd, huh?! waardoor ik nog meer aan mezelf ben gaan twijfelen... zou ik dan ook al hersenuitzaaiingen hebben misschien?!).
Ik weet al helemaal niet meer wat zij nog aan mij hebben... en ze kunnen me daar vaak ook geen antwoord op geven... en door al die ontgoochelende contacten krijg ik steeds meer het gevoel dat ik alleen maar wat beteken voor hen als ik zelf in 'goeie doen' ben, en mee kan doen, en mee lach, en nog iets leuks kan gaan doen, en vooral, naar hen kan luisteren!
Sinds ik ziek werd 4 jaar geleden, snoeide ik al heftig in mijn vriendenkring, en terecht, in tijden van nood leer je je échte vrienden kennen! Nu wordt duidelijk wat het betekent om chronisch ziek te zijn... En dat is confronterend en pijnlijk! Naast de last van het ziek-zijn zelf, vind ik de last van het steeds meer alleen-zijn enorm zwaar momenteel...
En ik weet heus wel dat de meeste mensen het niet zo slecht bedoelen als ik het hier nu neerpen (het gaat dan ook niet zo goed met me momenteel!). Maar ik ben ook zo moe van altijd maar die anderen te moeten proberen te begrijpen... Ik zou gewoon willen dat anderen mij ook eens proberen te begrijpen, zonder me te veroordelen dat ik 'te negatief' ben, of 'te veel verwacht'...

Anyway, mijn schat van een huisarts, die dus meestal véél meer dan het driedubbele van die 11 minuten voor me uittrekt, heeft een opname voor me geregeld in de pijnkliniek... zodat ik eventjes helemaal tot rust kan komen, en er ook eens voor mij gezorgd wordt en guess what?! Hier staan ze er versteld van dat ik het al al die jaren op mijn eentje doe! En vinden ze het helemaal niet zo raar dat ik door al die medicatie (oa. morfine en cortisone, maar ook nog de chemo en de humira en de botversterkers en de niermedicatie!) die ik nog krijg mijn heldere, luchtige blik op de dingen even kwijt ben... Wel integendeel!
Eventjes time out dus... wees niet te ongerust, ik kom wel weer boven water... het is gewoon even hoog tijd om even alleen maar aan mezelf te denken! Lekker egoïstisch dus!

Taka Tuka land...

Mijn avonturen in Taka Tuka land met Pippi, Tommy en Annika zijn weer afgelopen... hoe heerlijk was het om in Villa Kakelbont rond te lopen en ons in verschillende personages te verkleden... (de aanwezige kinderen keken wel een beetje vreemd, maar hé, als er kleren in grote maten liggen, dan mogen de 'groten' toch ook nog spelen?!)
Hoe leuk was het om de echte limonadeboom te zien waar Pippi voor haar vriendjes vanalles in stopte zodat ze 'dingenzoeker' konden spelen... en hoe interessant was het om het leven van Astrid Lindgren wat beter te leren kennen, haar geboortehuis te bezoeken, kennis te maken met haar interesses en talenten (schrijven natuurlijk!) maar ook met haar familie en nazaten te praten... zij baten immers de erg boeiende Boa uit in Näs, het geboortedorp van Astrid, en zij verkopen spulletjes die ze zelf maken om het erfgoed van Astrid te kunnen onderhouden. Ik sprak met een neef en een nicht, en de laatste wist me te vertellen dat ze even oud was als Astrids dochter Karin en dat ze Pippi uit het boek veel te braaf vond, in vergelijking met de verhalen die ze van haar tante hoorde...
Tof ook om de plek te zien waarop 'De kinderen van Bolderburen' werd gebaseerd, het mini-straatje met 3 huisjes, waar de vader van Astrid woonde voor hij trouwde met Astrids moeder. Ook daar zo'n heerlijke dikke boom met een gat erin en een hooizolder, waar de kinderen (kleine én grote ;-)) heerlijk in konden spelen...
Voor de Hazelhoeve van Michiel (Kathult van Emil in het Zweeds) kwamen we helaas net te laat, maar een blik vanuit de verte gaf ons toch ook een idee van hoe het er is... heel erg Zweeds in elk geval, een houten huis in het rood, heel veel ruimte rondom, wat bijgebouwtjes en omgeven door kilometers bossen, waar elanden en hertjes wonen...

