All you need is love o… no!

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Hace a penas una semana, el calendario nos recordaba, una vez más, que había que celebrar el amor. A mí este año me ha pillado pensando muy seriamente en las relaciones de pareja y la esclerosis múltiple.

Cuando me confirmaron el diagnóstico yo tenía pareja, él sabía lo que tenía cuando empezó conmigo y no sé si por ignorancia o porque realmente no le importaba demasiado el futuro conmigo (qué es la cosa más probable) jamás dio muestras de preocupación al respecto. El caso es que llegó un momento en el que parece que mi esclerosis si le vino mal y así me lo hizo saber cuando llegaron unas vacaciones y me dijo que se iba él solo porque yo estaba enferma y no iba a aguantar tanto jaleo… (permitidme el inciso: Eduardo, primero darte las gracias por ponérmelo tan fácil demostrando que no tenías que estar en mi vida y segundo, no te deseo ningún mal pero ojalá que en otra vida te reencarnes en papel higiénico)

La cosa es que, después de eso, yo seguí mi vida sin pareja y ni ganas de tenerla nunca jamás de los jamases.

Pero el tiempo pasa y casi todo lo cura, ya sabéis. Vuelves al mercado. Miras bien el género. Pruebas algunos productos, ya sabéis, lo de siempre…

En resumen: chica conoce a chico, se gustan, salen, hacen cosas, se gustan más y ella en algún momento tiene que contarle que tiene como compañera de vida una enfermedad neurodegenerativa, de pronóstico incierto y que no tiene cura, vamos, lo normal…

Lo que ya no sé si es tan normal son todas las dudas que tengo. Aun no ha llegado el momento y, como siempre, me pongo la venda antes de hacerme la herida. Aquí me encuentro con más miedo que vergüenza porque a cualquier incógnita que se pueda tener cuando conoces a alguien le añado todos los condicionantes de la enfermedad. Pienso en su reacción, en si será lo suficientemente inteligente para valorar la persona que soy más allá de mi diagnóstico, si será lo suficientemente valiente para no acojonarse y salir corriendo a la primera de cambio, pero sobre todo si será capaz de comprometerse con todo lo que soy incluidas todas las cosas que supone tener una esclerosis múltiple.

Que si, que la teoría me la sé, que si alguien quiere estar contigo estará a pesar de cualquier cosa, que nadie sabe lo que le puede pasar en un futuro ni cómo se va a levantar mañana, pero la que tiene la enfermedad ahora y para siempre soy yo y el miedo a que vuelvan a utilizarla como excusa también es mío. Y por si aún no os habéis dado cuenta no vivimos en una película de Disney ni en un mundo teórico donde la gente hace lo que se supone que debe de hacer. Las personas tenemos miedos, nos volvemos egoístas, pensamos que las cosas no nos van pasar a nosotros y claro, así vamos por el mundo siempre resguardándonos y protegiéndonos para esquivar las posibles tormentas. Porque evitar cruzarte con la enfermedad parece que te hace inmune a ella.

En fin, que no se que me traerá el futuro, si algún día me cruzaré con alguien al que no le importe saltar sobre los charcos conmigo aunque se le mojen los pies, mientras tanto aquí seguiré yo intentando aprender a bailar bajo la lluvia…

La mujer del César no sólo tiene que ser decente, sino parecerlo.

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Con este refrán tan feo y tan desafortunado, regreso al blog después de unos meses complicados en los que he tenido todo un poco abandonado.

Durante las últimas semanas se está hablando mucho sobre el caso de la “presunta” (lo dejaremos en presunta, mientras no salga la sentencia) violación por parte de cinco tipos, a una chica en las fiestas de los Sanfermines del 2016. Sin entrar demasiado al caso, parece ser, que un juez ha aceptado a trámite unas pruebas consistentes en vídeos y otras informaciones que ha recogido un detective privado que ha seguido y vigilado las actividades de la víctima los meses posteriores a la presunta violacion.

Esa situación, y siempre teniendo en cuenta, que las comparaciones son odiosas, me ha llevado a reflexionar sobre los juicios que se nos hacen a diario a personas que vivimos con enfermedades y mucho más, si tú enfermedad no es visible a primera vista.

En el caso de esta chica, no vale con haber sufrido una violación, sino que debe llevar una vida miserable o dejarse morir, solo para demostrar que ha sido lo suficientemente violada.

Pues resulta que en nuestro caso ocurre algo parecido. Las personas con enfermedades crónicas, tenemos que demostrar que estamos lo bastante enfermos, porque si conseguimos llevar vidas sin quejarnos, sin ninguna limitación aparente, si llevamos vidas en las que intentamos disfrutar haciendo las cosas con toda la normalidad que nos es posible, en definitiva, si no nos dejamos morir regodeándonos en nuestra mala suerte, es porque no estamos lo suficientemente enfermos.

Ahí van algunos ejemplos reales, que seguro que a más de uno os suenan…

“Fulanito ha colgado unas fotos en sus redes sociales y se le ve sonriendo de fiesta.

