12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgisk encefaIopati og er en alvorlig, kronisk, multisystemisk sykdom som rammer både barn og voksne. For meg er dette den 14. ME-dagen siden jeg ble syk.

I år ønsker ME-foreningen å skape oppmerksomhet rundt dagen med emneknaggen #merennutmattelse Utmattelse er vel det første mange tenker på når de hører ordet ME, men sykdommen er så mye mer omfattende enn det. Og utmattelsen man får når man har ME, er så mye mer enn å bli «litt sliten», slik som alle mennesker blir noen ganger. Utmattelse ved ME kan være total energiløshet. For meg ble kroppen så utmattet til tider at jeg ikke klarte å bevege meg på mange timer. I flere år klarte jeg nesten ikke å holde hodet oppe uten støtte. Å bære en tekopp var umulig. Til og med hjernen blir utmattet.

Kardinalsymptomet ved ME er PEM som gjerne oversettes til norsk med aktivitetsutløst symptomforverring. Vi kan få PEM av fysisk aktivitet, men også emosjonell, sansemessig og mental aktivitet kan utløse PEM. Får vi PEM, blir vi blir sykere. Og restitusjonstiden er unormalt lang.

Kognitive vansker er vanlige ved ME. Det er vanskelig å huske, konsentrere seg og vi kan få nedsatt simultankapasitet. I tillegg kan tankegangen være treg og det er vanskelig å bearbeide informasjon. Vi finner ikke ord og vi glemmer navnet til den som sitter ved siden av oss i sofaen. Bare det å få valg og måtte ta beslutninger kan være uoverkommelig.

Vi er mange som får sanseintoleranser. Da blir vi sykere av lyd, lys, lukter og berøring. For meg var lydintoleransen det verste i mange år. Lyder var smertefulle og jeg måtte skjerme meg så godt jeg kunne. Det føltes som å leve med sansene utenpå kroppen der de tok inn absolutt alt. Dette symptomet var så sterkt hos meg, at alle måtte gå forsiktig på gulvet for ikke å lage vibrasjoner som forplantet seg opp i sengen min og gjorde meg sykere.

Søvnvansker er vanlig. Noen får økt søvnbehov, mens mange av oss sliter med å få sove. Vi kan ha problemer med å sovne, hyppige oppvåkninger eller at vi våkner for tidlig og ikke får sove igjen. Vi våkner ikke uthvilt.

Mange har store smerter. Smertene kan komme i muskler og ledd og magen og hodepine er også vanlig.

Mange opplever blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Vi har problemer med temperaturreguleringen, er plaget med influensafølelse, sår hals, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, høg puls, irritable tarmer, tinnitus, kalde hender og føtter, og mange har også pustevansker som jeg hadde mye av de første årene.

Som om dette ikke er nok, så er ikke dette en komplett symptomliste, men det viser en del av de symptomene som rammer oss ME-syke.

Så hvordan kan du som kommer i kontakt med oss ME-syke, enten du er pårørende, venn, lege, sykepleier, ambulansepersonell, saksbehandler i NAV eller lærer forholde deg til alt dette?

Det vil være til stor hjelp at du har kunnskap om sykdommen og symptomene som rammer oss. At du tar hensyn til at vi tåler sanseinntrykk dårlig og at vi plages kognitivt. Og at du ikke ber oss om å prøve eller presse oss. Lytt til oss når vi forteller hvordan vi har det. Tro på oss. Og vit at vi blir så mye mer enn utmattet når vi utsettes for mer enn vi tåler. Da blir vi sykere. Er vi heldige er restitusjonstiden timer, eller dager. Er vi uheldige kan det ta uker og måneder å komme seg igjen. I denne tiden må vi leve med en haug med sterke symptomer. Da ligger vi her med utmattelsen, smertene, den høge pulsen, kvalmen, pustevanskene og en hjerne som ikke klarer å tenke. Da ligger vi i mørket, gjerne med ørepropper for å skjerme oss fra verden. Mens døgnet blir ekstra langt fordi vi ikke klarer å sove. Når jeg havner der, konsentrerer jeg meg om å holde ut. Er jeg heldig, så er jeg så utmattet at jeg ikke klarer å føle noe, det er en befrielse. Så ja, ME er så mye mer enn «bare» utmattelse.

Denne kronikken ble først publisert i Brønnøysunds Avis 10.05.22

12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgiske encefalomyelitis og er en alvorlig sykdom som rammer mange av kroppens systemer. Pr i dag finnes det verken en diagnostisk test, eller en kur for sykdommen som rammer millioner av mennesker over hele verden. Noen typiske symptomer er PEM (aktivitetsutløst forverring), søvnvansker, utmattelse, smerter, kognitive vansker, mage-/tarmproblemer, tinnitus, sanseintoleranser, høg puls, sår hals, kvalme, svimmelhet og pustevansker.