En Zweden was natuurlijk nog heel wat meer dan Astrid Lindgrens wereld ontdekken...
Ik vond het best moeilijk om terug te komen van dat Zweedse paradijs, want de pijnlijke realiteit was ginder toch een beetje verder van mijn bed dan hier... (ook al moest ik er ook dialyseren!)
Intussen alweer een portie tweewekelijkse chemo gehad en er meer last van gehad dan normaal: vervelende darmen, hoofdpijn en erg moe, misschien toch een beetje door de vermoeidheid na de terugreis en omdat ik een keertje overgeslagen had?! En begin deze week alweer een nachtje op de berg doorgebracht voor een uitgebreid nieronderzoek...
Wordt vervolgd... (ook met foto's, want die willen nu even niet lukken blijkbaar :-()

Pippi... enzo...

Even laten weten... ik ben aan het uitrusten... in Pippi's bed... in Zweden... en het doet me verschrikkelijk veel deugd... ben hier met zo'n lieve mensen (die ik voordien niet kende! we hadden alleen de gezamenlijke interesse in de boeken van Astrid Lindgren!), echt super! In één klap 17 nieuwe vrienden dus! Er wordt voor het eerst in 4 jaar écht voor me gezorgd (ziekenhuisverzorging uitgezonderd!), en wat geniet ik daar van... ;-) (bloos bloos, dankjewel lieve mensen)

En ik bezocht Astrid Lindgrens Värld, met Villa Kakelbont, en Pippi en Mr Nilsson en Witje, maar ook Emil (bij ons Michiel van de Hazelhoeve), en Ronja de Roversdochter... heerlijk dagje was dat! En natuurlijk at ik pannenkoekentaart, net als Pippi!

En nu ben ik in de Njurmedicinska kliniken voor de Dialysemottagning, en ook hier is iedereen supervriendelijk...en krijg ik ondefinieerbare maar wel lekkere drankjes, uit minibekertjes, om niet teveel te drinken (mag niet als je dialyseert!)...

En ik ontmoette Janneke, (van blogje Baasbraal), in haar super cuty bloemetjes huis in Linköping, ze was zo lief me te komen afhalen van mijn vorige dialysebeurt en me helemaal 100km verder naar ons vakantiehuisje (nou ja, HUIS!!! het lijkt wel een paleis!!!) te brengen... Ze mocht dan wel mee-eten met de hele bende... (wat ze denk ik, wel gezellig vond!)

Ik geniet dus maar weer, met volle teugen!!!
En het is hier mooi weer, maar gelukkig niet zo heet en vochtig als in Bali laatst!Veel zon, en dan is het lekker maar aangenaam warm, en af en toe een flinke bui, met dan de prachtigste regenbogen die ik al ooit zag tot gevolg! (Mijn overleden vrienden zijn dus ook in de buurt ...!)

Kortom, ik voel me weer wat beter, en kan zeker het positieve zien van het 'stabiele' hoor (voor wie zich zorgen mocht maken!)... tot gauw... (of liever niet té gauw, want wil hier nog even niet weg!!!)

Stabiel...

Alles is stabiel gebleven... dit wil zeggen dat de vlekjes die er vorige keer nog zaten niet weg zijn, maar dat ze ook niet vergroot zijn, en dat er ook geen andere zijn bijgekomen... dat is dus goed nieuws, althans in de situatie waarin ik zit...
Want hoe graag had ik eindelijk eens een keertje écht goed nieuws gekregen! Dat die hele rotzooi opgehoepeld was, zich teruggetrokken had en andere oorden had opgezocht, dat die kl***K mij beu was, en niet zo'n beetje, maar helemaal beu, kotsbeu, zodat ie verdween om nooit meer weer te keren...