Ya ves, está malo para lo que quiere. Tan malo no estará si sale.”

“Benganita se ha ido de vacaciones.

Mírala, luego dirá que no puede con la fatiga y que le cuesta andar, pues yo la veo muy bien.”

“Zutanito ha corrido un maratón.

Oh, vaya, pues dice que no puede trabajar, cobra una pensión, es un estafador que abusa del sistema…”

Soy completamente consciente de que hay mucha gente que finge, que exagera, que se aprovecha de la situación, pero no debemos dejar que paguen justos por pecadores. Que si existe la presunción de inocencia para los culpables, también debe de existir la misma para las víctimas.

Recordemos que todos llevamos peso en nuestras mochilas, pongamos un poco en práctica la empatía, que aunque algo no parezca para tanto, para el de al lado puede ser un mundo.

Asumamos, que aunque las cosas no se vean, no tienen por qué no ser reales.

Porque bastante duro es adaptarse a una vida con una enfermedad crónica, como para que además te miren con lupa por si te has adaptado demasiado bien. Porque suficiente tenemos con las circunstancias que vivimos día a día como para ser además juzgados por ello.

Porque puede ser que estemos enfermos, pero no estamos muertos.

Porque tenemos sueños, ilusiones, semanas de mierda y días geniales, igual que el resto del mundo.

Porque no queremos ser ni héroes ni villanos, ni ejemplos de vida para nadie, solo somos personas que queremos seguir siéndolo.

Besos y a cuidarse!!

Lo que embellece el desierto es que siempre esconde un pozo en alguna parte…

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A veces nos toca atravesar diferentes desiertos. Los rechazos, los fracasos , los cambios no planeados, las despedidas, pueden hacer que nos sintamos sin recursos, insatisfechos, solos y perdidos sin ninguna brújula que nos guíe.

Estos últimos meses han resultado mas complicados de lo que me hubiese gustado, varios acontecimientos personales han tambaleado los débiles cimientos de mi ánimo, pero quizás lo que mas me ha afectado ha sido encontrarme con que dos personas muy cercanas a mi, muy importantes y a las que quiero mucho, han utilizado mi enfermedad para dejarme al margen de sus vidas. Lo que me ha llevado a cuestionarme muchísimas cosas. ¿Como puede ser que yo cada día luche contra los elementos para que la esclerosis me limite lo menos posible y haga malabares para seguir llevando la vida sin que se me note demasiado la mochila que llevo encima, pero que  los demás puedan permitirse la licencia de utilizar como excusa que tengo una enfermedad que no me permite estar a la altura? ¿A partir de ahora, el resto del mundo me podrá decir que tengo una enfermedad para reprocharme cosas? ¿Acabaré teniendo que aislarme de la humanidad para no mostrar mis debilidades para que la gente no me hiera?¿La esclerosis sera el motivo perfecto para dejarme fuera de cosas, supuestamente por mi propio bien?

Lo cierto es, que este siempre fue uno de mis miedos cuando empezó este camino y que aunque imaginaba que tarde o temprano tendría que enfrentarme algo así, nunca creí que me pasase una factura tan grande, así que, a pesar de pensar mucho en ello, sigo sin tener respuestas, porque cada día me pregunto mil veces cómo alguien te se supone que te quiere puede decir cosas tan duras, ¿Quizás es que ya no me querían en sus vidas y mi esclerosis ha sido solo la gota que colmó el vaso para quitarme del medio? ¿Quizás solo se trata de egoísmo y de comodidad personal? ¿Cobardía? ¿Maldad?¿Ignorancia? Lo único que me queda claro es que, a veces, hay palabras que hacen mas daño que los golpes y que en un cerebro algo averiado el estrés emocional deja una huella tan profunda como perjudicial. Que aunque es injusto que tu hagas todo lo posible por facilitar las cosas a los demás, la vida no siempre es justa y puede que no te veas correspondido de la misma manera, porque por mucho que te empeñes, no se puede obligar a la gente a que actúe como tú lo harías o como te gustaría que lo hiciesen. Que  hay gente que tiene maneras de querer un poco raras, lo que no significa que no te quieran con todo lo que tienen, pero que querer querer no sirve, que no se pueden forzar las cosas, porque hay que querer sin querer y que no vale con querer mucho si no también hay que querer mejor.

A pesar de todo, aún hay cosas que despiertan sonrisas y aligeran el alma, quiero agradecer mil veces a la gente que si demuestra cada día que me quiere a su lado, a los que no les importa que a veces haya que adaptarse a mis circunstancias, a los que han aguantado mis lagrimas, mis malos ratos, los que cogen el teléfono y me llaman para darme dos horas de conversación, los que dejan lo que están haciendo para presentarse en mi casa para acompañarme a pasar el mal trago, si algo tiene bueno la oscuridad es que te permite ver mucho mejor las estrellas. Va por ustedes, señores!!!

Hasta la próxima, salud y a cuidarse!

La normalidad con una enfermedad crónica no es una normalidad normal.

