Jeg har vært syk siden 2004. Da slo en ekstrem sykdomstilstand med kraftig utmattelse, kronisk luftveisinfeksjon, svimmelhet, kvalme, delvis lammelse i muskelatur, forvirring, matintoleranse og søvnproblemer til. 3 år senere, etter testing ut av en annen verden, skulle jeg endelig få diagnosen ME. Det første halvåret besøkte jeg legevakt flere ganger, men ble alltid sendt hjem med en resept antibiotika og beskjed om å hvile meg frisk. "Spis kyllingsuppe", sa legen på akutten på Ryen. Det hjalp ikke. Jeg ble ikke bedre. Jeg ble bare verre. Og tiden gikk, livet raknet. Jeg måtte ha hjelp til alt, og fikk ikke til noe av det jeg ønsket meg. Det var mildt sagt fælt.
Det er lenge siden høsten 2004. Det er mer enn 8 år siden. Jeg har blitt ei voksen dame nå, passert 41 år. Jeg har ikke lenger forutsetninger for å huske hvordan livet var i 2004. Ikke fullt ut. Jeg minnes at jeg var sliten etter jobb, at jeg likte å jogge, at jeg hadde mange venner og at jeg alltid stilte på jobb. Jeg var aldri så syk at jeg ikke holdt en avtale.
Jeg kan ikke lenger kjenne de følelsene i meg. Jeg er sliten hele tiden, jeg har ikke hatt en jobb siden 2004 og jeg må stadig kjenne etter hva jeg tåler. I dag klarte jeg å ta bussen til behandleren min, gå innom biblioteket for å levere bøker og ta bussen hjem igjen. Jeg måtte avstå fra støvsuging og matvarehandling, som også var gjøremål på ønskelista mi. Jeg har innsett at jeg må lære meg å leve MED ME, fremfor å drømme om å bli mirakuløst helbredet og våkne opp symptomfri og uthvilt.
Jeg vil så gjerne bli frisk at jeg har prøvd alt som finnes av klassisk medisin og alternativt humbug, inkludert psykoterapi og selvutvikling for å forstå, akseptere og gå videre. Ullevål sykehus holdt et såkalt "mestringskurs" der vi ME-syke fikk forklart at man måtte akseptere for å få et godt liv. MED ME, siden ingen kunne forklare oss hva dette er, hvorfor vi har fått det eller hva som kan gjøres med det. Jeg skulle likt å se et offentlig sykehus diktere alt fra ernæringsrådgivning, yogaøvelser, kognitiv psykologi og dagboksrapporter til andre pasientgrupper. Her kan det forstås gjennom linjene at den som takler sykdommen på rett måte, vil kunne vinne, nemlig å bli frisk. Den som hviler nok, spiser rett, aksepterer og går videre - kan få et godt liv. "Noen blir faktisk friske", sier legene. "Ja, jeg håper jeg blir en av dem", svarer jeg alltid. Men åra går og jeg kan fortsatt ikke stresse eller belaste meg, verken fysisk eller psykisk. På badet ligger boka "Monstermenneske" av en annen ME-pasient. Det er smertefullt og opprivende å lese den, for jeg hadde fortrengt og glemt så mye fra de første årene jeg var syk. Ensomheten, smertene, forvirringen, angsten, skammen, den totalt utmattende følelsen som om ryggraden var full av råtten spinalvæske, opplevelsen av å være levende død der du ligger med solbriller på i senga og kun registrerer ett ord i hver setning noen sier til deg. Alt er en grøt, som i en vond drøm, og dagene går, kalenderne byttes ut, rynkene legger seg i folder og ringene under øya blir bare mørkere. Det er ikke mer håp, det er brukt opp. Tro og bønn funket en stund, så gikk jeg tom for det også. Bare realtieter er igjen. Jeg er sjuk og det kan faktisk hende jeg aldri blir bedre. At jeg aldri blir helt frisk igjen.
Men noe har skjedd. Jeg har jo blitt bedre. Ofte. Litt bedre, så litt verre. Så mye bedre, og ja - du forstår? Mye verre. Det skjer hele tiden. "Tilbakefall", "overbelastninger", "aktive faser", "reaktive perioder", uforklarlig forverring, det må være noe med været, med maten, med miljøet, med behandlingene eller de behandlingene jeg ikke har tatt. Mens ingen vet, gjetter alle. Jeg kan ikke åpne munnen å si M.. før noen gir meg en løsning. Som jeg forgjeves allerede har testet ut som nytteløs, bortkastet, dyr og kanskje til og med skandaløst frekk og ydmykende. Men jeg har prøvd den.
Så kommer dagene jeg er bedre. Skal det vare nå? Hva har skjedd? Alle vil vite hva som har skjedd, for det kan jo hjelpe andre! Hvor mye bedre har jeg blitt? Hvor lenge har det vart? Er det bare en god periode eller er jeg faktisk bedre? Kan jeg kalle meg frisk snart? Det er vanskelig å vite.
På 8 år har jeg blitt eldre, jeg har vært helseskadelig inaktiv i nærheten av liggesår i perioder, det er klart at kroppen har forfalt. Jeg vil aldri oppleve livet slik jeg gjorde i 2004 noen gang igjen. Det er trist, men en realtiet. Jeg har brukt fysioterapeut, ergoterapeut og psykiatrisk sykepleier for å få igang et forsøk på mer aktivitet og takle forandringene, den gradvise tilnærmingen til det normale livet igjen. Det føltes fremmed å være sliten etter å ha gått en tur på 50 meter. Men jeg opplevde at det var skummelt og nesten umulig å skille mellom elendig kondis og geleaktige muskler, og et ME-anfall av utmattelse og pusteproblemer. Gradvis over et par år har jeg blitt bygd opp med egen styrke og andres støtte, til å fungere nogenlunde normalt. Jeg kan ikke trene, jogge eller belaste meg. Utholdenheten min er fortsatt ikke kommet tilbake, men med gode rutiner kan jeg være med i livet - mer enn før.