En ja, ik zou nu dus heel content moeten zijn met dit nieuws, ja, ik zou moeten juichen, dat alles stabiel is gebleven, en ja, ik zou dankbaar moeten zijn dat ik er nog ben!
Maar ik ben het even niet... of toch niet helemaal... ik ben het beu van mijn grenzen alsmaar te moeten verleggen, beu van moe te zijn, beu van niet meer mee te kunnen, van geen conditie te hebben, en te hijgen als ik een trap op moet, beu van te zien hoe andere veertigers midden in de flow van hun leven zitten, en ik vaak moet vechten om de dag door te komen, of me als een tachtiger te voelen... (en dan nog, want ik ken ook tachtigers die nog vitaler en energieker zijn dan ik momenteel!)...

Ik ben het beu te moeten rekening houden met mijn lijf dat niet meewil, te moeten afhaken als het net leuk gaat worden, te moeten oppassen met wat je eet en drinkt omdat het gevolgen voor je kapotte nieren kan hebben, beu dat mijn hoofd zoveel ideeën en gedachten produceert waar ik nauwelijks een tiende van kan uitvoeren...

En eigenlijk ben ik zelfs meer de gevolgen van de K en de behandelingen beu... kapotte nieren, kapotte longen, verstoorde bloedwaarden, gewrichts- en spierpijnen, constipatie ten gevolge van de morfine, diarree ten gevolge van weer andere medicatie, voortdurend dat gevoel van moe zijn, en niet helder zijn, duf zijn, suf zijn... hersenmist!

Vandaar ook mijn late reactie op dit blogje... het kwam er even écht niet van... ik zat er even helemaal door (verbleef zelfs een paar dagen op de berg om wat 'bij te komen'), en ben nog altijd met veel moeite aan het opkrabbelen... ja, ik doe nog veel leuke dingen, maar altijd ten koste van... ik mag/moet het achteraf altijd weer bekopen dat ik te weinig slaap heb gehad, dat ik een heel weekend weg was en probeerde mee te doen met de hoop...

Maar als ik niet meer inga op al die leuke voorstellen, zit ik wel gewoon de hele tijd alleen thuis... en daar vind ik ook niet altijd zo veel aan, zeker niet na vier jaar al zoveel (veel te veel!) alleen thuis zitten...

Enfin, voor mijn gezaag helemaal de pan uit swingt, toch maar even eindigen met een positieve noot: momenteel zit ik wel alleen (ah ja, want ik neem even wat gas terug en ga niet in op de leuke voorstellen om me heen!) maar dan wel op het ruime, zonnige appartement mét terras van vrienden... en de aaitjes van de poes krijg ik er gratis bij... :-)

in de wachtkamer... met gesloten deuren om je heen...

Het is weer zover... ik zit in de wachtkamer... tussen de scan en de uitslag ervan...
in het tussengebied waar alles nog kan, en toch al alles vastligt... zowel op de scan als in je lijf...
je lichaam kent het antwoord al, maar jij weet het nog niet...
Kan je het voelen?! Je weet het niet... de longen die de laatste tijd niet zo goed mee willen, het ongelooflijk moe blijven, de pijn... je vraagt je af, maar probeert het ook weer los te laten...
Leven in het hier en nu, en zoveel mogelijk genieten, en meepikken van de leuke dingen...
en op andere momenten stilletjes met je angst en beven alleen zijn... want delen is nog altijd oh zo moeilijk...

Zelfs omringd door goede vrienden voelt het eenzaam... kan er niets over worden gezegd... worden deuren gesloten door mensen die over zichzelf beginnen, of je de mond snoeren door te zeggen dat je 'niet zo negatief mag zijn'... Ben je dat dan?! je vraagt het je af, wikt en weegt de gedachten in je hoofd...
Is angst ervaren voor wat komen gaat hetzelfde als 'negatief' zijn...?!
Je denkt aarzelend van niet... maar jij bent hen niet... voor hen is het wellicht te zwaar, te heftig... zij willen niet horen wat misschien ooit zal komen... en je voelt je alleen, nog meer alleen dan wanneer je écht alleen bent... het doet pijn, het wringt, het steekt... soms nog meer dan de fysieke pijn...