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Esta afirmación que parece un trabalenguas, no lo es tanto, y en muchos mas casos de los que nos imaginamos, es real como la vida misma.
Cuando salimos de la consulta del neurólogo con nuestro diagnóstico debajo del brazo, la mayoría de las veces salimos también con una frase que retumba en nuestras cabezas: Tienes esclerosis múltiple pero puedes hacer una vida normal.
Y ahí vas tu, dudando entre creértelo o no, entre morirte de miedo o no, o fingir que no lo has oído o no. Así que, en cuanto llegas a casa vas directa a buscar información sobre el asunto…
Lo que no te cuentan es que esa afirmación tiene un poco de trampa y mucho, mucho truco.
Empiezas a leer sobre síntomas, posibles causas, tratamientos milagrosos y sobre todo historias de otra gente con esclerosis múltiple.
Y ahí es donde te encuentras dos versiones de la historia.
Por un lado, empiezas a leer comentarios en foros y en blogs de gente que habla sobre sus síntomas, sobre brotes, secuelas, efectos secundarios, y alucinas en tecnicolor, pensando en si todas esas cosas que les pasan a los demás, te van a pasar igual a ti. Te acuerdas de tu neurólogo y de toda su familia y piensas, con todo eso,¿como pretende que haga mi vida normal?
Luego pasas a buscar información un poco mas optimista y te encuentras con esa gente a la que la esclerosis parece que les ha dado superpoderes. Los hay que hacen triatlones, corren maratones, suben al kilimajaro…Todos divinos con sus super sonrisas y sus cuerpazos cual modelos de un catalogo del decathlon.
Y es ahí cuando piensas, ¿para ser una buena esclerótica, todo esto lo voy a tener que hacer yo? Y te das cuenta de que esa tampoco es tu vida normal.
Así que, ¿en que quedamos? ¿vida normal?¿ vida enferma?¿vida con superpoderes?
Vamos, que prácticamente ningún caso se adapta a la persona que eres tú, y es ahí cuando entiendes perfectamente el apodo de la enfermedad de las mil caras.
Y de pronto todo cobra un poco de sentido, muchas de esas cosas que has leído empiezas a vivirlas en carne propia. Notas esa fatiga insistente que no se quita ni descansando, notas los dolores, los calambres, los hormigueos, el equilibrio desequilibrado, los malditos efectos secundarios, las marcas de los pinchazos, tu cuerpo cambiando por las medicaciones, las horas y horas pasadas en el hospital, el perderte cosas porque no te encuentras bien, gente que no cuenta contigo de la misma manera porque no cree que puedas aguantar el ritmo, la tristeza, la rabia, la incertidumbre, ¿quien puede llevar una vida normal con todo eso? Pero también, descubres unas ganas raras de seguir adelante, de gastar las fuerzas que tengas en hacer la vida lo mas bonita posible, de probar cosas que ni te habrías planteado antes, en volverte un poco loca, en ponerte retos, en disfrutar cada minuto, en relativizar todo porque pocas cosas son tan importantes como en principio parecen, en hacer un montón de cosas por si acaso un día te levantas con algún nuevo síntoma y no puedes volver a hacerlas, inventarte proyectos nuevos, pero sobre todo, tener ganas de futuro.

En resumen: seamos honestos, en primer lugar, la vida normal que puedes seguir haciendo después del diagnóstico, en muchos casos, depende de las secuelas que tengas y sobre todo depende, muy mucho de como fuese tu vida normal antes del diagnóstico.
En segundo lugar, aunque a veces, me gusta pensar que si, la esclerosis múltiple no te da superpoderes.
Y en tercer lugar y casi el mas importante, toda la normalidad que quieras darle a tu nueva vida, pasa por la aceptación. Que si quereis llorar y patalear y daros cabezazos contra las paredes, pues bien, estamos en nuestro absoluto derecho, porque es verdad que es una mierda enorme, que depender de medicaciones o de pruebas medicas o de dolores diarios es horrible, pero lamento comunicaros, por si no os habíais dado cuenta ya, que es lo que hay y con eso tenemos que vivir y hacerlo lo mejor posible. Hay que aprender a escuchar al cuerpo, decir muchas veces no y otras muchas que si, ponerse retos realistas, pedir ayuda, ser conscientes de que como humanos cambiamos, sea por los motivos que sea, que tenemos limitaciones y que las capacidades de las personas varían a lo largo de la vida. Si eras una persona que nunca había pensado en ello, lo pasaras mal porque siempre cuesta bastante coger conciencia. Si eres una persona que siempre se ha creído que no necesitaba de nadie, que tu solo podías con todo, estaras fastidiada porque te tocará aprender hacer un montón de cosas por primera vez, cambiar hábitos, tomar nuevas costumbres, asumir que no siempre las cosas son como uno quiere. A veces echarás de menos a la persona que eras antes, si, mucho, pero hay que ser consciente de que cada día que pasa somos una persona diferente a la que se acostó la noche anterior, y que puede dar pena, pero si no lo aceptas vivirás frustrada porque no se cumplen tus expectativas o porque no te salen las cosas como te gustaría.
Y supongo que ahí radica tu éxito o tu fracaso como persona con una enfermedad crónica, en aceptar que la normalidad es variable a lo largo de toda la vida, no solo porque estés sano o no, porque seas mas joven o mas viejo, porque vivas en un sitio u otro o porque tengas mas o menos dinero…
Y ademas, somos especiales, no os olvidéis nunca, vivir de esta manera requiere mucho valor y no todos lo consiguen, así que, ¿quien quiere llevar una vida normal con lo que mola hacer las cosas diferentes?