Når det ikke finnes noen kur, hva er det da mulig å gjøre for oss? 

Det virker mange ganger så lett å overlate ME-syke til seg selv og/eller pårørende. Å la oss ligge der alene i mørket uten noe oppfølging. Eller la pårørende pleie dem som er for syke til å klare seg selv. Å legge bevisbyrden over på oss som er syke. Å gjøre det til vår jobb å vise hvor syke vi er. Samtidig som vi gjerne blir mistrodd. Så ille som dere beskriver sykdommen kan det vel ikke være?

Mange av oss blir også for syke. For syke for rehabilitering, som forresten ikke hjelper mange uansett. En stor del ME-syke ender faktisk opp med å bli dårligere i lang tid etterpå. For min del var jeg så heldig at jeg fikk avslag på rehabiliteringsopphold fordi jeg hadde for lavt funksjonsnivå. Jeg hadde nok blitt sykere etterpå om jeg hadde dratt. Jeg var velkommen til å søke igjen når jeg var blitt friskere. Så da ligger du der da, og må få deg selv friskere for å få hjelp. Vi blir for syke til å be om hjelp. For syke til å ta imot hjelp. For syke til å komme oss til lege eller utredning. Selv fikk jeg et kjempekrasj og ble på mitt sykeste etter en utredning på sykehus. Etter det ga jeg beskjed til fastlege at jeg ikke skulle noen steder med mindre det stod om liv. Vi blir for syke for mestringskurs. Hvorfor finnes forresten ikke de på nett, i en overkommelig versjon, når vi vet hvor syke en del med ME blir?

Men det er faktisk ting som kan gjøres for oss. 

Man kan lytte til og tro på oss når vi forteller hvordan vi har det. Vi har mange symptomer fra flere av kroppens systemer, men det betyr ikke at vi dikter det opp. Vi forteller for å forklare hvordan vi har det, og hvorfor vi ikke klarer alt det vi klarte som friske. ME er ofte en usynlig sykdom, spesielt når andre ser oss, og da blir det viktig for oss at andre skjønner at livene våre er mye mer enn det dere ser. Vi har en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet. Går vi utenfor grensene våre på ett eller flere av disse områdene, får vi alltid igjen for det seinere i form av symptomøking. Vi blir ikke litt sliten, vi blir sykere. Det er kommet mye forskning de siste årene som viser at ME er en somatisk sykdom, løsningen ligger ikke i psyken vår. 

Helsevesenet kan også sette seg inn i oppdatert kunnskap og forskning. Det er ikke belegg for å si at gradert trening og kognitiv terapi, eller tredagersmetoden Lightening Process, er kur for ME. Det finnes ingen god forskning som bekrefter at disse metodene virker. Og vi er mange som har prøvd. Var vi heldige hadde det ikke noe å si for formen vår, men vi er også mange som ble dårligere. Samtaleterapi kan være nyttig for dem som ønsker det. For å få hjelp til å bearbeide den sorgen det er å bli kronisk syk og få livet snudd på hodet, men noen kur for sykdommen er det ikke.

Vi kan få hjelp til symptomlindring. Får vi ikke sove, så er det umulig å stabilisere formen. Smerter krever utrolig mye energi. Kvalme finnes det medisin for. Det finnes næringsdrikker hvis vi ikke klarer å få i oss nok mat. Hvis vi sier at vi ikke har krefter til å spise eller tygge, så er det fordi vi ikke har det. Hjelp oss med irritable tarmer, svimmelhet og en puls som durer av gårde og lever sitt eget liv. 

Gi oss praktisk bistand når vi trenger det! Utrolig mange kommuner er kranglete og vanskelige der. Og dermed blir mange ME-syke unødvendig sykere, fordi de ikke får adekvat hjelp og må drive og krangle med kommunen de bor i. Flere må presse seg lang utover grensene sine bare for å få i seg mat og gå på do. BPA (brukerstyrt personlig assistent) er ofte den beste hjelpen for oss. Da kan vi selv styre når og hva vi trenger hjelp til. Vi er ikke kravstore når vi sier vi ikke kan ha så mange personer å forholde oss til. Vi sier det fordi vi faktisk har så liten kapasitet. BPA er lovpålagt for mennesker med et stort hjelpebehov på mer enn 25 timer/uke. Men det er ikke ulovlig å gi det til mennesker som trenger færre timer. Faktisk oppfordres det til det i BPA-veilederen dersom dette er den beste måten å organisere hjelpen på. Selv er jeg så heldig å bo i en kommune der jeg har hatt BPA i 12 år nå. Det har gitt meg mulighet til å bo hjemme, være i nærheten av min sønn og gi meg livskvalitet og verdighet.