Mensen willen jouw toestand relativeren, 'voor de grap' zeggen ze dingen die je kwetsen... ook je beste vrienden... het sluit de deur... het maakt je kwetsbaar en emotioneel... ze willen 'lichter' maken wat voor hen te zwaar is..., wat zij misschien (nog) niet onder ogen durven zien...
Zelf denk je dat je je al min of meer hebt verzoend..., met dat wat misschien ooit onvermijdelijk zal zijn... (zeker ooit, maar misschien veel sneller dan je zelf wel wou!)..., je leeft al 4 jaar op het scherp van de snee... je probeert er zinvol mee om te gaan door te Leven met hoofdletter! door ook die verjaardag, waarvan je nooit gedacht had die te halen, zo uitgebreid te vieren, door er een verjaarMAAND van te maken...
maar niet iedereen kan zich vinden in die keuze... mensen vinden het 'overdreven', 'te negatief', 'te pessimistisch'...'zo moet je toch niet denken zeg'... en weer wordt een deur gesloten... want je gedachten gaan regelmatig wel in die richting... al geniet je intussen ook ten volle van het leven... maar je gaat ze niet uit de weg, de angsten en de eenzaamheid...

Je bent zoekend op deze eenzame weg... die existentiele angsten zijn 'des menschen' maar blijkbaar moet je ze alleen doorworstelen... of toch niet... je zoekt en vindt... je ervaart dat je zwaar zieke cliënten min of meer hetzelfde doormaken... ook zij worstelen met de eenzaamheid, de angst en de twijfel... de gesloten deuren, zelfs bij betere vrienden... je herkent, en erkent... en kan hen helpen door je begrip, je luisterend oor, je erkenning... je probeert voor hen een 'open deur' te zijn... en je wordt er zelf ook door getroost...

Je vindt je heil in yoga, meditatie, mindfulness, en in bepaalde mensen van wie je opleiding krijgt... je schrijft je in voor een opleiding 'transpersoonlijke therapie' en wordt toegelaten zonder motivatie omdat je 'duidelijk voldoet aan de voorwaarden'...

Het is een opleiding die pas volgend schooljaar doorgaat... dus je hoopt op goed nieuws, het beste nieuws dat je kan krijgen, nu, in jouw situatie, nog een hele tijd uitstel van... ben je dan pessimistisch?! ik dacht het niet, toch?!

Blij dat ik 'maar' kanker heb... ?!?

Dat dacht ik laatst... heus... al klinkt het wel heel erg vreemd wellicht om dat hier op dit (kanker)blogje te moeten lezen en schrijven jullie me nu hoogstwaarschijnlijk wel enige masochistische trekjes toe?!
En toch, ik was (tenminste voor even) blij dat ik 'maar' kanker heb... Ik dacht het toen ik een paar weken geleden in mijn consultatieruimte Henk (uiteraard fictieve naam) ontmoette. Ik zag Henk uit zijn mooi opgeblonken mercedes stappen en een dikke map van op de achterbank nemen. Ik zag hoe deze prille zestiger samen met zijn vrouw onze wachtruimte betrad en hoe ze even onwennig bleven staan omdat al de stoelen bezet waren. Ik zag hoe hij gezwind en in oneindig veel betere conditie dan ikzelf de trap naar mijn praktijkzolder nam en zich daar installeerde achter het bureau, zijn stoel voorzichtig wat richting vrouw schuivend... de zeteltjes leken hen wellicht wat te intiem voor zo'n intake-gesprek, jammer, want ik zit er comfortabeler in momenteel, maar uiteraard volg ik de cliënt bij zo'n eerste afspraak. Er zijn meestal al zenuwen genoeg. Zeker als de mensen in kwestie van een generatie zijn dat het woord psycholoog nog zowat moest worden uitgevonden. En, als het al wel gekend was, behoorde tot een wereld waar welopgevoede, intelligente en welgestelde mensen, zo weinig mogelijk mee te maken wilden hebben...
En wanneer de mensen in kwestie dan ook nog eens een maand voordien een vernietigende diagnose hebben gekregen, waarvan ze de inhoud (misschien gelukkig) nauwelijks hebben kunnen laten doordringen, spelen de zenuwen nog meer parten...