Salud y a cuidarse, hasta la próxima!😘

Porque no solo de química vive el esclerotico… 

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Hola a todos! Sé que os tengo abandonados pero es que el verano y el calor están acabando con las pocas neuronas que tengo sanas, no me lo tengáis en cuenta. Para compensar y para que veáis que soy buena gente hoy os traigo una receta para hacer vuestro propio aceite hidratante. 

Soy afortunada y tengo buena piel (no todo iba a ser malo) pero aún así no me he librado de los picores, irritaciones y manchas que me provoca el tratamiento en inyecciones con Plegridy. He gastado un montón de dinero en productos y ninguno me ha terminado de convencer, por eso me animé a buscar información sobre cosmética natural y, de momento, va cumpliendo mis expectativas. 

Muchas de las cremas y cosmética que encontramos en el mercado, en sus ingredientes cuentan con derivados del petróleo e hidrocarburos que son obtenidos a partir de residuos de aceites minerales. Estos productos forman una película en la piel que altera la termorregulación, tapa los poros, evita el drenaje de toxinas y la respiración de la misma y como podéis imaginar eso no es nada bueno y además, bastantes cosas nos metemos en el cuerpo como para añadirle más… 

En cambio los aceites vegetales son ricos en vitaminas, penetran fácilmente, son un refuerzo para el sistema defensivo de la piel, nos hidratan, suavizan y nutren y mejoran las irritaciones y zonas dañadas (no me digáis que no os entran unas ganas locas de probarlos🙃)

El que traigo hoy es muy sencillito, sólo con 2 ingredientes y 2 opcionales, puedes hacer un aceite genial para hidratar y mejorar las irritaciones de la piel. 

INGREDIENTES:



-Aceite de Oliva : Mejor si es Virgen Extra. Tiene un montón de antioxidantes y vitamina A y E, sirve para reparar los daños, hidrata y evita la sequedad, es uno de los mejores sustitutos naturales de las cremas industriales y lo mejor: ¡todo el mundo lo tiene en casa!

-Aceite de Caléndula:  Su acción es antiinflamatoria, calmante y es un gran cicatrizante. Especial para pieles delicadas, secas e irritadas.

-Aceite esencial de menta piperita: Tiene propiedades contra las infecciones, contra los picores, es cicatrizante y muy adecuado para el tratamiento de las anomalías de la piel.

-Aceite esencial de naranja: Puede evitar las infecciones ya que frena el crecimiento de microbios  y desinfecta las heridas, es un antiinflamatorio y reduce la irritación y el dolor. 

PREPARACIÓN 


-En un vaso echamos 5 cucharadas soperas de aceite de oliva. Es el mismo que uso para cocinar. No os cortéis, podéis ser generosos. El aceite de oliva es genial!!! 

-En el mismo vaso añadimos 5 cucharadas soperas de aceite de caléndula. 


-Yo he añadido unas gotas de aceite esencial de menta y unas gotas de aceite esencial de naranja. Es opcional, no es necesario pero a parte de darle un olor genial a la receta también le añadimos las propiedades de cada aceite. 


– Para guardar mi aceite he elegido un envase vacío y bien limpio de desodorante roll-on. Siempre me ha gustado reutilizar cosas que tengo por casa y últimamente, además, estoy intentando ser un poco responsable con tanto consumismo. Con un cuchillo y mucho cuidado he sacado la bola del bote. Intentad no dañarlo mucho y sobre todo, terminad la receta con todos los deditos intactos. Con ayuda de un embudo o en su defecto, con ayuda de un buen pulso, echad vuestra mezcla de aceite en el bote. Volvemos a colocar la bola en su sitio y listo! 

– Ya tenéis vuestro aceite preparado para usar. Lo bueno de este recipiente es que dosifica muy bien las cantidades y va genial para aplicarlas en un punto determinado. 
Podéis meterlo en cualquier frasco que tengáis por casa. Mejor si es de cristal oscuro porque guarda mejor las propiedades de los aceites. 

Al contrario de lo que pueda parecer, la mezcla de aceites no deja rastro grasiento en la piel porque se absorbe súper rápido y además deja un olor genial otro punto positivo es sale mucho más económico que cualquier producto industrial porque muy poquita cantidad vale para un montón de tiempo y por último y no menos importante puede usarlo todo el mundo ya que al estar hecho con productos naturales hay menos probabilidades de alergias. 

Espero que os haya gustado. Animaos a hacerlo y contadme qué tal resultado os da. 