Det betyr at søvn, hvile og måltider ikke kan skoftes, men er de på plass - har jeg sluttet å sove på dagtid! Det hender jeg må hvile litt, men det kan være en liten cowboystrekk etter en bytur (jeg snakker om handletur, IKKE festing), og det anser jeg som normalt for en 41-åring med dårlig kondis. Jeg klarer også å bære handleposer igjen uten å få betennelse i nakken og migrene. Men ikke overdrive heller. To poser går bra, seks blir for mye.
ME-symptomene har blitt færre og mindre, derfor har jeg fått bedre livskvalitet.
Jeg har aldri gitt opp håpet om at det må finnes en kur der ute, men foreløbig har jeg bare funnet noen symptomlindrende metoder som jeg har hatt god hjelp av. Jeg lister de etter viktighet, slik jeg selv har opplevd at det har hjulpet meg.
Nok hvile (bare kroppen vet hva som er nok. Noen ganger døgnet rundt, andre ganger 8 timer søvn)
Riktig mat (nok næring, variasjon og rikelig med energi, nok drikke, unngå kvalme med mye farris)
Riktig temperatur (verken fryse eller svette, begge deler stjeler energi og kulde gjør meg lett syk)
Ro (stillhet og ingen krav og forvetninger, ikke mas, ikke noe av noe, bare ingenting-ro)
0 stress (alt er stressende for en ME-pasient. Selv en tanke, en lyd eller en person som ikke sier noe.)
Trygghet (bolig, økonomi, hjelp, forutsigbarhet, transport mm)
Familie og venner (noen som er glad i dag, samma hva)
Noe som gir positive assosiasjoner (uansett hva. Jeg så litt på Travel channel hver dag, se verden)
Aktivitet (selv passive aktiviteter føles som noe å gjøre. En sommer perlet jeg armbånd med datteren min eller lå i en campingseng og sov/så på fotballVM).
Det var en gang jeg var så syk at den eneste aktiviteten jeg klarte å utføre var å leke en lek med meg selv hvor jeg sa "rør på venstre fot", også gjorde jeg det. Slik gikk jeg igjennom alle musklene i kroppen for å hilse på dem og sjekke at jeg var tilstede i min egen seng. Jeg har også stimulert meg selv med å morse med øyelokkene eller finne forskjellige måter å puste på, se skyggefigurer på veggene eller dikte opp historier i hodet av lydene jeg hører utenfor. Noe må man gjøre for å ikke bli gal, når man orker virkelig ingenting. Forsiktig musikk, lydbok, bilder - men i små porsjoner.
Akupunktur (det funker faktisk)
Osteopati (det funker også)
Healing (jeg har lyst til at det skal funke for det føles godt)
Massasje (nærmest strykninger, for massasje ble jeg syk av, men trengte at noen tok på meg med tilstedeværelse i intensjonen)
Terapi (hos diverse typer tankestyrte og realitetsaksepterende former for terapi)
Bønn, Gud og religion (gir håp, helbredet meg ikke)
Hjelpemiddelsentralen, ergoterapeuten, fysioterapeuten, psykiatrisk sykepleier - takk til kommunen!
Alle hjelpemidlene har gjort livet mitt enklere og tryggere, og ikke minst mer aktivt. Jeg har kjørt mange mil med handicapscooteren selv om jeg hatet å se ut som en handicappet de første månedene jeg hadde den. Så bestemte jeg meg for at utelivet var bedre enn sengelivet, og jeg fikk heller tåle blikkene.
Lære å si "nei takk" (veldig viktig)
Slutte å skamme seg (helt essensielt)
Bli realist (akseptere det som det er)
Våge å prøve å tro at du er noe verdt (selv om du ikke tror det selv), når du er hjelpetrengende, stygg og usosial.
Jeg ble døsen etter middagen og trenger en hvile. Derfor vil jeg avslutte. Før ville jeg fortsatt og tenkt at jeg burde kunne holde meg til jeg skal i seng. Nå vet jeg bedre. Jeg hører at kroppen sier i fra. Og da spiller vi på lag, så går det så mye bedre.
- Er det min evne til å hvile meg frisk som har gjort meg bedre? Nei, ikke i det hele tatt, for jeg er veldig dårlig til å ta hensyn til meg selv. Men jeg tror at den infeksjonen (om mulig flere skal jeg tro noen av analysene jeg har gjort hos alternative behandlere) har brent ut og sluppet taket i kroppen. Det kan skyldes tiden, som etter sigende skal lege alle sår. Det kan skyldes miljøet, jeg har badet i omsorg og kjærlighet det siste året. Eller det kan skyldes noe vi ikke vet, kanskje skjebnen, kanskje hundrevis av liter Farris med mango og papaya (det var en gang det gikk en farsott over ME-diskusjonsforumet at papaya skulle kunne kurere ME).
Det jeg vet er at jeg har sluttet å knaske antibiotika og bygd opp immunforsvaret mitt med akupunktur, sakte over flere år, med ukentlige besøk. Jeg tror jeg er på rett vei, men garanterer ingenting. Historien har lært meg å ta én dag av gangen. Jeg vet aldri hva jeg våkner opp til neste dag.
Og det gjør vel praktisk talt ingen andre heller. Sånn egentlig.
Foto: mattosmedicalgroup.com