Mijn eerste gedachte was dat het vast een vergissing was... het kon gewoon niet dat deze kwieke, sportieve, niet onknappe en goed verzorgde zestiger, ten dode was opgeschreven, en wellicht al heel erg gauw. Maar meteen corrigeerde ik mezelf en bedacht dat dat met K net zo vaak het geval was... hoe vaak ik zelf met ongeloof werd aangestaard als ik nog niet op de hoogte zijnde mensen moest inlichten over mijn 'toestand'.
Toen Henk begon te spreken kon ik al iets meer aannemen dat er iets goed fout was met hem, ondanks zijn gave uiterlijk dat op geen enkele manier ook maar deed vermoeden dat hij ernstig ziek was.

Maar hij was het wel... want hij had ALS (Amyotrofe Lateraal Sclerose) en hoewel de naam van de ziekte op zich erg voorwaardelijk en misschien zelfs wel beloftevol zou kunnen klinken, dat is de ziekte zelf helaas allerminst! En Henk had dan ook nog eens dubbele pech, want waar de ziekte meestal begint met het wegkwijnen van het spierweefsel in de extremiteiten (handen, armen, voeten, benen), en via de romp en de ademhalingsspieren uiteindelijk eindigt in het aantasten van de slik-, spraak- en kauwspieren, en dit in een gemiddelde tijdsspanne van 1 à 3 jaar, had Henk de omgekeerde vorm. En dat betekent, behalve dat er ook voor deze vorm geen behandeling bestaat om de ziekte af te remmen, laat staan te genezen, ook nog eens dat de prognose voor Henk zelfs maar uit een paar weken tot maanden bestaat, en dat hij vermoedelijk heel snel zal aftakelen.

Dus toen ik de moeizame pogingen van Henk om iets te zeggen, aanhoorde, maar met de beste wil van de wereld niet kon verstaan (en ik ben nochtans al wat gewoon op dat vlak, want ik zie nog meer cliënten met spraakproblemen, zoals dysartrie enz.), begreep ik wat de logopediste me bij de doorverwijzing had willen duidelijk maken... als ik met Henk wou communiceren, moest het ofwel via zijn vrouw, ofwel via zijn spraakcomputer. Helaas kon Henk niet zo snel typen als hij de dingen wou zeggen, en raakte hij steeds meer gefrustreerd en eindigde onze communicatie met een dichtgeklapte computer én een dichtgeklapte Henk, nauwelijks 5 minuten nadat hij was gearriveerd.

En ik moet zeggen dat ik behoorlijk overdonderd was, hoewel ik best wel veel kan hebben, zeker tijdens therapiegesprekken... maar deze good-looking zakenman daar zo ontzettend hulpeloos zien huilen en onverstaanbaar gemompel voortbrengen, terwijl zijn vrouw liefdevol haar arm om hem heen legde en haar tranen eveneens de vrije loop liet... het werd me ook even te machtig,...

En nee, natuurlijk ben ik niet blij met de ellendige ziekte die mij getroffen heeft, en zoveel anderen treft, elke dag opnieuw... en terwijl ik dit schrijf, zit ik bij de dochter van mijn in februari overleden vriendin, die nu haar eindexamens moet afleggen zonder zorgzame mama die haar een beetje verwent tijdens deze stressvolle periode, en gisteren was het precies een jaar geleden dat die lieve en grappige en ontzettend slimme Saskia overleed, en momenteel zijn 4 van de 6 CCC'kes (voor wie het niet meer weet: de Crazy Cancer Chicks) terug tegen die kl***ziekte aan het vechten... en ik kan nog wel even doorgaan zo... en dat stemt me best wel verdrietig en natuurlijk vervloek ik dan die rotziekte!
maar toch was ik (heel even) een beetje blij dat ik tenminste een ziekte heb die goed - en steeds beter! - gekend is, waarvoor veel geld wordt vrijgemaakt, waarnaar veel onderzoek gebeurt, waarvoor al heel wat (en steeds betere en met minder bijwerkingen) medicatie bestaat, en waarbij de prognose 'soms' (helaas minder wanneer het jonge(re) mensen treft!) nog een (kortere of langere) toekomst in zich draagt...
Snap je nu wat ik bedoel?!