Hasta la próxima.  Salud y acuidarse! 😘

Dudas con D de discapacidad…

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discapacidad
En las últimas semanas me ronda una idea por la cabeza, se va acercando el momento de reincorporarme a la vida laboral después del parón que me supuso el último brote, al que además de los síntomas físicos se le añadieron serios problemas de ansiedad, por lo que los especialistas que me han estado tratando, fueron ampliandome la baja laboral. En fin, que la vida continúa y sigue más o menos en el mismo lugar donde se quedó antes de todo esto. Todo sigue igual, pero yo no, y creo que necesito intentar adaptar un poco mi trabajo a mi nuevo estado de salud, por eso tengo que tomar algunas decisiones y una de ella es solicitar el grado de discapacidad.

Para el que no lo sepa, aquí va la explicación de la diferencia entre discapacidad y la incapacidad porque son dos situaciones distintas y muchas veces no tienen nada que ver la una con la otra.
La discapacidad es la disminución o ausencia, por motivos físicos, sensoriales o psicológicos, de la capacidad de realizar una actividad en la forma considerada normal, es decir, una persona con discapacidad es la que tiene una limitación para algunas de las tareas cotidianas de la vida. Para que esta discapacidad sea reconocida legalmente es necesario tener un grado de discapacidad que alcance un grado del 33% o superior.
La incapacidad, en el ámbito laboral, es la situación en la que un trabajador no está capacitado para realizar un trabajo o cualquier trabajo, dependiendo del grado de incapacidad.
Por lo que un trabajador puede ser discapacitado y no tener una incapacidad o estar en situación de incapacidad laboral pero no discapacitado.

Bien, sabiendo esto, el caso es que el asunto me inquieta y me ocupa mas tiempo del que me gustaría. Se que tengo que hacerlo pero por más que intento autoconvencerme de que hay poco que perder y si mucho que ganar, no termino de encontrar el momento de ponerme a ello.

Uno de los motivos por los que me siento mal es tener que ponerme a juicio, tener que demostrar que aunque no lo parezca, no me encuentro bien. Se que eso es lo que conlleva tener una enfermedad invisible y que en muchos casos no se aprecia a primera vista. A veces, me pasa en el día a día, con alguna gente que me encuentro y aunque lo soporto estoicamente con una sonrisa, entran ganas de liarse a mamporros. No señoras y señores, afortunadamente muchos escleróticos no vamos en silla de ruedas, ni utilizamos andadores ni bastones. En la mayor parte de los casos los síntomas van por dentro y tienen que ver con sensaciones horrorosas y dolores inexplicables y bastante incapacitantes.
De hecho, estoy segura de que, si nos diesen un euro cada vez que a un esclerótico le dicen: -ay, pues yo te veo genial…ese esclerótico ya se habría comprado un chalet con vistas al mar en Ibiza (Bueno, quizás en Ibiza no, pero en cualquier otro lugar un poquito mas mundano si.)
En fin, que pensar que unas personas que ni siquiera me conocen, decidan sobre como estoy, lo que necesito o sobre lo que puedo o no puedo hacer, me da pavor. Tener que justificar que tengo una enfermedad que afecta todos los días a todos los ámbitos de mi vida, cuando ya tengo informes médicos que dicen eso, cuando llevo 5 interminables años de pruebas, cuando me estoy poniendo un tratamiento para sobrellevarla lo mejor posible, cuando llevo casi 1 año de terapia y que aun así no valoren nada de eso y puedan denegarmela. No se, me aterroriza pasar por ello.
Por otro lado me preocupa que ese día, los especialistas que evalúan, tengan la empatía y la profesionalidad que se necesita para tratar estas cosas, me concedan el grado de discapacidad y a partir de ese momento tener que asumir, de una vez por todas, que soy una discapacitada. No me malinterpretéis, no tiene nada con la validez como ser humano, ni que crea que voy a ser menos útil, de hecho conozco personas discapacitadas muchísimo mas capaces que la mayoría de la gente, pero aceptarlo en mi, es como haberme rendido un poquito, es como haber perdido la batalla, como aceptar que mi vida tal como era antes nunca mas volverá y me resulta doloroso pensarlo, no os voy a engañar.
Y para terminar, me preocupa que me evalúen pero no sacar suficiente nota, es decir, que valoren que si tengo discapacidad pero no llegue al 33./· necesario para que te consideren legalmente discapacitado y pueda beneficiarme de ello. Quedarme con el malestar de haber pasado por todo el proceso y que no sirva absolutamente para nada.
Asi que, asi estoy, que no me aguanto ni yo, soy un puñetero cúmulo de contradicciones, un quiero pero no, un debería, pero ya si eso más tarde…

Aprovecho para unirme a las asociaciones y especialistas que llevan mucho tiempo reivindicando al estado el reconocimiento automático del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegeneraivas, lo que permitiría a los pacientes y cuidadores el acceso a recursos que mejorarían significativamente la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple (apoyo al empleo, ayudas fiscales…) Se necesita también mayor apoyo gubernamental a la investigación para encontrar una solución definitiva y el acceso a los tratamientos farmacológico y rehabilitación en condiciones de igualdad en todas las CCAA ya que actualmente no existe equidad en el Sistema Nacional de Salud.