Mange saksbehandlere, i tillegg til de som sitter høgere oppe i systemet, hos NAV, trenger også en større forståelse av sykdommen. De, og andre, må vite om PEM, denne aktivitetsutløste forverring. Denne kan komme forsinket, så vi er som regel godt hjemme i sengen alene før den dukker opp. Men det betyr ikke at den ikke finnes. Og det er mulig å tilrettelegge og ta hensyn. Selv det å levere meldekort er alt for mye for mange av oss. Men det er mulig å slippe dette, det gjorde jeg. Sånn som det er i dag blir mange presset ut i avklaringer de er for syke til, og ender opp med en forverring i ettertid. Eller de blir fratatt penger og må leve på andre. Det er også vanskelig for mange unge å få ung uføre-tillegget.

Lær oss om aktivitetsavpassing og energiøkonomisering og å ikke gå utenfor grensene våre, slik at sykdommen kanskje kan stabiliseres. Oppfordre oss til hvile. Dette er noe som de fleste med ME sier er nyttig. Ikke skryt av oss når vi gjør ting. Hei på oss når vi lytter til kroppen og klarer å la være. De fleste med ME gjør nemlig for mye. Vi er motiverte, engasjerte og har så stor lyst til å leve og oppleve.

Så nei, det finnes ingen kur for ME. Men vær så snill å ikke gjør oss sykere! Ikke krev så mye av oss at vi får symptomforverring. Ikke press oss ut i tiltak eller til «behandlinger» som gjør oss verre. Vær så snill å lytte til det vi sier, ikke stol på at det dere ser der og da er hele bildet.Opplever du at en ME-syk plutselig ser ut til å bli bedre rett foran øynene på deg, så er det faktisk det motsatte som skjer. Da har den syke bevegd seg utenfor grensenes sine, og driver og mobiliserer. Denne mobiliseringen kamuflerer symptomene, og man virker tilsynelatende friskere. Dessverre får den syke igjen for det i ettertid med symptomforverring og større sykdomsfølelse. Å komme seg igjen tar timer eller dager hvis vi er heldige. Er vi uheldige og har blitt presset alt for langt, kan det ta måneder og år å komme seg igjen. Det tok meg f eks 15 måneder å komme meg igjen etter en tre dagers utredning på sykehus.

Mye kan også gjøres i forhold til livskvalitet. Og det fortjener vel vi like mye som alle andre? Vi har ikke valgt dette. ME er noe som rammer. Som vi ikke slipper unna. Som vi må prøve å lære oss å leve med. 

For en del med ME blir byrden så stor at de ikke klarer mer. En ting er å bli syk, men hvis man i tillegg skal bli mistrodd og motarbeidet på så mange områder, hva har man igjen da? Hvordan skal man ha krefter til å holde ut når sykdommen tar alt, og de som egentlig skal hjelpe bare gjør ting verre? Alle disse forverringene vi opplever blir ikke lettere å takle med årene. Det er knalltøft psykisk med mange skremmende symptomer. Og når forverringen kommer, ligger vi der alene og må dra oss selv gjennom det. 

Jeg er så heldig at jeg faktisk blir friskere. Jeg vet ikke om det er noe mer enn flaks. Og hvorfor jeg blir bedre og andre ikke, det aner jeg ikke. Jeg vet bare at det er mye enklere og mulig å drive god aktivitetsavpassing når man blir trodd, har enorm støtte i familie og venner, får praktisk bistand, hjelpemidler, hjelp til symptomlindring og slipper å kampe med NAV og andre instanser. Så lytt til og tro på det vi forteller. Og vær så snill å unngå å gjøre oss sykere.

Trine Helen Stenestø, ME-syk på 13. året

Det er over ni år siden jeg startet å blogge. De første årene hadde jeg mye jeg ønsket å si. Mye å dele om hvordan det er å leve med ME.

De siste årene har det blitt mindre og mindre blogging. Kanskje har jeg fått sagt det jeg ville si? Etter så mange år som syk, så føler jeg at jeg går i sirkler. Jeg har vært her før. Opplevd dette før. Formidlet hvordan det er tidligere.

Så nå har jeg funnet ut at jeg skal skrive et slags sluttinnlegg. Bloggen kommer til å bli liggende her, for jeg ser at det er noen innom og leser nå og da. Men det kommer neppe noen flere innlegg. Ikke sånn som det ser ut nå i alle fall. Jeg er for tiden lei sykdom. Lei hele ME-en og ME-saken for den saks skyld. Jeg trenger å være mer meg og mindre sykdom.

Jeg kommer til å ha Facebooksiden til Tornerosesverden fremdeles. Det er enklere og raskere å dele der enn å skrive et helt blogginnlegg. Jeg deler også smått og stort på Tornesrosesverden på Instagram. Men på denne plattformen kommer det altså til å fortsette å være stille.

Før jeg avslutter helt vil jeg gjerne takke alle som følger og som er innom og leser. Det setter jeg stor pris på!

1000 ❤️lig takk alle sammen 😍

Klem fra Trine Helen