「把失智家人當成重新建立關係的開始,接受他忘記你的事實,你們有一個新的關係可以連結,不代表你失去他」,導演黃丹琪擔任《失智好好生活》Podcast節目來賓,在她執導的《糟糕!我又吸走別人的念頭了》影集中,探討失智症照顧的責任與義務,並分享年輕型失智症者及照顧者如何面對人際關係和情感挑戰。
65歲以前發病的年輕型失智症人口逐年增加。黃丹琪導演在台灣失智症協會的Young Coffee失智者咖啡館進行田野調查時,發現許多年輕型失智症者一開始並未懷疑自己患有失智症,經過多次就醫,才得知真相。與老年失智症者不同,年輕型失智症者通常正值中壯年,身體狀況良好,這讓照護工作更有挑戰性。加上年輕型失智症的退化速度通常較快,症狀也更加多樣化,令家屬在照護上感到措手不及。
照顧者最害怕的事
在田野調查中,黃丹琪導演遇到許多嬌小的太太,帶著身材高大的失智症丈夫前來。其中一位照顧者向她分享,能夠出席活動的家庭已經算是狀況較好的那群人,許多人因為缺乏資源或瀕臨被壓垮邊緣而無法參與。失智症者的情緒和性格可能隨著病程發生變化,有照顧者向黃丹琪導演坦白:「我害怕我最愛的人會用敵對的眼神看我,即使在我晚上睡覺時也會感到恐懼。」透過與照顧者的對話,感受到照顧者的堅強與韌性,也觀察到失智症者與家屬溫馨的互動,讓她深受感動。
求助與學習同樣重要
黃丹琪的公公是小腦萎縮症患者,與失智症的共通點,照顧者最大的困難是患者不會痊癒,面對漫長的照顧長跑,她建議照顧者要妥善分配心靈、資源與體力,積極尋求資源,「不要害怕求助,求助也是一種能力」。此外,學習疾病知識有助降低照顧的恐懼,「只有照顧好自己,才能被照顧得好」。
與失智家人的情感重建
當失智症者不認得家人時,如何維繫家人間的情感成為一大難題。黃丹琪以自身經驗分享,為主要照顧者提供情緒出口,並以不帶批判的態度聆聽他們的想法。她強調:「記憶會消失,愛不會消失」,過去的愛不會因為失智症者的忘記而不存在。更多精彩內容請收聽本集節目。
本集重點:✎如何接受失智症家人忘記自己的事實,並重新建立新的關係?
✎為何年輕型失智症的照護挑戰比老年失智症更為艱難?
✎照顧者最害怕面對哪些失智症患者的行為變化?
✎為什麼求助與學習對照顧者來說同樣重要?
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