Os dejo aquí abajo, la página de la Comunidad de Madrid que es donde yo vivo, ahí encontrareis toda la información al respecto sobre la solicitud del grado de discapacidad.Cada comunidad autónoma tiene la suya, basta con buscar en cualquier buscador solicitud de grado de discapacidad+nombre de vuestra comunidad, en ellas podréis descargar los impresos necesarios para presentar la solicitud, los beneficios al obtener el grado de discapacidad y los lugares donde podéis presentarla.
http://www.madrid.org/cs/Satellite?definicion=Autorizacion+Licencia+Permiso+Carne&buscador=true&c=CM_Tramite_FA&pagename=ComunidadMadrid/Estructura&cid=1109168990303

Lo bueno que tiene, es que según parece, desde el día que lo solicitas hasta que te citan pueden pasar meses, así que a unas malas, tengo tiempo para seguir volviéndome un poco loca, pero si me aclaro algún día de estos ya os contaré. Si queréis contarme vuestra experiencia al respecto vuestros mensajes son bienvenidos, a ver si veo un poquito de luz. Mientras tanto, todo el mundo a cuidarse!
Besitos!!!!

Caliente, caliente… 

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Aunque el calendario diga lo contrario el verano ha entrado por la puerta grande!!! Las altas temperaturas nos afectan a todos y vamos por el mundo tratando de no derretirnos por los rincones…

Los escleroticos no somos menos, el calor también nos pone al borde del colapso, solo que a muchas personas con esclerosis múltiple (EM), el calor les hace que algunos de sus síntomas empeoren temporalmente, lo que implica sentir mucha más fatiga o tener problemas de concentración o de memoria, tener visión borrosa o falta de equilibrio (ya sabemos que cada persona es un mundo y a cada uno le pueden pasar cosas diferentes.) Afortunadamente, estos efectos del calor son temporales y no suelen causar daños irreversibles en los nervios y estos desagradables síntomas desaparecen al volver el cuerpo a su temperatura normal. 

Todo el mundo, esclerotico o no, sabe lo que debe hacer para sobrellevar estos calores, y si no os acordáis, tranquilos, pronto empezarán los telediarios a bombardearnos con recomendaciones para soportarlos: no salir en las horas punta del día, llevar ropa fresca, beber muchos líquidos, nada de tumbarse a la bartola al sol durante horas… vamos, cosas básicas. 

El otro día una compi de mi grupo de las esclerochungas, envío una foto con la típica bolsa de guisantes que estaba usando para refrescar sus piernas y me vino a la cabeza un experimento que me enseñaron en el cole como hace mil años (curioso el mundo de la memoria, teniendo en cuenta que no me acuerdo de lo que comí ayer y recuerdo mil mierdas que pasaron hace 25 años, ay que ver…) 

En fin,  dejemos las verduras congeladas tranquilas y pasémonos a la versión casera de las bolsas de gel frío. 


Solo necesitáis tres ingredientes: 

  1. Bolsas herméticas.
  2. Detergente líquido (vale cualquiera, gel de baño, lavavajillas, suavizante…, es solo para darle consistencia así que nos da un poco igual)
  3. Alcohol de 96º.  

  1. En una bolsa ponemos el detergente líquido hasta llenarla a la mitad más o menos. 
  2. Añadimos los 250ml de alcohol. 
  3. Agitamos hasta que se mezcle bien. 
  4. Sacamos el aire de La Bolsa y cerramos. Yo he reforzado el cierre con cinta adhesiva y he metido la bolsa dentro de otra para evitar posibles escapes. 
  5. Metemos en el congelador. Y listo!   

Por si tenéis curiosidad, os dejo un pequeño apunte de ciencias (no me pidáis mucho más, soy absolutamente de letras) el contenido de la bolsa de gel no se congela porque el alcohol tiene una temperatura de congelación de aproximadamente -110 ºC, mientras que el congelador no pasa de los -23 ºC. Esto hace que, aunque dejásemos la bolsa mucho tiempo metida, nunca llegaría a solidificarse. Que os ha parecido??? 

Si lo hacéis en casa contadme qué tal os ha ido, espero vuestros mensajes!

Animo y a comerse el verano!!! 

Besitos!😘

#DIY #trucos #esclerosismultiple #EM #MS

31 de mayo de 2017 día mundial de la Esclerosis Multiple.

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Sí, todos los días son el día de algo, vamos, que si de celebrar se tratase, todos los días serían fiesta. Cada día aparecen nuevos días internacionales, como el día internacional de la pereza (bueno, ese puede tener su gracia, por si os interesa se celebra el 19 de agosto) el día internacional del derecho a la blasfemia (muy útil sobre todo cuando te golpeas el dedito pequeño del pie con la esquina de la mesa) o el día mundial de hablar como un pirata (juro que existe y se celebra el 19 de septiembre). El problema, quizás, es que el año tiene solamente 365 días, es decir, si quisiéramos evitar superposiciones, solamente 365 cosas podrían tener su día y que faena, no? Otra opción sería dividir el mundo conocido en 365 categorías por ejemplo, en vez de el día internacional del tenedor, el día internacional de la cuchara y el día internacional del cuchillo de pescado, podríamos agruparlos en el día mundial de las cuberterias, y así todos contentos. Lo malo es que con tantos días sobre tantas cosas, corremos el riesgo de que los días realmente importantes se desvirtúen. En fin, que me disperso, no me lo tengáis en cuenta. Por suerte, no todos los días mundiales de algo son estupidos, hay casos en los que el simple hecho de que se hable de ellos puede tener relevancia y para no ser menos, la Esclerosis Multiple también tiene su día, oficialmente se celebra el último miércoles del mes de mayo, en este 2017 toca el 31 de mayo.

El lema de este año, “La vida con EM“ y pretende hacer visibles todas aquellas situaciones del día a día que pueden complicarse desde que te diagnostican y también servirá para recordar todo lo que la sociedad puede hacer para ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la Esclerosis Múltiple.

Habrá un montón de actividades para contribuir a la concienciación sobre el reto que supone esta enfermedad todos los días.


En Madrid por ejemplo, se celebra el II encuentro con la Esclerosis Multiple, que además de otras actividades tienen una casa sensorial donde podrás sentir y experimentar las sensaciones de las personas con esclerosis.

En las redes sociales, la acción central, consistirá en que personas que viven con EM compartan los trucos y consejos que pueden ayudar a otras personas a afrontar la enfermedad, acompañándolos con el hashtag #LifewithMS. Si quieres participar puedes hacerlo a través de la página http://www.diamundialem.org, en la que se irán publicando casi inmediatamente todos los mensajes compartidos. Además, a través de esa web se podrán ver también todas las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de la EM en el mundo.

Y bueno, como esclerotica oficial, también es mi día, así que se aceptan fiestas sorpresa, regalos, lanzamiento de confeti y tartas con bengalas, o en su defecto que deis visibilidad a esta enfermedad y tengáis un poquito de sensibilidad, nunca se sabe si algún día necesitaréis celebrar algún día mundial… 

Besitos!!! 

Resiliencia ese gran superpoder….

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Resiliencia: 1. Capacidad de un material para recuperarse de una deformación producto de un esfuerzo externo. 2.Capacidad de una persona para adaptarse a circunstancias adversas de la vida y salir fortalecido de ellas. 3. Superpoder.

Que te diagnostiquen una enfermedad, siempre es una putada faena.Que te diagnostiquen una enfermedad degenerativa, crónica y que no tiene cura, eso si que no tiene nombre.
En fin, a veces la vida nos pone a prueba, nos coloca ante situaciones que superan nuestras capacidades, nos lleva al límite y nos hace cuestionarnos si tendremos la fuerza y la voluntad necesarias para seguir adelante. Solo hay dos opciones, dejarnos vencer y sentir que todo ha terminado o sobreponernos y salir fortalecido.
Los diagnósticos también tienen su duelo y como todos los duelos hay que pasarlos y ya puedes ponerte como quieras pero tienes que pasar por ellos. Negación, ira, negociación, tristeza, aceptación, Todos estos estados formaran parte de tu vida durante un tiempo, no necesariamente en ese orden, ni tampoco tienes por qué pasar por todos y ni siquiera haber pasado ya por alguno de ellos te asegura no volver de vez en cuando. Un rollo mortal, como podéis imaginar…
Primero alucinas y mientras te repites mil veces que eso no puede ser, vas entrando en pánico y te vas metiendo en un hoyo pensando en los posibles efectos que tendrá la enfermedad en ti. La cabeza te va a a mil y tu misma te sorprendes de esa nueva capacidad que has adquirido para pasar de la risa al llanto en cuestión de minutos prácticamente sin poder evitarlo y sin motivo aparente. (Has perdido la cabeza y no, no son tus neuronas desmielinizadas las que te están mareando…)
En mi caso, pasado el primer momento de esto no va conmigo, recuerdo, sobre todo las primeras semanas, estar muy enfadada, mucho mucho, incontrolablemente enfadada. No me merezco esta mierda, que asco de vida, se convirtió en una de mis frases favoritas. Después pasé a la tristeza, era como si un nubarrón negro se hubiese instalado encima de mi y no había manera de ver la luz por ningún lado. Y, por último, el miedo. Un MIEDO con mayúsculas, un miedo atroz e inconsolable, que me colocaba siempre en el peor de los escenarios. (Llamadme paranoica, pero jamás en mi vida he visto tanta gente en silla de ruedas como en estos últimos meses, he llegado a pensar que las regalan solo para hacerme la puñeta)
Nadie elige tener una enfermedad pero si se puede elegir como enfrentarse a ella. Si pudiera mandar mi Esclerosis bien lejos no dudéis que lo haría, pero también puedo decir que este diagnostico me ha cambiado la vida. Mucho para mal, si, sin duda, la fatiga, los despistes, los dolores y la sensación de hormigueo, los pinchazos y sus marcas y esta incertidumbre continua, no me gustan nada (Vale, y ¿a quien si?), pero también, me ha convertido en la persona que voy a ser a partir de ahora y eso si me gusta! Asumamos que no soy la de antes ni volveré a serlo. Soy otra versión de mi misma, ni mejor ni peor que la que era, sólo soy una persona que ha decidido vivir la vida de la manera más plena posible intentando adaptarme a todo lo nuevo que venga a ella. Me niego a hablar de aceptación, no acepto una mierda porque no me da la gana, entre otras cosas, porque sigo bastante cabreada, no nos engañemos, pero sobre todo, porque en esta enfermedad todo es cambiante e incierto y siempre habrá cosas nuevas que aceptar. Pero si quiero encajarlo y aprender a vivir con lo que me ha tocado, con lo que ha venido y con lo que irá llegando, asumir que esto es una carrera de fondo, en la que no hay que ir rápido porque no hay prisa y en la que la meta no es otra que seguir en el camino.
Soy consciente de que no será sencillo, será un duro trabajo , hay que ponerle actitud, voluntad, energía, fuerza, confianza. Asumir que querer no siempre es poder y no frustrarse por ello. Un montón de superpoderes que se resumen en uno, RESILIENCIA, porque al final, el secreto de una buena vida, no está en vivir, si no en saber VIVIRLA!

Yo me muevo. Tú te mueves? 

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Hola a todos!

Hoy os traigo un próximo evento organizado para dar a conocer y recaudar fondos para la investigación de la esclerosis multiple. 

Aquí tenéis toda la información de la carrera. Mi intención es participar, aunque dependo un poco de cómo ande de fatigada cuando llegue el día. 

http://www.correporlaesclerosismultiple.com/cpe-detalle-evento/evento/2543-corre-por-la-esclerosis-multiple-2017
Lo de la fatiga no es una excusa. Ya en la primera entrada os conté que uno de los síntomas de la EM es la fatiga. En mi caso es uno de los que más noto y me resulta más fastidioso,  es como ir quedándose sin pila, así que tengo que dosificar un poco mis esfuerzos. 

Hasta el año pasado, hacía diferentes actividades, iba a clases de spinning, tomaba clases de bailes latinos, iba a clase de tenis, jugaba a veces al padel, salía a andar y a trotar un poquito y la verdad es que pocas veces me perdía cualquier plan. Supongo que me cansaba, creía que como todo el mundo. Nunca me di cuenta de que fuese algún síntoma especial de nada, simplemente, estaba fatigada. La verdad, es que hacía bastante tiempo que me notaba con menos energía, incluso en tareas diarias sencillas como limpiar la casa. Pensaba que me estaba convirtiendo en una perezosa y una vaga, al final descubrí que ese agotamiento formaba parte de mi enfermedad. Solo me faltaba información. Por eso es tan importante preguntar todo al neurólogo, hasta las cosas que creas tonterías. 

Después del último brote, he notado que la fatiga me limita más. Ahora, un día de actividad extra, como salir de compras o salir a bailar, me deja agotada por días. Además, las actividades diarias me cuestan un poquito más, voy notando que me falta la energía y que cada vez el cuerpo responde más despacio. En mi caso, además, la fatiga me hace notar hormigueo y calambres en las piernas, por lo que no es muy agradable. He encontrado una solución momentánea sentándome a descansar cuando empiezo a notarlos. Antes me daba vergüenza ir buscando desesperadamente un banco como las abuelitas, jejejeje, ahora me siento sin pudor ahí donde me lo pida el cuerpo, un banco, un bordillo o una parada de autobús! El cuerpo es sabio y nos manda señales, tenemos que escucharle más!!! 

Aún así, a pesar de la fatiga no he dejado de moverme. Ahora hago pilates, me va fenomenal para estirarme, además aprender a controlar la respiración también me sirve para gestionar la ansiedad, que es otro de los síntomas que yo tengo. No siempre puedo ir a clase, hay días de esos, que como dice la canción «🎶🎶🎶hoy no me puedo levantar…🎶🎶🎶» Antes me sentía fatal por no ir y a día de hoy me sigue pasando a veces, pero estoy aprendiendo a no juzgarme, ahora ya sé distinguir la pereza, de los días en los que realmente mi cuerpo no da más de si. Sabiendo eso, es más sencillo asumir que, a veces, no es fácil llegar a todo. Vuelvo a lo de antes, hay que escuchar al cuerpo, todos, enfermos o no, deberíamos hacerlo!!!! 

Bueno, que no me enrollo más, pensaros lo de la carrera, es un plan genial para hacer toda la familia con los peques o para pasar un buen rato con amigos y además es por una buena causa! Que más se puede pedir para un sábado?? 

Besitos a todos!!! 

#ejercicio #esclerosis multiple #fatiga